وضعیت بیماران اسکیزوفرنیا ایرانی چگونه است؟/ مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران اسکیزوفرنیا: نبود آمار دقیق از این بیماران مهم‌ترین معضل برای حمایت از آن‌هاست

اعتمادآنلاین| ‌‌ تصویر ذهنی ما از یک مبتلای اسکیزوفرنی چیست‌؟ یک مرد یا زن ژولیده که بی‌دلیل می‌خندد و با خودش حرف می‌زند و پرخاش می‌کند و حمله‌ور می‌شود تا در نهایت، گوشه خیابان می‌افتد و مورد خنده و تفریح عابران پیاده می‌شود و ... . این تصویر، مخلوق ناقص اطلاع‌رسانی ناقص‌تر نهادهای متولی و دستگاه‌های مسوول حمایت از افراد دارای معلولیت روانی در کشور است.

به گزارش روزنامه اعتماد، ظرف 4‌دهه، مسوولان نهادهای متولی، به دلیل ناآگاهی درباره ماهیت این اختلال روانی، با توجیه غلط «درمان‌ناپذیری این بیماران و حیف و میل شدن هرگونه سرمایه‌گذاری برای آنها»، ردیف‌های بودجه‌ای مربوط به درمان و حمایت از این بیماران را در آخرین اولویت‌ها گذاشته‌اند و اگر در دفعات معدودی هم، ناچار شده‌اند خدماتی برای این بیماران که یک درصد از کل جامعه را شامل می‌شوند، ارایه کنند، حداقل‌هایی بوده با پراکندگی و توزیع ناعادلانه و بنابراین، باز هم داستان تلخ رهاشدگی و فراموش شدن این بیماران در اقصی نقاط کشور ادامه پیدا کرده است.

24 مه ‌مصادف با سوم خرداد، روز جهانی حمایت از بیماران اسکیزوفرنیاست. طیبه دهباشی‌زاده؛ مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران اسکیزوفرنیا، اولین معضل مهم در مسیر حمایت از این بیماران را فقدان آمار دقیق از تعداد مبتلایان می‌داند.

چند سال قبل، کارشناس حوزه توانبخشی سازمان بهزیستی کشور اعلام کرد که سالانه 20 هزار نوجوان و جوان به اسکیزوفرنی مبتلا می‌شوند و بیش از 250هزار نفر از جمعیت ایران مبتلا به اسکیزوفرنی است که حدود یک‌پنجم آنها در هر لحظه نیاز به بستری در بیمارستان دارند.

اما حتی با این اعلام هم معلوم نیست جمعیت هدفی که باید تحت پوشش خدمات درمانی و حمایتی وتوانبخشی قرار بگیرد چه عددی است چون نه تنها سازمان بهزیستی کشور به عنوان متولی حمایت از افراد دارای معلولیت، صرفا بر اساس آمار تقریبی از تعداد بیمارانی که در این نهاد حمایتی تشکیل پرونده داده‌اند، گزارش دهی کشوری دارد، حتی دستگاه‌های متولی سرشماری و آمار‌گیری هم در هیچ کدام از سرشماری‌های 5‌ساله جمعیت، عدد دقیقی از تعداد مبتلایان اسکیزوفرنی ارایه نمی‌کنند.

دهباشی‌زاده به استناد آمار جهانی، در برآورد تعداد مبتلایان شدیدترین اختلال روانی در کشور می‌گوید: آمار جهانی یک‌درصد جمعیت است و بنابراین، ما در ایران حداقل 800 هزار مبتلای اسکیزوفرنی داریم در حالی که ممکن است حداکثر 20 درصد این افراد برای درمان مراجعه کرده باشند و حتی از تعداد مراجعات هم گزارش آماری دقیقی در دست نیست. مشکل ما با سازمان بهزیستی هم همین است که سازمان بهزیستی، اعلام می‌کند تعداد کل بیماران روانی مزمن در کشور، 110 هزار نفر است در حالی که این عدد شامل تمام بیماران و تمام اختلالات می‌شود در حالی که حتی در پیمایش ملی سلامت روان که سال 90 منتشر شد هم تعداد مبتلایان اسکیزوفرنی، 6 دهم درصد برآورد شده بود و این عدد هم نشان می‌داد که تعداد مراجعات مبتلایان، بسیار کمتر از عدد واقعی جمعیت بیمار است.

