ناهید خداکرمی، رئیس انجمن علمی مامایی:
امید مسئولان برای جبران کاهش جمعیت با طرح جوانی جمعیت / رئیس انجمن علمی مامایی: مهاجرت جوانان، مساله اصلی کاهش جمعیت است
طرح جوانی جمعیت یکی از طرح های پر حاشیه مجلس که واکنش های گستردهای را از طرف همه جوانح در پی داشت. مجلس شورای اسلامی و برخی از مسئولان امید دارند که با اجرا شدن این طرح روند کاهش جمعیت کشور جبران شود.
اعتمادآنلاین| طرح جوانی جمعیت و حمایت از خانواده که از سوی مجلس به شورای نگهبان فرستاده شده بود با طرح ایراداتی دوباره به مجلس برگشت و در حال حاضر از سوی کارشناسان کمیسیون جمعیت و کمیسیونهای مرتبط چون فرهنگی و بهداشت در حال بررسی بیشتر است تا پس از رفع ایرادات راهی شورای نگهبان شود. ایرادات وارد شده از سوی شورای نگهبان از یکطرف و فشاری که از سوی فعالان و کارشناسان بحثهای جمعیت و باروری به این طرح وارد شد از سوی دیگر باعث شد تا طراحان این طرح با دقت بیشتری آن را مطالعه کنند.
روزنامه اعتماد در یادداشتی نوشت: هر چند ضمانتی بر اینکه موارد مورد بحث برطرف یا اصلاح شوند، وجود ندارد و ممکن است طراحان آن با اصرار بر مواد بحثبرانگیز این طرح، آن را به شورای نگهبان بفرستند. آنچه در این بین باعث شده منتقدان این طرح با صدای بلندتری سخنانشان را اعلام کنند، مواد بحثبرانگیز 53 و 56 بود؛ همه آنچه به غربالگری و آزمایشات تشخیص ناهنجاری جنین پیش از 4 ماهگی مرتبط میشود. آنچه به گوش میرسد حذف غربالگری در طرح اولیه بود که با اعتراض متخصصان و کارشناسان به طرح بازگشت اما شرایط سقط جنین دارای ناهنجاری را سختتر کرده است.
آنچه تاکنون روال بوده، ارجاع مادر به غربالگری از سوی پزشک متخصص بوده تا تمام مشکلات جنین بررسی شود و مادر در ادامه بارداری نگرانی کمتری بابت مشکلات جنینی داشته باشد.
تبصره یک ماده 53 طرح جوانی جمعیت میگوید: «عدم ارجاع مادر باردار به غربالگری ناهنجاری جنینی توسط پزشک یا اعضای کادر بهداشتی و درمانی تخلف نبوده و نباید منجر به محاکمه یا پیگیری آنها شود و در صورت ارجاع مادر باردار به غربالگری که منجر به حدوث سقط یا سایر عوارض شود، پزشک صرفا در صورتی که در چارچوب دستورالعمل مورد تایید ستاد عالی جمعیت و خانواده عمل کرده باشد، مرتکب تخلفی نشده است.»
همچنین تبصره 2 این ماده میگوید:«از زمان لازمالاجرا شدن این قانون هر گونه توصیه به مادران باردار توسط کادر بهداشت و درمان یا تشویق یا ارجاع از سوی درمانگران به تشخیص ناهنجاری جنین مجاز نبوده و صرفا در قالب تبصره 3 این ماده مجاز است.»
کارشناسان مامایی و متخصصان زنان و زایمان معتقدند عدم ارجاع و توصیه مادر به غربالگری میتواند از حساسیت قضیه بکاهد و آگاهی مادران را نسبت به ضروری بودن غربالگری کاهش دهد و آنها مانند سابق، مصر به انجام این آزمایشات نباشند.
آنچه مسلم است کاهش حساسیت مادران به این تستها و انجام ندادن آنها عواقب خوبی را برای مادران باردار رقم نمیزند؛ معلولزایی افزایش مییابد و هزینههای روحی روانی و اقتصادی بالایی به خانوادهها و جامعه وارد میشود. بنابر آمار حدود 12درصد از جمعیت ایران را معلولان تشکیل میدهند که از این میزان حدود 2 میلیون نفر دارای معلولیت شدید و 5،6 میلیون نفر معلول کمتوان هستند.
