چالش‌های بیماران آلوپسی در غیاب دارو و پوشش خدمات بیمه‌ای

اعتمادآنلاین| تقویم جهانی ورق خورده و به 28 فوریه یعنی روز جهانی بیماری‌های نادر رسیده و درکشور ما نیز چند سالی می‌شود که 8 اسفند با حمایت تعدادی از وزارتخانه‌ها به عنوان روز ملی بیماری‌های نادر نام‌گذاری شده است.

چند ماه گذشته که سند ملی بیماری‌های نادر تدوین شده است، بسیاری از بیماران درکشور به امضا و ابلاغ این سند توسط رییس‌جمهور چشم دوخته‌اند تا بتواند بخشی از مشکلات‌شان را مرتفع کند. سندی که اگر در دولت فعلی به سرانجام نهایی نرسد، تکلیف آن در دولت بعدی نامشخص و باعث اتلاف زمان و انرژی زیادی می‌شود.

بیماری «آلوپسی آره آتا» یکی از انواع بی‌شماری از بیماری‌های نادر درکشور شناسایی شده که در آن سیستم ایمنی به فولیکول و ساختار مو حمله کرده و باعث ریزش مو به صورت سکه‌ای، تکه‌ای یا تمام سطح مو می‌شود که بیشتر بیماران در ایران به صورت تمام شکل، دچار این بیماری می‌شوند.

قیمت‌های نجومی کلاه‌گیس!

با بررسی اجمالی صفحه انجمن حمایت از بیماران آلوپسی در اینستاگرام و بررسی مطالب منتشر شده، می‌توان به دغدغه‌های انجمن پی برده و مشاهده کرد که تعداد زیادی از مبتلایان به این بیماری، روحیه خود را از دست داده و شرایط سختی در جامعه دارند.

«مریم. ج» یک مادر میانسال است که پسربچه 7 ساله‌اش به بیماری آلوپسی دچار و در مدرسه با مشکلات زیادی روبه‌رو شده است... سال اول درگیری پسرم با این بیماری، مردود شد. بچه‌های مدرسه از متین فراری بودند، مسخره‌اش می‌کردند. خیلی طول کشید تا توانستیم شرایط جدید را به او بقبولانیم. پسرم به ‌شدت خجالتی و منزوی است و نمی‌تواند دوست پیدا کند؛کاش صحبت از این بیماری فقط به یک روز جهانی خلاصه نشود. مشکلات ما بسیار بیشتر از این است که فقط یک روز در موردش صحبت شود...!

«معصومه. ن» 28 سال سن دارد و از سن نوجوانی به آلوپسی مبتلا شده است. معصومه موهای سر، مژه و ابروی خود را بر اثر این بیماری از دست داده است. او می‌گوید: خواستگارهای زیادی داشتم که وقتی متوجه می‌شوند موهای خود را از دست دادم، بهانه می‌تراشند و در همان جلسه اول از ادامه صحبت و آشنایی طفره می‌روند. اگر خودشان هم مشکلی نداشته باشند، خانواده‌شان به‌ شدت مخالفت کرده و به ادامه صحبت خاتمه می‌دهند. درآرایشگاه، باشگاه، استخر و بسیاری از اماکن عمومی و خصوصی مشکلات زیادی داریم که البته شرایط الان قابل تحمل‌تر از زمان نوجوانی‌ام شده است. انگار آگاهی مردم بیشتر شده اما حساسیت‌ها همچنان هست و خانم طاس و بدون مو در جامعه چندان پذیرفته نیست. قیمت پوستیژ هم آنقدر بالاست که قیدش را زده‌ام. برای خرید پوستیژ با موی طبیعی هم نمی‌توانم میلیونی خرج کنم!

مشکلات مطرح شده تنها بخش کوچکی از چالش‌های بیمارانی است که با معضل آلوپسی و یا بیماری‌های خودایمنی دیگر دست و پنجه نرم می‌کنند؛ آنها اگر بتوانند با این بیماری آشتی کنند، جامعه با قضاوت و نبود آگاهی کافی، چندان روی خوشی به آنها نشان نخواهد داد.