نبود آمار دقیق چه مشکلاتی برای این بیماران، خانواده ایشان، ارایه‌دهندگان خدمات درمانی و حمایتی و توانبخشی ایجاد می‌کند؟ مهم‌ترین مشکل این است که به دلیل برآوردی اشتباه از تعداد جمعیت هدف، اعتبار دهی برای خدمات مورد نیاز هم در ردیف‌های آخر اولویت قرار می‌گیرد و این حذف اعتباری، باقی زیرشاخه‌ها را هم تحت تاثیر قرار می‌دهد.

مهم‌ترین زیر شاخه در روند حمایت و درمان مبتلایان اسکیزوفرنی، مجاب نشدن سازمان‌های بیمه‌گر برای افزایش پوشش بیمه‌ای خدمات درمانی و توانبخشی است؛ گرانی هزینه درمان و خدمات توانبخشی برای مبتلایان شدیدترین اختلال روانی، درحدی خانواده‌ها را با چالش سقوط به فقر مواجه می‌کند که ظرف دهه جاری و بنا به تایید مسوولان اداره سلامت روان وزارت بهداشت، بیش از 50 درصد بیمارانی که از بیماری خود آگاه بوده و پا به مسیر ناهموار درمان گذاشته‌اند، به دلیل پوشش ناکافی بیمه و گرانی سرسام‌آور خدمات سلامت روان در کشور، از همان نیمه راه درمان را رها کرده‌اند و خطر این رها کردن چیست؟

دهباشی‌زاده در پاسخ به این سوال می‌گوید: بیماری شدید‌تر شده و این افراد، از خانه طرد می‌شوند و تبدیل به کارتن خواب و بی‌خانمان می‌شوند. به یاد دارم که سال 1378 وقتی اولین خدمات برای مبتلایان اسکیزوفرنی را آغاز کردیم، تعداد زیادی از این بیماران، بی‌خانمان و ساکن در خیابان‌ها بودند چون هیچ خدمت درمانی و حمایتی برای آنها وجود نداشت و حتی خانواده این بیماران هم از هر کمکی محروم بود. با گذشت زمان، وضعیت خدمت رسانی بهبود پیدا کرد و تعداد مبتلایان خیابان خواب کاهش یافت. ولی دو سال قبل، شهرداری تهران از ما دعوت کرد که برای همکاری مشترک، برنامه‌ریزی کنیم. در آن جلسه، شهردار ناحیه 4 منطقه 11 به ما گفت که وقتی گشت شهرداری، برای ساماندهی شبانه خیابان‌خواب‌های پایتخت اعزام می‌شود، اگر در میان این افراد، بیمار اعصاب و روان باشد، در خیابان رها می‌شود در حالی که باقی افراد بی‌خانمان، به گرمخانه منتقل می‌شوند. در واقع این افراد حتی در آمار کارتن‌خواب‌ها هم جایی ندارند. خانواده‌های متعددی را می‌توان پیدا کرد که سال‌هاست از بیمارشان بی‌خبرند چون یا سر از مراکز شبانه‌روزی دولتی درآورده یا در خیابان‌ها گم شده و آنقدر این رها شدگی ادامه پیدا می‌کند تا یک روز هم، گوشه خیابان بمیرد.

به گفته دهباشی زاده، به دنبال توسعه خدمات ویزیت در منزل یا پرداخت حق پرستاری، از چند سال گذشته، تعداد خانواده‌هایی که حاضر به نگهداری از بیمار در منزل هستند رو به افزایش رفته چون حتی هزینه نگهداری در منزل، به مراتب از هزینه مراکز شبانه روزی کمتر است.