قاضی و فقیه، اعضای جدید شورای سقط درمانی
براساس ماده 56 این طرح؛ «سازمان پزشکی قانونی مکلف است حداکثر 3 ماه پس از ابلاغ این قانون دستورالعمل اجرایی سقط را در شورایی مرکب از رییس سازمان پزشکی قانونی کشور به عنوان رییس شورا، 3 فقیه مجتهد متجزی در فقه پزشکی به تعیین رییس قوه قضاییه، 3 نفر متخصص مرتبط با معرفی وزیر بهداشت، یک نفر متخصص پزشکی قانونی با معرفی ریاست سازمان پزشکی قانونی، یک نفر قاضی دیوان عالی کشور به پیشنهاد رییس قوه قضاییه و یک نفر نماینده عضو کمیسیون بهداشت مجلس به عنوان ناظر، تدوین و تصویب کند. مصوبات با اکثریت آرا و مشروط به رای موافق حداقل دو فقیه، لازمالاجرا بوده و پس از آن قانون سقطدرمانی مصوب 25 / 03/ 1384 نسخ میگردد.»
تبصره 3 این ماده میگوید:«کلیه مراکز پزشکی قانونی مکلفند براساس دستورالعمل ابلاغی، موارد مشمول را به کمیسیون سقط قانونی ارجاع کنند. این کمیسیون که مرکب از یک قاضی ویژه، یک پزشک متخصص متعهد و یک متخصص پزشک قانونی است با رعایت اصل(عدم جواز سقط در موارد تردید) براساس دستورالعمل فقهی مربوط با اکثریت آرا مشروط به اینکه قاضی عضو کمیسیون موافق آن باشد، اقدام به صدور رای میکند. این رای قطعی است.»
شورایی که پیش از این مسوول صدور مجوز سقط برای جنینهای مشکلدار بود با تشخیص قطعی 3 پزشک متخصص و تایید پزشکی قانونی مبنی بر بیماری جنین که به علت عقبافتادگی یا ناقصالخلقه بودن موجب حرج مادر است یا بیماری مادر که با تهدید جانی مادر توام باشد قبل از ولوج روح(4 ماه) با رضایت مادر، مجوز سقط را صادر میکرد و مجازات و مسوولیتی متوجه پزشک مباشر نبود.
این شورا قاضی نداشت و مادر میتوانست خودش تشخیص دهد، میخواهد چه تصمیمی بگیرد. شورایی هم با حضور فقیه وجود نداشت تا شرعی بودن این روند را تایید کند که همه آنچه از مجلس بیرون میآید و به اجرا درمیآید براساس فقه و شرع است و خارج از آن نیست لذا تغییرات ایجاد شده دلیل و علت دیگری باید داشته باشد.
عضو کمیسیون جمعیت مجلس معتقد است:«تاکنون موارد قابل توجهی سقط انجام شده که برخلاف ادعای پزشکان توجیه شرعی نداشته است. پزشکان میگویند ما طبق نظر شرع عمل میکنیم، درحالی که نظر شرع را فقیه تعیین میکند نه پزشک.»
امیرحسین بانکیپور میگوید:«در اندیکاسیون سقط فعلی 200، 300 مورد نوشته شده که برخی از آنها با فتوای فقها در تضاد است؛ مثلا گفتهاند اگر تشخیص داده شود نوزادی ناشنوا به دنیا میآید، میتوانید او را سقط کنید؛ درحالی که الان ناشنوای مادرزاد میتواند درمان شود و سقط او خلاف شرع است. برای اینکه دیگر چنین اتفاقاتی نیفتد، ما گفتهایم در اندیکاسیون سقط باید شورایی متشکل از 3 پزشک از وزارت بهداشت و 3 فقیه از قوه قضاییه ایجاد شود و البته نماینده پزشکی قانونی هم حضور داشته باشد.»
این سخنان بانکیپور در حالی است که جنینی به دلیل ناشنوایی یا نابینایی سقط نمیشود و تنها ناهنجاریهای شدید ژنتیکی است که رای به سقط جنین را صادر میکند.
