نگرانی از ایجاد مشکل در غربالگری تالاسمی‌ها با طرح اخیر مجلس/ وضعیت واکسیناسیون بیماران خاص

اعتمادآنلاین| فاطمه هاشمی در نشست خبری که به مناسبت بیست‌وپنجمین سالگرد تاسیس بنیاد بیماری‌های خاص برگزار شد، در پاسخ به سوال، درباره وضعیت تامین داروهای بیماران خاص، گفت: مسئول تامین داروهای بیماران خاص وزارت بهداشت است.

به گزارش ایسنا، با این حال طی مدت‌های زیادی خصوصا از زمانیکه تحریم‌ها شدت گرفت، بیماران ما برای تامین داروهایشان دچار مشکل می‌شدند و می‌شوند.

با پیگیری‌های بنیاد بیماری‌های خاص که از طریق واحد مددکاری بنیاد انجام می‌شود، هر روز گزارش کمبودهای دارویی بیماران خاص را می‌گیریم.

وی افزود: بیشترین داروهایی که بیماران برای تامین آن دچار مشکل می‌شوند، در زمینه بیماران سرطانی و بعضا هم بیماران ام اس است.

بیماران دیابتی هم گاها دچار مشکلات کمبود دارو می‌شوند. البته بیماران دیابتی جزو بیماران خاص نیستند، اما از نظر اینکه ما فعالیت‌هایی را برای بیماران دیابتی در کشور آغاز کردیم، این مسائل را هم پیگیری می‌کنیم، اما هیچ روزی نشده که بیماران ما گلایه از کمبود دارو نداشته باشند.

هاشمی در پاسخ به سوال دیگر ما، درباره وضعیت روند واکسیناسیون بیماران خاص علیه بیماری کووید-19، گفت: البته واکسیناسیون در کشور دیر شروع شد و باید زودتر آغاز می‌شد تا مرگ و میر افراد کشور کمتر می‌شد و اتفاقاتی که اکنون دیدیم، پیش نمی‌آمد، اما باز هم شروع واکسیناسیون اقدام خوبی بود. ما از همان اوایلی که بحث واکسیناسیون آغاز شد، با هماهنگی که با اداره کل بیماران خاص وزارت بهداشت داشتیم، همیشه این بحث مطرح بود که بیماران خاص جزو گروه‌های پرخطر هستند و باید در مسیر واکسیناسیون قرار گیرند که خوشبختانه از فروردین ماه این اقدام آغاز شده است.

وی افزود: البته مشکلاتی ناشی از بی نظمی و .... وجود دارد. به عنوان مثال در تهران مرکزی داریم در منطقه خاوران و از فروردین ماه نامه زدیم که این مرکز برای واکسیناسیون آمادگی دارد، اما هنوز برای واکسیناسیون در این مرکز اقدام نکرده‌اند. البته ما از شهرستان‌ها هم به طور مرتب گزارش می‌گیریم.

در برخی استان‌ها واکسیناسیون بیماران خاص به صورت کامل انجام شده و برخی هم هنوز ناقص هستند. به دنبال این هستیم که تا پایان اردیبهشت ماه یا اوایل خرداد ماه واکسیناسیون بیماران خاص تمام شود.

وی ادامه داد: در زمینه بیماران سرطانی هم مشکلی برای واکسیناسیون داریم. فعلا به بیمارانی که تحت شیمی درمانی یا رادیوتراپی هستند، واکسن تزریق می‌کنند، اما ما پیگیری و اعلام کردیم که تعدادی از بیماران دوره شیمی درمانی یا رادیوتراپی‌شان تمام شده اما در معرض خطر هستند و باید سریع‌تر تحت واکسیناسیون قرار بگیرند.

هاشمی در پاسخ به سوال دیگر ما، درباره وضعیت بهره برداری از چهار مرکز درمانی تخصصی بنیاد بیماری‌های خاص، گفت: دو مرکزمان در بهمن ماه سال گذشته افتتاح شد که یکی از بجنورد بود و دیگری در شهربابک. البته مشکلات بروکراسی زیادی که در وزارت بهداشت و دانشگاه‌ها وجود دارد، کار را برای راه‌اندازی مقداری مشکل می‌کند.

البته خوشبختانه اکنون در بجنورد بیماران دیالیزی بستری شدند و در شهربابک هم از هفته آینده در زمینه بستری بیماران اقدام می‌کنند.

وی ادامه داد: بیمارستانی در منطقه خاوران داریم که یکی از بهترین بیمارستان‌های کشور است که متاسفانه در بروکراسی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی قرار گرفته است.

