حمیدرضا ادراکی، مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر خبر داد:
شناسایی 332 نوع بیماری نادر در کشور
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر از شناسایی 332 بیماری نادر و همچنین ثبت 4هزار و 580 بیمار نادر در کشور خبر داد.
اعتمادآنلاین| حمیدرضا ادراکی، مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر، با اشاره به روز جهانی بیماری های نادر، انواع بیماری‌های نادر شناسایی شده در کشور را 332 نوع دانست و گفت: تاکنون در سامانه ثبت الکترونیکی بیماری‌های نادر 4580 بیمار نادر ثبت شده که تخمین زده می‌شود با توجه به تعریف 1 تا 5 در هر 10 هزار نفر این تعداد رقم بالاتری در کشور باشد.
وی افزود: یازدهمین همایش روز جهانی بیماری‌های نادر به دلیل جلوگیری از انتشار ویروس کرونا و خطر ابتلای بیماران نادر به این ویروس امسال برگزار نشد.
ادراکی گفت: امسال برای برخی از خانواده‌های بیماران نادر جلسه دورهمی با موضوع روش‌های پیشگیری از بیماری‌های ویروسی آنفلوانزا و کرونا برگزار شد و در خصوص خطر این بیماری‌ها برای بیماران نقص ایمنی هشدار داده شد.
ادراکی در ادامه گفت: وضعیت دارویی بیماران نادر با توجه به عدم امکان سفارش و محدودیت در استرداد پول بانکی به حساب شرکت‌های دارویی و تحریم‌های دارویی چندان مناسب نیست. هر چند وزارت بهداشت از هیچ کمکی دریغ نمی‌کند.
ادراکی در پایان از تهیه جلد دوم اطلس بیماری‌های نادر تحت عنوان بیماری‌های متابولیک خبر داد.
منبع: ایسنا
دیدگاه تان را بنویسید