ناهید خداکرمی، رییس انجمن علمی مامایی و عضو شورای عالی نظام پزشکی کشور معتقد است حق مادر در این تصمیم، مقدم به هر چیز دیگری است در حالی که در این طرح، حق انتخاب مادر مورد غفلت واقع شده است.
خداکرمی در این خصوص گفت:«غربالگری برای معالجه جنین و پیشگیری از معلولیتهایی که مغایر زندگی خارج از رحم است، سالهاست در دنیا انجام میشود. در ایران هم به این منوال است. در خیلی از مکاتب و مذاهب، غربالگری و سقط جنین ناهنجار را مذمت میکنند و معتقدند غربالگری بر هم زننده نظم طبیعی و چرخه تنوع نسل بشر است و بعضی از مادرها حتی دوست ندارند سونوگرافی و غربالگری انجام دهند، میگویند بچه من هرچه باشد عزیز است و میخواهم او را پرورش دهم. عواطف، احساسات، شرایط زندگی و فرهنگها و باورها بر این تصمیم تاثیر دارد. مساله مهم حمایت از مادر دارای فرزند معلول است. در بسیاری از کشورها برای خانواده معلولان و مادری که دارای فرزند معلول است، امکانات خوبی فراهم میشود و از حمایتهای اجتماعی و اقتصادی و قانونی برخوردارند. در آن جوامع، مادر باردار حق انتخاب دارد و چون میداند فرزندش اگر شرایط سختی برای زندگی داشته باشد زیر چتر حمایت دولت قرار خواهد گرفت بنابراین انتخاب راحتتری دارد و قبول میکند بچه معلولش را به دنیا بیاورد. البته در کشور ما هم تاکنون برای انجام غربالگری اجبار نمیشد بلکه بیشتر اصرار میشد و از همه بدتر اگر ماما یا پزشک درخواست یا توصیه به غربالگری نکنند، تبعات قانونی گریبانگیر ماما و پزشکی که درخواست غربالگری نکرده باشند، میشود. یعنی اگر مادر به هر دلیلی، مثلا هزینه بالای آن، از انجام غربالگری امتناع کند و بچه مشکلدار به دنیا بیاید، مادر به راحتی به دادسرای جرایم پزشکی، پزشکی قانونی یا نظام پزشکی شکایت میکند و متاسفانه ماماها و پزشکان محکوم به پرداخت دیه میشوند. به همین دلیل اغلب ماماها و پزشکان ترجیح میدهند تا اصرار بیشتری بر انجام غربالگری داشته باشند تا از تبعات قانونی بعد از آن در امان بمانند. حتی به یاد دارم یک بار خانمی از سونوگرافیست شکایت کرده بود که چرا در 18 هفتگی که سونوی غربالگری انجام شد به او نگفتند کودکش یک انگشت ندارد. من به این مادر گفتم یعنی اگر میدانستی، میخواستی بچه را به خاطر نداشتن یک انگشت سقط کنی؟ گفت بله چون دختر است و دستش ناقص است(قوانین ما اجازه سقط به دلیل نقصهای کوچک را نمیدهد).»
خداکرمی میگوید:«در قانون جوانی و جمعیت هنوز غربالگری حذف نشده و تنها اجبار برداشته شده که به نظر من درست است چون غربالگری میتواند اختیاری باشد و مادر برای انجام آن حق انتخاب داشته باشد و مادر است که باید انتخاب کند، غربالگری بشود یا نه و ماما و پزشک صرفا برمبنای درخواست او نسخه میپیچند و تیم درمان نباید هیچ اجباری را به مادر تحمیل کنند اما با حذف کامل غربالگری مخالفم. مادران و پدران اغلب دوست ندارند بیشتر از 3 تا 4 بچه داشته باشند و قاعدتا میخواهند بچههای سالمی داشته باشند. با آنکه معتقدم هر جنینی حق حیات دارد ولی فراموش نکنیم که در معلولزایی هزینههای مالی و تبعات روحی روانی که به خانواده و جامعه تحمیل میشود بسیار سنگین است هر چند که وظیفه دولتها و حاکمیت است که از مادران و کودکان حمایت کنند، ولی مادری که دارای فرزند معلول است قاعدتا در عسر و حرج قرار میگیرد و ممکن است از بارداری مجدد نیز پرهیز کند.»