در حالی که هم‌اکنون حدود 10 هزار بیمار روانی مزمن در مراکز شبانه‌روزی تحت پوشش سازمان بهزیستی کشور نگهداری می‌شوند، مدیرعامل «احبا» می‌گوید که حتی آن تعداد از خانواده‌هایی هم که از تمکن پرداخت هزینه سالانه مراکز شبانه روزی برخوردارند، پس از مدتی دچار ناتوانی مالی می‌شوند و می‌افزاید: در تهران، غیر از سرای احسان، باقی مراکز شبانه‌روزی، هزینه نگهداری ماهانه دارند و یک خانواده باید برای نگهداری از بیمار خود در این مراکز، سالانه حدود 10 میلیون تومان پرداخت کند. البته مراکزی هم هستند که سهمیه یا یارانه از بهزیستی می‌گیرند که در این مراکز، هزینه نگهداری بیمار تا سقف 2 میلیون و 500 هزار الی 4 میلیون تومان برای یک سال کاهش می‌یابد. اما در تمام مراکز، هزینه مداوای جسمانی بیمار بر عهده خانواده است و در واقع، تمام مراکز شبانه روزی، صرفا یک تخت برای استراحت بیمار است به علاوه دارو و چند ویزیت.

درد این بیماران؛ بیمارانی که می‌دانند چه دردی دارند، غیر از شناخت به ماهیت این درد که از نوجوانی مثل یک رفیق مهربان تا پای مرگ همراه‌شان قدم برمی‌دارد، انگشت اتهام و تمسخری است که جامعه، بی‌دریغ به سمت آنها اشاره می‌گیرد.

دهباشی‌زاده با انتقاد از فرهنگ غلط رایج در ایران و ضعف شدید دولت‌ها در اصلاح این فرهنگ می‌گوید: در خیابان‌های شهر من و شما، افراد دچار این باور غلط هستند که اسکیزوفرنی پایان خط زندگی یک بیمار اعصاب و روان است. ما در مرکزمان از فردی نگهداری می‌کنیم که به مدت 12 سال کارتن خواب بوده و پس از آنکه از خیابان خوابی به تنگ آمده و به بهزیستی مراجعه کرده و به ما ارجاع داده شده، او را برای درمان اعتیاد اعزام کردیم و این فرد، امروز یک هنرمند است که شعر می‌گوید و چرم‌دوزی و خطاطی می‌کند. بیمار دیگری هم هست که ساکن امریکا بوده و پس از بازگشت به ایران، ظرف 4 سال، 33 بار در بیمارستان روانپزشکی بستری شد ولی حالا، 12 سال است که با خدمات مرکز روزانه ما تحت درمان و حمایت توانبخشی است و علاوه بر آنکه در این مدت، ازدواج کرده، مدرس زبان انگلیسی است. این بیماران، در صورت دریافت مشاوره درمانی و گروه درمانی و کار‌درمانی و مددکاری و موسیقی‌درمانی و هنردرمانی، می‌توانند در بازار کار باشند ولی متاسفانه، نه تنها هیچ مرکزی برای اشتغال‌زایی این بیماران در کشور وجود ندارد، کارفرما به محض اطلاع از بیماری آنها، حکم به اخراج می‌دهد در حالی که طبق قانون حمایت از معلولان، باید سالانه 3 درصد از سهمیه اشتغال به معلولان اختصاص یابد که متاسفانه این 3 درصد هم فقط برای معلولان جسمی صرف می‌شود و بیماران اعصاب و روان هیچ جایی در این سهمیه ندارند. علاوه بر این، هنوز پوشش بیمه‌ای خدمات درمانی مبتلایان اسکیزوفرنی هم با مشکل مواجه است. یک مبتلای اسکیزوفرنی، فقط می‌تواند برای 56 روز بستری در طول یک سال از پوشش بیمه استفاده کند در حالی که این سقف برای بیمار جسمی، 11 ماه در سال است. بیمه‌های پایه، فقط یک نوبت ویزیت در هر ماه را پوشش می‌دهند و هنوز برای پوشش بیمه‌ای مشاوره و خدمات توانبخشی هم با مشکلات فراوانی مواجهیم ضمن اینکه توزیع مراکز توانبخشی در کشور هم به هیچ‌وجه مطلوب نیست. علاوه بر این، حتی پرداخت هزینه ماهانه خدمات مراکز روزانه که معمولا از 200 هزار یا 300 هزار در ماه تجاوز نمی‌کند هم برای بسیار خانواده‌ها، گران و غیر ممکن است در حالی که خدماتی که در مراکز روزانه ارایه می‌شود، نقش مهمی در بهبودی بیمار دارد و وقتی چنین خدماتی از برنامه زندگی بیمار حذف می‌شود، خطر رها کردن درمان هم افزایش می‌یابد و در این زمان، خانواده مستاصل، یا باید بیمار را از خانه طرد کند یا در صف انتظار پذیرش مراکز شبانه‌روزی دولتی بایستد. وقتی یک جوان 20 ساله اسکیزوفرنی، برای تمام عمر خود به یک مرکز شبانه‌روزی منتقل می‌شود چه اتفاقی خواهد افتاد ؟ از آنجا که این بیماران معمولا، عمر طولانی دارند، این جوان حداقل 50 سال در مرکز زندگی خواهد کرد در حالی که در همه این سال‌ها، همان حداقل توانایی‌ها را هم از دست می‌دهد و از همان حداقل روابط اجتماعی که داشته هم محروم می‌شود.