ناشناخته ماندن بیماری آلوپسی در شهر‌های محروم

در همین رابطه «مصطفی محقق» مدیر عامل انجمن آلوپسی ایران در گفت‌وگو با خبرنگار اعتماد با اشاره به جمعیت درگیر با بیماری مزبور می‌گوید: به صورت تقریبی تخمین زده می‌شود که بیش از 5 هزار نفر درکشور به بیماری آلوپسی مبتلا بوده و در حال حاضر حدود 3-2 هزار نفر از آنها به کمک فضای مجازی مثل اینستا، تلگرام و ... شناسایی شده‌اند.

او با انتقاد از فضای موجود برای اطلاع‌رسانی در این حوزه ادامه می‌دهد: متاسفانه مطبوعات به خصوص صدا و سیما برای اطلاع‌رسانی در مورد این بیماری همکاری نمی‌کنند و به خاطر همین محدودیت، شرایط بیماران مبتلا به آلوپسی در شهرستان‌های کوچک و محروم بسیار بحرانی است به ‌طوری که به ترک تحصیل، ترک کار، بیکاری، طلاق و حتی ابتلا به برخی بیماری‌های روانی هم منجر شده است.

مدیر عامل انجمن آلوپسی ایران تاکید می‌کند: هدف اصلی از اطلاع‌رسانی، فرهنگ‌سازی برای عموم مردم است. به عنوان مثال عدم آشنایی کادر یک مدرسه با این بیماری باعث می‌شود که دانش‌آموز مبتلا مشکلات زیادی در طول تحصیل داشته و حتی به افت تحصیلی یا ترک تحصیل هم دچار شود. مواردی از اعتراض‌های اینچنینی در میان والدین به خصوص در شهرستان‌های محروم وجود داشته که کودک قربانی عدم شناخت اطرافیان شده است؛ اطلاع‌رسانی در این حوزه باعث می‌شود که همگان مطلع شوند که بیماری آلوپسی و حتی لیکن پلان، واگیر‌دار و مسری نبوده و هیچ آسیب و خطری برای اطرافیان ندارد.

او خدمات روانشناسی و روانپزشکی را در این زمینه بسیار حیاتی و مهم اعلام کرده و می‌افزاید: عامل تشدیدکننده این بیماری استرس و اضطراب است و خدمات رفتاردرمانی در این حوزه اهمیت زیادی دارد. متاسفانه به خاطر فراهم نبودن امکان تبلیغات و آگاه‌سازی در این زمینه، روانشناسان از این بیماری و مشکلات فردی، اجتماعی و خانوادگی آن آگاه نبوده و در بیشتر موارد امکان کمک به این بیماران نیز به وجود نمی‌آید. یک بیمار مبتلا به آلوپسی که مو‌های خود را از دست داده و منزوی شده است به روانشناس می‌گوید که شما جای من نیستید و نمی‌توانید درک کنید؛ در نتیجه کار روان‌درمانی با اختلال روبه‌رو می‌شود.

«محقق» با اشاره به خدمات گران‌قیمت روانشناسی و رفتاردرمانی ادامه می‌دهد: بسیاری از مبتلایان بعد از ابتلا با چالشی در محیط کار یا خانواده روبه‌رو شده، از کار اخراج و گوشه‌گیر می‌شوند، مراجعانی هستند که زندگی مشترک‌شان را از دست داده‌اند و با کمبود اعتماد به نفس روبه‌رو هستند، در نتیجه از روانشناسان و روانپزشکان می‌خواهیم که در راستای شناخت این بیماری گام برداشته و به انجمن و بیماران کمک کنند.

چشم امید بیماران کم بضاعت به کشف داروی آلوپسی

به گفته این عضو بنیاد بیماری‌های نادر کشور، انجمن حمایت از بیماران آلوپسی با کمک تعداد محدودی از روانشناسان توانمند در قالب جلسات خصوصی،گروهی، لایو،کلیپ و بسته‌های آموزشی، اقداماتی برای شناخت و مواجهه با این بیماری انجام داده که این خدمات محدود بوده و نیازمند حمایت بیشتر توسط روانشناسان است.