مهاجرت جوانان؛ مساله اصلی کاهش جمعیت
خداکرمی همچنین درخصوص ارتباط جوانی جمعیت و غربالگری دوران بارداری میگوید:«بیایید به این شکل نگاه کنیم که غربالگری فقط 3 مورد از اختلالات کروموزمی را بررسی کرده و سونوگرافی هفته 18 ناهنجاریهای خیلی شدید و اختلالاتی که مغایر با زندگی جنین باشد را مشخص میکند. پس این همه سروصدا برای غربالگری خیلی با واقعیتها همخوانی ندارد؛ چه واقعیت جوانی جمعیت و چه واقعیت حذف و آسیبزا بودن غربالگری. جمعیت ما نه با حذف غربالگری اضافه میشود و نه با 6 هزار سقطی که سالانه به دلیل ناهنجاری انجام میشوند، کم میشود.
به جای اینکه موافقان و مخالفان تا این حد درباره غربالگری و سقط جنین مانور بدهند که به عبارتی پاک کردن صورت مساله است به ابعاد اجتماعی، اقتصادی، سیاسی، فرهنگی و بینالمللی قضیه جمعیت نگاه کنیم. ما به 6 هزار سقط چسبیدیم در حالی که اینها بچههایی هستند که اغلب عمر طولانی ندارند و وارد چرخه تولید مثل نمیشوند هر چند حق حیات دارند و من به حق حیات معلولان احترام میگذارم اما سالانه حدود 150 تا 200 هزار جوان تحصیلکردهای که دولت و خانواده برایشان هزینه کرده، خون دل خورده و برای آیندهشان سرمایهگذاری کرده از کشور خارج میشوند ان هم در زمانی که وقت بهرهوری و کمکشان به کشور و جامعه است. اینها مدیران آینده این کشور هستند که میروند و قحطالرجال سیاسی و مدیریتی برای ما بهجا میگذارند.
اغلب جوانانی ک ه زندگی در داخل کشور را برنمیتابند و مهاجرت میکنند، درست وقت بهرهوری، باروری و تشکیل خانواده و بچهدار شدنشان است. همه، چشمشان را بر چرایی خروج این سرمایههای انسانی و این جمعیتی که کشور را ترک میکند، بستهاند. ما میتوانیم این کشور را برای این نسل جذاب کنیم. اگر مسوولان و قانونگذاران چشمهایشان را بشویند و واقعیتهای امروز جامعه را با نگاهی عمیق ببینند و به این سوال پاسخ دهند که چرا نخبهها در کشور نمیمانند، مسیر رشد جمعیت عقلانیتر خواهد شد.»
حق انتخاب مادر، ارجح به همه آرا
بحث دیگری که در این میان از سوی طراحان طرح در مجلس مطرح شده، مخالفت با برنامه غربالگری به دلیل گردش مالی بالای این آزمایشات است. نمایندگان موافق این طرح معتقدند، جامعه پزشکی به دلیل محدود شدن این گردش مالی ابراز مخالفت میکند.
خداکرمی درخصوص این احتمال میگوید:«هر آزمایشی چرخه مالی ایجاد میکند، چه فرد از جیب خودش بدهد و چه بیمه آن را پرداخت کند. با وجود آنکه ممکن است برخی صحبتها در مورد این احتمال هم درست باشد، هزینهای که بعد از تولد فرزندان معلول به خانواده و جامعه تحمیل میشود بسیار هنگفت است و البته تاکید من بر تمایل مادر است، مادر باید حق انتخاب داشته باشد. اگر مادری خواست باید غربالگری انجام شود و اگر جنینش دارای معلولیتی بود که مادر به عسر و حرج بیفتد باید بتواند منطبق با قانون، درخواست سقط بدهد. اگر هم خواست جنینش را نگه دارد باید دولت از او حمایت کند. مهم این است که در آزمایشات غربالگری همه موارد ناهنجاری و از جمله اوتیسم و معلولیتهای ذهنی و جسمی تشخیص داده نمیشود. بنابراین نباید نگاهمان فقط به حذف تولد معلول باشد باید نگاهمان به حمایت از خانواده دارای معلول باشد. بعضی معلولیتها باعث عسر و حرج مادر میشود، عسر و حرج هم از نظر اعتقادی و هم از نظر علمی پسندیده نیست. علاوه بر این تجربه ثابت کرده وقتی غربالگری انجام میشود و جنین به واسطه نقص سقط میشود، مادر چند ماه بعد دنبال بارداری مجدد است و ممکن است 2 تا 3 بچه سالم بعد از آن به دنیا بیاورد. اما مادری که فرزند معلول دارد به راحتی دنبال بچهدار شدن نیست و همیشه این ترس و نگرانی را دارد که نکند بچه بعدی هم معلول به دنیا بیاید. اما کسی که براساس نتیجه غربالگری سقط میکند خیلی بیشتر دنبال این است که خانوادهاش را تکمیل کند.»