با وجود اینکه معاون درمان وزارت بهداشت در اسفند ماه این بیمارستان را بررسی کردند و دستور دادند که مجوز موقت سه ماهه برای راه‌اندازی به ما دهند، اما باز هم هر روز به یک مشکل برخورد می‌کنیم و کسی هم پاسخگو نیست.

با این حال تجهیزات این بیمارستان آماده است. منتظر مجوز وزارت بهداشت هستیم. مرکز سرطان‌مان هم به خوبی دارد پیش می‌رود. هرچند که شرایط ساخت و ساز سخت شده، اما احتمالا دستگاه‌های رادیوتراپی آن از ماه آینده نصب شوند و امیدواریم به تدریج و مرحله به مرحله مرکز را راه‌اندازی کنیم و امیدواریم این مرکز سرطان تا پایان سال تکمیل شود.

هاشمی گفت: بیمارستان منطقه خاوران 64 تختخوابی بوده و بیمارستان عمومی است. البته اولویت اول‌مان بیماران خاص هستند که در آنجا خدمات رایگان دریافت می‌کنند. اولویت بعدی‌مان هم بیماران همان منطقه و سایر بیماران هستند.

بیمارستان سرطان‌مان 200 تخت‌خوابی بوده و تخصصی سرطان است و شامل 45 کلینیک، آزمایشگاه تخصصی، تصویربرداری و پزشکی هسته‌ای است که عمده تجهیزاتش خریداری شده و برخی از آن‌ها وارد گمرک شده که یکی از مشکلاتمان هم بحث ارز و ترخیص از گمرک است. دو کلینیکی هم که در بجنورد و شهربابک راه اندازی کردیم مختص بیماران تالاسمی، دیالیزی، ام اس، شیمی درمان و دیابت است.

وی در پاسخ به سوال دیگر ما درباره وضعیت بیماران تالاسمی در کشور، اظهار کرد: بیماران تالاسمی برای درمان و در مینه پیشگیری و غربالگری همکاری خوبی با بنیاد بیماری‌های خاص داشتند.

در 25 سال قبل زمانیکه آیت‌الله هاشمی رفسنجانی رییس جمهور بودند، طرح پیشگیری از بیماری تالاسمی به تصویب رسید و اجباری شد و همه باید آزمایش پیشگیری از تالاسمی را به عنوان غربالگری انجام دهند، اما متاسفانه با طرح جدید که سال گذشته بدون هیچ منطق علمی و اجتماعی در مجلس مطرح شد، ما نگرانیم که غربالگری تالاسمی با مشکل جدی مواجه شود.

هاشمی ادامه داد: وزارت بهداشت در سال 1375 اعلام می‌کرد که سالانه 1000 مورد جدید بیماران تالاسمی در کشور به دنیا می‌آید که اکنون این رقم به حدود 200 رسیده و خوشبختانه اهل تسنن هم از چند سال قبل در این زمینه همکاری لازم را داشتند و آقای مولوی عبدالحمید سخنرانی مبسوطی را در نماز جمعه کردند و تشویق کردند که این پیشگیری در اهل تسنن شکل پیدا کند. فکر می‌کنم اگر همه به این موضوع توجه کنند، روزی می‌رسد که تولد بیماران تالاسمی در کشور به صفر برسد.

هاشمی گفت: استان‌های تالاسمی خیز عمدتا استان‌هایی هستند که بیشتر در ناحیه دریا قرار دارند مانند استان مازندران و هرمزگان. در عین حال گاهی درمان در برخی استان‌ها نبود و بیماران برای درمان به استان‌های مرکزی می‌آمدند مانند استان فارس که تعداد بیماران زیادی داریم. البته خوشبختانه در این زمینه کاهش تولد بیماران را شاهد بودیم و درمان‌شان هم به خوبی پیش می‌رود و الان بیماران تالاسمی ما ازدواج می‌کنند، تحصیل می‌کنند، سن‌شان بالا رفته و این از افتخارات جمهوری اسلامی ایران است و ایران برای کشورهای اسلامی یک الگو در زمینه غربالگری تالاسمی شد.

زمانیکه در اجلاس‌های جهانی این غربالگری را توضیح می‌دادیم، بسیاری از کشورهای اسلامی اعلام می‌کردند که ایران در این زمینه برای ما یک الگو است.

رییس بنیاد بیماری‌های خاص گفت: وقتی طرح جدید در زمینه غربالگری به مجلس رفت، در حوزه غربالگری مباحثی مطرح شد که درست نبود.

