بیماران نادر
-
۱۶ فروردین ۱۴۰۲حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر:
۴۰۲ نوع بیماری نادر شناسایی شده است؛ تخمین می‌زنیم حدود ۱.۵ تا ۲ میلیون نفر درگیر این بیماری‌ها هستند
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر گفت: تاکنون ۴۰۲ نوع بیماری نادر در کشور ما شناسایی شده است که بیماران آنها شامل ۶۵۰۰…
-
۸ اسفند ۱۴۰۰همه دستگاه‌ها موظف به اجرای «سند ملی بیماران نادر» هستند
رئیس جمهور تاکید کرد: با توجه به ابلاغ «سند ملی بیماران نادر» همه دستگاه‌ها موظف به عملیاتی کردن و اجرای آن هستند.
-
۲۴ فروردین ۱۴۰۰جزئیات واکسیناسیون بیماران نادر علیه کرونا
رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزرات بهداشت جزییات واکسیناسیون بیماران نادر علیه کرونا را تشریح کرد و در…
-
۹ اسفند ۱۳۹۸حمیدرضا ادراکی، مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر تشریح کرد:
توصیه‌های کرونایی به بیماران نادر
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ضمن توصیه به این بیماران در پیشگیری از ابتلا به کروناویروس، در آستانه روز جهانی…
-
۳ دی ۱۳۹۸حمیدرضا ادراکی، مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر:
بیماران نادر، بیمه ندارند/ سند ملی بیماری‌های نادر در انتظار تصویب هیات وزیران
حمیدرضا ادراکی، مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر، با بیان اینکه بیشتر بیماران نادر از پوشش بیمه‌ای برخوردار نیستند و اگر…
-
۱۳ اسفند ۱۳۹۷بنیاد بیماری‌های نادر خواستار بودجه از مجلس شد
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با اشاره به هزینه‌های درمان این بیماران، از مجلس خواست که جهت کمک به هزینه‌های درمان…
-
۲۵ اردیبهشت ۱۳۹۷از هر 50 بیمار مبتلا به «ام‌پی‌اس» فقط به 15 نفر دارو می‌دهند
در حالی‌که خانواده‌های مبتلا به ام‌پی‌اس از نبود دارو عدم واردات آن گلایه داشته و می‌گویند؛ عده‌ای بر این باورند که…