پزشکان در طول تاریخ مورد اعتماد بودند
در طرح جدید مجلس، شورایی ترکیبی از پزشکی قانونی، فقیه و قاضی برای تصمیم نهایی گردهم میآیند و تصمیم نهایی را قاضی میگیرد و دیگر مانند سابق مادر حق تصمیمگیری درخصوص عسر و حرج خود را ندارد. بانکیپور؛ نماینده موافق این طرح در مجلس گفته است:«تاکنون موضوع حرج بر مادر که مسالهای فقهی است، درست تفسیر نشده بود؛ در حالی که تشخیص این موضوع با فقیه است. توجه داشته باشید که این شورا مصداقی نظر نمیدهد. در واقع آنها روی جدول اندیکاسیون سقط نظر داده و آن را نهایی میکنند. با قوه قضاییه هم صحبت کردیم و قرار شده در هر استان یک قاضی از طرف این قوه در پزشکی قانونی حضور داشته باشد تا درنهایت در مورد سقط جنین علاوه بر امضای 3 پزشک، قاضی موردنظر هم حکم نهایی را تایید و امضا کند. نگرانی مخالفان این است که تاکنون خلاف شرع عمل کردهاند؛ چون منافع مالی در این ماجرا مطرح است بسیاری در برابر آن مقاومت میکنند.»
او صراحتا اعلام میکند که جامعه پزشکی نه تنها تاکنون به مردم دروغ گفته که اتفاقا اقدامات آنها خلاف شرع بوده و میگوید:«اگر پزشک بگوید که باید موردی سقط شود اما تشخیص فقیه این نباشد، معلوم است که حرف بیخودی است؛ پزشک که نمیتواند در مورد شرع نظر بدهد. ما در کشور اجازه انجام هیچ کار خلاف شرعی را نداریم. بگویید ما میخواهیم طبق تشخیص خودمان و خلاف شرع یکسری بچه را بکشیم. محکم به شما میگویم که آنها به مردم دروغ میگویند.»
خداکرمی اما با ابراز تاسف در این خصوص گفت:«متاسفم که مادر بودن را به یکسری بخشنامه و دستورالعمل وصل میکنیم. وقتی غربالگری تشخیص داد، بچهای مشکل دارد و باید سقط شود اینکه مادر را وارد یک بازی بروکراسی کنیم، کمیته تشکیل دهیم و چند نفر در تصمیمگیری دخیل باشند جز اینکه استرسهای آن زن را زیادتر کنیم، فایدهای ندارد. میشد جلسه مشاوره مامایی ترتیب دهیم که مادر در آن شرکت کند، اگر نیاز به مشاوره روانشناسی بود، جلسهای با روانشناس برگزار کنیم تا به لحاظ روحی و جسمی به او آمادگی دهیم ولی درنهایت خودش انتخاب کند که میخواهد چه کند. این خیلی بهتر بود تا اینکه به شکل اداری، فقیه و قاضی را وارد ماجرا کنیم که در مورد گام بعد از تشخیص ناهنجاری تصمیم بگیرند. این کار جز اینکه دست تیم پزشکی، مادر و خانواده او را ببندد خیلی نمیتواند موثر باشد. تیم پزشکی اعم از ماما یا متخصص هم از نظر جامعه و مردم افراد قابل اعتمادی هستند و هم به لحاظ سوگندی که یاد میکنند. پزشکان در طول تاریخ مورد اعتماد بودند. اینکه تصمیم پزشک را به کمیتهای خارج از حیطه پزشکی وابسته کنیم، یک بروکراسی سنگین است. این کار، مادر را دچار خسران میکند و تنها کاغذ بازی و بروکراسی را بیشتر میکند. به خواسته مادر و تیم پزشکی اعتماد کنیم و در عوض همه مادرانی که غربالگری میشوند قبل و بعد از آن مورد مشاوره عمیق مامایی قرار بگیرند سپس به یک تصمیم آگاهانه برسند. خوشبختانه در حال حاضر در مراکز مشاوره مامایی وقتی ناهنجاری جنینی تشخیص داده میشود، ماما با مادر جلسه میگذارد و همه مسائل را برایش توضیح میدهد. خیلی اوقات، مادر سقط را