مدیر عامل انجمن بیماری آلوپسی ایران با اشاره به معضل تامین دارو در سال‌های اخیر تصریح می‌کند: بیماران مبتلا در تامین داروهای فعلی ایرانی هم مشکلات زیادی دارند و در بیشتر موارد به دلیل نداشتن بیمه و هزینه‌های بالای درمان به این امید که شاید داروی این بیماری کشف شود، درمان را نیمه‌کاره رها و از ادامه دادن مراحل دیگر صرف‌نظر می‌کنند. بالا بودن ویزیت برای مراجعه به دکتر نیز مزید بر علت شده و بسیاری از بیماران امکان پرداخت ویزیت را هم ندارند.

«محقق» در ادامه تصویب سند ملی بیماری‌های نادر را نقطه امیدی دانسته و می‌گوید: بالغ بر چند صد بیماری نادر در کشور وجود دارد که بیماری نادر آلوپسی یکی از شاخه‌های آن است و متاسفانه هنوز از سوی رییس‌جمهور امضا و ابلاغ نشده است. در حالی که درخواست داریم تا با ابلاغ هر چه سریع‌تر بتوان از مزایای آن به نفع بیماران بهره‌برداری و زمینه‌های مربوط به اطلاع‌رسانی، شغل، بیمه، امکانات رفاهی و ... را فراهم کرده و سرنوشت تعداد زیادی از افراد عوض خواهد شد.

داروی درمان آلوپسی گران است

او در ارتباط با داروی بیماران مبتلا به آلوپسی تاکید می‌کند: در گذشته به دلیل ناشناخته بودن این بیماری از داروهای حاوی کورتون برای درمان استفاده می‌شد که این داروها عوارض زیادی مثل نارسایی کبد،کلیه، آب مروارید، ترک پوستی، پوکی استخوان و ... به همراه داشت به ‌طوری که کودکان در سن پایین، بانوان و آقایان زیادی با این عوارض روبه‌رو شده بودند؛ خوشبختانه با پیگیری و ارتباط موثر انجمن با اساتید، کلینیک‌ها، پزشکان و ... در راستای شناخت این بیماری و تغییر مراحل درمانی، اقدامات خوبی در حوزه دارو و درمان انجام شده است.

مدیر عامل انجمن بیماری آلوپسی ایران می‌افزاید: در حال حاضر داروی خارجی مورد نیاز این بیماران خودایمنی با نام «توفاسیتینیب» بسیار گران‌قیمت بوده و به جعبه‌ای حدود 8 میلیون تومان می‌رسد که خوشبختانه نمونه ایرانی آن با نام «روفانیب» که فاقد مواد کورتونی بوده به جعبه‌ای حدود یک میلیون و در دوز 10 میلی‌گرم به جعبه‌ای یک میلیون و 800 هزار تومان می‌رسد که متاسفانه بیمه از این دارو حمایتی نکرده و بسیاری از بیماران از قشر پایین درآمدی و حتی قشر متوسط امکان تهیه این دارو برای‌شان فراهم نیست.

عدم آشنایی کادر یک مدرسه با این بیماری باعث می‌شود که دانش‌آموز مبتلا مشکلات زیادی در طول تحصیل داشته و حتی به افت تحصیلی یا ترک تحصیل هم دچار شود. مواردی از اعتراض‌های اینچنینی در میان والدین به خصوص در شهرستان‌های محروم وجود داشته که کودک قربانی عدم شناخت اطرافیان شده است؛ اطلاع‌رسانی در این حوزه باعث می‌شود که همگان مطلع شوند که بیماری آلوپسی و حتی لیکن پلان، واگیر‌دار و مسری نبوده و هیچ آسیب و خطری برای اطرافیان ندارد.

در گذشته به دلیل ناشناخته بودن این بیماری از داروهای حاوی کورتون برای درمان استفاده می‌شد که این داروها عوارض زیادی مثل نارسایی کبد، کلیه، آب مروارید، ترک پوستی، پوکی استخوان و ... به همراه داشت به ‌طوری که کودکان در سن پایین، بانوان و آقایان زیادی با این عوارض روبه‌رو شده بودند؛ خوشبختانه با پیگیری و ارتباط موثر انجمن با اساتید، کلینیک‌ها، پزشکان و ... در راستای شناخت این بیماری و تغییر مراحل درمانی، اقدامات خوبی در حوزه دارو و درمان انجام شده است.