دهباشی‌زاده ضمن ابراز تاسف از وضعیت تاسف‌بار خدمات ناکافی و بسیار قلیل حمایتی و درمانی و توانبخشی در استان‌های محروم و ضمن انتقاد از دولت‌ها به دلیل فراموش کردن وظایفی که در قبال مبتلایان اسکیزوفرنی برعهده دارند، می‌گوید: در استان سیستان و بلوچستان، مردی را دیدم که از 8سالگی مبتلا به اسکیزوفرنی شده بود و مردم می‌گفتند دیوانه است. این مرد، 40 سال بود که در خیابان‌ها با پای برهنه راه می‌رفت و زباله جمع می‌کرد و در کنار یک پیرزن در یک اتاق سیمانی زندگی می‌کرد. یک سال و نیم است که کل جهان، شکل دیگری از زندگی را تجربه می‌کند. همه ما عاصی شده‌ایم و فشار‌های شدید روانی را تحمل می‌کنیم. آمار اختلالات روانی در این 15‌ماه در کل دنیا رو به افزایش است و حال همه مردم دنیا هم بد است چون خانه‌نشینی در این مدت افزایش یافته و ارتباطات اجتماعی کم شده ولی همه ما این روزها را با این امید سپری می‌کنیم که بالاخره این دوران تمام می‌شود و زندگی به روال عادی برمی‌گردد. ولی بیماران اسکیزوفرنی که از 15‌سالگی و 18‌سالگی مبتلا می‌شوند هیچ امیدی ندارند و محکومند که تا پایان عمر، با همین درد و توهم و به همین شکل زندگی کنند چون دولت‌ها و مردم و رسانه‌ها در ایران، این مدل زندگی را به آنها تحمیل می‌کنند؛ در حالی که اگر آگاهی جامعه بالا برود و رسانه به وظیفه‌اش عمل کند و به مردم یاد بدهد که خانواده بیماران اسکیزوفرنی موجودات خطرناکی نیستند و همان‌طور که با یک بیمار جسمی همدلی می‌کنند، با یک بیمار اعصاب و روان هم همدلی داشته باشند و مهم‌تر از همه، به مردم یاد بدهد که همه ما، شانس برابر ابتلا به اسکیزوفرنی را داریم و به مردم یاد بدهد که مراجعه برای درمان، بدترین راه نیست چون مبتلای اسکیزوفرنی مثل یک مبتلای دیابت و بیمار قلبی است و همان‌طور که یک بیمار دیابت باید تا پایان عمر، دارو بخورد تا بر اثر بالا رفتن قند خون، دچار نابینایی و نارسایی کلیه و قطع عضو نشود، یک بیمار اسکیزوفرنی هم برای حضور موفق در جامعه و کنترل توهماتش باید تا پایان عمر دارو مصرف کند، آن وقت این جهان، این خیابان‌ها، جای بهتری است برای زندگی بیمارانی که جز آسیب به خودشان، هیچ زخمی به جامعه نمی‌زنند.