انتخاب نکرده و میخواهد با همه توضیحاتی که به او داده شد، بچه را نگه دارد. بنده دو مادر باردار دارم که جنینشان سندرم داون داشت و با علم به آن حاضر به سقط نشدند و بچه را نگه داشتند و الان هم خیلی خوشحالند. در واقع هم نوع معلولیت مهم است و هم تصمیم مادر. به جای اینکه رسانهها فشار بیاورند که غربالگری مهم است یا نه باید حق مادر را به رسمیت بشناسیم و به حقوق جنین و مادر بیشتر احترام بگذاریم. حاکمیت هم باید شرایط مادر بودن را تسهیل کند. یک مادر وقتی مادر میشود باید از همه جوانب از او حمایت شود. این میتواند کمککننده باشد. هر چه در این مدت سعی کردیم مسیر درست دستیابی به نرخ رشد جمعیت و نرخ باروری بهتر را براساس مستندات و کار کارشناسی تبیین کنیم و نشان دهیم، موفق نشدیم برای اینکه یک عده حرف خودشان را تکرار میکنند و فقط دستور میدهند. از نمایندگان مجلس و زنان شورای انقلاب فرهنگی میخواهم برای درک هر چه بیشتر وضعیت باروری و جمعیت با گروههای مامایی و سلامت باروری گفتوگو کنند، نظرات کارشناسی بگیرند، با جامعهشناسان و حقوقدانان گفتوگو کنند و همه جوانب را بسنجند. وضعیت ازدواج، طلاق، اشتغال و باروری به هم متصل است. همه اینها در کنار هم به یک نرخ باروری مطلوب یا نامطلوب منجر میشود.»
به جای محدود کردن غربالگری
مشکلاتی که کودکان در مناطق محروم با آن مواجهند، بیماریهایی که گریبانگیر آنها و خانوادههایشان میشود، فقر مالی و فرهنگی که بر نقاط دوردست کشور سایه انداخته و باعث میشود کودکان سالم بر اثر آن دچار مشکلات برگشتناپذیر شوند، همه و همه باعث شده تا کارشناسان مخالف این طرح بخواهند نه تنها غربالگری مادران باردار به قوت خود پابرجا بماند که فناوریهای جدیدی چون ژندرمانی در کشور مرسوم شود و به واسطه آن بتوان مشکلات فرزندان متولد نشده را پیش از ازدواج متوجه شد.
حسین راغفر، اقتصاددان با تاکید بر اینکه آنچه موجود است هم کفایت وضع را نمیکند و هنوز کودکانی هستند در نقاط محروم کشور که از بدیهیترین حق خود که واکسیناسیون است، محرومند به «اعتماد» میگوید:«امروزه مشکلات بسیار زیادی نه تنها در شهرهای بزرگ که در مناطق محروم کشور در این خصوص داریم. متاسفانه به دلیل فقر گستردهای که در مناطق محروم وجود دارد با پدیدههایی مانند معلولیتهای اطفال روبهرو هستیم که بخشی از آنها به خاطر این است که بعد از تولد، بچهها دسترسی به واکسیناسیون هم ندارند. در برخی مناطق همچون روستاهای دورافتاده سیستان و بلوچستان این کمبود را میبینیم که باعث میشود جمعیت قابلتوجهی با فلج اطفال و بیماریهایی از این دست روبهرو شوند. فناوریهای جدیدی که در دنیا در حال انجام است این امکان را فراهم کرده که با ژندرمانی مانع از بروز چنین بیماریهایی شوند. بخشی از این مساله برمیگردد به غربالگری ژنی همه افراد جامعه. نه تنها برای مادران باردار که با انجام این تستها از تولد فرزند معلول جلوگیری کنند که میتوان از روی ژن افراد، بیماریهایی که در میانسالی با آن مواجه میشوند را شناسایی کرد. بعضی افراد در سنین