در زمینه پیشگیری از تالاسمی همانطور که گفتم تعداد متولدین در سال زیاد بود و به همین لحاظ بنیاد طرحی را به هیات دولت ارائه داد و توضیح داد که غربالگری اجباری باشد و هر کس که می‌خواهد ازدواج کند، غربالگری کنند.

بنابراین اجبار کردند که قبل از ازدواج این غربالگری انجام شود. برخی افراد هم قبل از ازدواج و بعد از غربالگری تحت مشاوره قرار می‌گرفتند و می‌توانستند آزمایش دهند که اگر جنین‌شان به تالاسمی ماژور مبتلا است، اگر علاقه مند بودند، سقط می‌کردند و باز هم اجباری برای سقط نبود.

در مجموع مانع شرعی برای جنین مبتلا وجود نداشت. بنابراین اجبار در سقط جنین نبود، بلکه اجبار در انجام آزمایشی بود که زوجین نسبت به بیماری خودشان آگاه شوند.

هاشمی درباره کمبود برخی داروهای بیماران خاص گفت: در زمینه تامین دارو در کشور فراز و نشیب‌هایی داریم. در گذشته تمام داروهای این افراد از خارج از کشور وارد می‌شد که خوشبختانه در کشور داروهای داخلی تولید شد و هنوز هم در برخی موارد به ویژه در زمینه بیماران سرطانی باید برخی داروها را از خارج وارد کنیم.

برخی داروها که کمپانی‌های معتبری در دنیا هستند و گران هستند، می‌روند از کشورهای دیگر می‌خرند که داروها ارزان قیمت تر باشد. بیماران مرتبا این موضوعات را به ما می‌گویند.

البته ما تصمیم گیر نیستیم و از نظر علمی هم باید وزارت بهداشت نظر دهد ما اشکلات را می‌گوییم و از مسئولان می‌خواهیم که مشکلات را حل کنند. البته مشکلات مربوط به داروی بیماران خاص همیشه وجود داشته اما بسیار کمتر شده و امیدواریم روزی برسد که بیماران خاص در کشور مشکلی بابت داروهایشان نداشته باشند.

وی درباره بودجه بیماران خاص در سال 1400 نیز گفت: بودجه واقعی و اصلی بیماران خاص در اختیار وزارت بهداشت است. باید توجه کرد که چندجا برای بیماران خاص بودجه در نظر گرفته شده، یکی از خود وزارت بهداشت و دانشگاه‌های علوم پزشکی برای راه‌اندازی مراکز بیماران و تامین داروهایشان است.

جدای از وزارت بهداشت بیمه هم هست که هزینه درمان بیماران خاص را می‌دهند. درستش هم این است که تمام هزینه‌های بیماران خاص در سبد بیمه قرار گیرد.

هنوز هم در زمینه مثلا تالاسمی باید مقداری از هزینه ها را از دانشگاه ها بگیریم. در حالی که در همه جای دنیا همه هزینه ها به عهده بیمه ها است و این برای مراکز درمانی راحت تر است و هم مشخص می شود که این هزینه ها دقیقا کجا مصرف می‌شود.

هاشمی ادامه داد: برای ما هم امسال یک بودجه 120 میلیارد تومانی در نظر گرفته‌اند که البته تقریبا بودجه‌هایی که ما از دولت دریافت می‌کنیم، یک سوم تا یک‌چهارم هزینه‌های ما را پوشش می‌دهد.

خصوصا اینکه ما ساخت مراکز درمانی را هم در دستور کار داریم که هزینه‌هایی را می‌طلبد. برای اتمام بیمارستان سرطان‌مان شاید نزدیک به 1000 میلیارد تومان هزینه نیاز دارد که درصد زیادی از این هزینه ها از طریق کمک‌های مردمی جذب شده است. از ابتدای آغاز فعالیت بنیاد تا امروز بالای 70 درصد هزینه های ما از طریق کمک‌های مردمی تامین شده است.

هاشمی درباره تعداد بیماران خاص نیز گفت: اولا همه بیماران خاص باید علیه کرونا واکسینه شوند که حدود 20 هزار بیمار تالاسمی داریم، 7000 بیمار هموفیلی داریم، 45 هزار بیمار دیالیزی داریم، نزدیک به 50 هزار بیمار پیوندی اعم از پیوند کلیه، قلب و... داریم، 70 هزار بیمار مبتلا به ام اس داریم.

از تعداد بیماران سرطانی آمار دقیقی نداریم، اما گفته می‌شود سالانه 100 تا 120 هزار نفر مبتلا به سرطان می‌شوند. بیماران دیابتی هم جزو افراد پرخطر هستند و حتما باید علیه واکسینه شوند که البته واکسیناسیون بیماران خاص از فروردین ماه آغاز شده است.