بیماران پروانه‌ای از ابتدای امسال بسته حمایتی نگرفتند

اعتمادآنلاین| ‌ حجت الاسلام سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی مدیر عامل خانه ای بی (بیماران پروانه ای) معتقد است که اگر این معاونت حذف تدریجی شود، ممکن است حمایت های وزارت بهداشت از انجمن ها سازمان های مردم نهاد در حوزه سلامت نیز کاهش یابد.

هاشمی گلپایگانی اظهار داشت: معاونت اجتماعی در حوزه وزارت بهداشت، بسیار حائز اهمیت است و برخی سمن ها از جمله خانه EB از همین معاونتی که قرار است حذف شود مجوز فعالیت را گرفت.

وی اظهار کرد: سمن ها با معاونت اجتماعی این وزارتخانه کم و بیش تعامل خوبی داشتند، حتی از اردیبهشت امسال و در دوره دکتر هاشمی (وزیر سابق وزارت بهداشت) جلسات خوبی را مسئولان وزارتخانه با سمن ها برگزار کردند.

وی اظهار داشت: در دوره گذشته توانستیم طی 36 مرحله بسته های حمایتی شامل پک های پانسمان و وسایل بهداشتی به ارزش پنج میلیون ریال را با کمک وزارت بهداشت به دست بیماران ای بی (پروانه ای) در سراسر کشور برسانیم این در حالی است که از اردیبهشت امسال این حمایت ها را نتوانستیم دریافت کنیم و هیچ بسته ای برای بیماران یاد شده ارسال نشد.
هاشمی گلپایگانی اظهار امیدواری کرد که در دوره جدید وزارت بهداشت، بیماران ای بی و سایر بیماران خاص و نادر بتوانند خدمات خوبی را از وزارت بهداشت بگیرند و خواهان رسیدگی هستند.

مدیر عامل خانه ای اضافه کرد: ما (سمن ها) از آقای دکتر نمکی می خواهیم تا برای سازمان های مردم نهاد، جلسه ای در اسرع وقت داشته باشند و اجازه می خواهیم تا بتوانیم با ایشان در خصوص مشکلاتمان با توجه به مشکلاتی از جمله تحریم، صحبت کنیم و ایشان مشکلات ما را به جای اینکه از زبان رسانه ها بشنوند از خود ما بشنوند.

هاشمی گلپایگانی ادامه داد: ما منتظریم برنامه های وزیر بهداشت را در حوزه سازمان های مردم نهاد بشنویم زیرا در برنامه های پیشنهادی دکتر نمکی به مجلس شورای اسلامی، در این زمینه مطلبی بیان نشد.

بودجه بیماران خاص کم شده است

وی با اشاره به کم شدن بودجه بیماران خاص از 260 میلیارد تومان به 150 میلیارد تومان اظهار داشت: سازمان های مردم نهاد در حوزه سلامت از سوی وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، در خصوص کم شدن این بودجه واکنش جدی ندیده اند.

بیماری EB (ای بی)، اپیدرمولایزس بولوسا، نوعی بیماری نادر پوستی است که پوست بیمار به علت کمبود نوعی پروتئین آنچنان نازک و شکننده می شود که با کمترین اصطکاکی همچون یک مالش بسیار ضعیف ممکن است زخم شود. به خاطر همین شکنندگی پوست است که به این بیماری، بیماری پروانه ای هم می گویند و پوست بیمار EB به بال پروانه تشبیه می شود؛ چرا که بال پروانه هم با کوچک ترین ضربه ای، خرد می شود.

به همین علت است که پوست بیماران ای بی همیشه مثل زخم سوختگی است و آنان، نوع زخم خود را با سوختگی درجه سه قابل قیاس می دانند؛ از این رو این بیماران در بیشتر مواقع به پانسمان نیاز دارند اما پانسمان آنان را نباید با پانسمان های معمولی که به زخم هایمان می بندیم قابل قیاس بدانیم.

این پانسمان ها بسیار گران هستند. به گفته هاشمی هر برگ 15در 15 آنها، گاهی به 250 هزار تومان هم می رسد و ممکن است یک بیمار برای هر بار پانسمان خود به سه یا چهار یا بیشتر (بسته به نوع زخمش) از این پانسمان های گران استفاده کند.

زخم برخی از این بیماران، آن قدر وخیم است که بیمار به علت اینکه لباسش به زخم می چسبد، نمی تواند لباس بپوشد و از سوی دیگر نمی تواند زخم ها را پانسمان کند، آن وقت است که جدا کردن زخم از لباس آن قدر دردسر دارد که گاهی لباس با گوشت بیمار از زخم جدا می شود.

در زمان حاضر 633 بیمار پروانه ای در خانه EB پرونده تشکیل داده اند اما تخمین زده می شود که شمار این بیماران در کشور به هزار نفر برسد.

منبع: ایرنا