بالا به خاطر نوع ژنشان به آلزایمر، سکته قلبی و مغزی دچار میشوند. حتی این پیشبینیها در حوزههای مطالعات امروزی علم پزشکی قرار گرفته و این کمک میکند به اینکه با توجه به اقداماتی چون سلول بنیادی که هماکنون در حال انجام است، بتوانند مانع از بروز مشکلات در بزرگسالی هم بشوند. قطعا در مورد زایمانها هم چنین امکانی وجود دارد که از پیش بتوانند تشخیص دهند. ممکن است حتی در مواردی با شناخت ژنی افراد، ازدواجها را از پیش توصیه نکنند. البته چه بسا که بشود این موارد را هم درمان کرد و کسانی که میخواهند به هر دلیلی با هم ازدواج کنند، زمینههای رفع مشکلات ژنیشان قبل از بارداری امکانپذیر شود. این تحولات شگرفی است که امروزه در حوزه علوم پزشکی به خاطر رشد فناوریهای جدید فراهم شده و به نظر میرسد باید این ظرفیت را ایجاد کرد. در کشور ما هم مراکزی در حال مطالعه روی مساله ژندرمانی و توسعه تحقیقات هستند. اینها میتواند فرصت بزرگی را برای آینده تحقیقات در حوزه پزشکی فراهم کند و نوید یک جامعه سالمتر را بدهد. تا آن موقع که این ظرفیتها در کشور فراهم شود، طبیعی است اگر هر اقدامی که بتواند به جلوگیری از زایمان کودکان با
معلولیتهای از پیش شناسایی شده منجر شود، زندگی بهتری را برای آن کودک فراهم میکند، هزینههای درمان کشور را کاهش میدهد و از آن موجود متولد شده یک انسان فعال در جامعه میسازد و مانع از تحمیل هزینههای روحی روانی به خانواده و هزینههای درمانی به کشور میشود. بنده خانوادهای را میشناسم که دارای فرزند معلول هستند و شاهد هزینههای اقتصادی، اجتماعی و روانی هستم که بر پدر و مادر تحمیل میشود. با وجود اینکه این خانواده متمول است، حاضر است همه زندگیاش را بدهد تا فرزندش سالم شود و یک زندگی معمولی داشته باشد. این بار روانی که بر جامعه وضع میشود، هزینههای هنگفت و وحشتناکی دارد. این بچهها به یک سنی میرسند، تقاضاهایی دارند، میخواهند ازدواج کنند، اینها خودش مساله است. هزاران مشکل اقتصادی، اجتماعی دارند. از لحاظ اقتصادی هم بار بسیار سنگینی برای جامعه دارند. پیش از انقلاب مراکزی بود که به این خانوادهها کمک مالی و درمانی میکردند. بعد از انقلاب خیلی از این مراکز حذف شد. ولی در همه جای دنیا هزینههای زندگی این افراد بالاست، افرادی که صرفا زندگی نباتی دارند و هیچ سهمی در مشارکت و در تولید محصول اجتماعی در جامعه
ندارند و خیلی بیشتر از یک آدم طبیعی هزینه درمان و معالجه دارند. خانوادههای آنها هم افسرده و به لحاظ روحی آسیب خورده محسوب میشوند، به همین دلیل در همه جای دنیا درصدد کنترل این مشکلات هستند. در کشورهای غربی برای این افراد نظامهای حمایتی دارند. درست است که شانس به وجود آمدن این معلولیتها در همه نوع خانواری ممکن است اما ما آن را در خانوادههای فقیرتر بیشتر میبینیم. قطعا غربالگری میتواند از این منظر به تشخیص بیماریهای پیش از زایمان و تولد کمک کند و چه بسا با این پیشرفتی که در علم به وجود آمده حتی بشود با گرفتن تست از زوجین پیش از ازدواج احتمال ایجاد فرزند مشکلدار را تخمین زد و خیلی از این بیماریها را تشخیص داد تا جامعه بعدا با مشکلات و بیماریها و معلولیتهای متعدد مواجه نشود.»
دیدگاه تان را بنویسید