وضعیت بیماران هموفیلی نگران کننده است

«احمد قویدل» در همایشی که امروز ۳۱ فروردین ماه در سالن جوادیه بیمارستان شهید صدوقی یزد برگزار شد، با توجه به اینکه فدراسیون جهانی بیماری هموفیلی به مناسبت روز هموفیلی سال جاری شعار «پروفیلاکسی و پیشگیری» را انتخاب کرده است، گفت: کمبود دارو جهت پروفیلاکسی و پیشگیری، وضعیت بیماران هموفیلی را نگران کننده کرده است.

به گزارش ایسنا، وی در این باره از مسئولیا تقاضای حمایت از این بیماران و بطور ویژه بیماران خاص کرد.

وی با اشاره به این که در کبد انسان ۱۳ نوع پروتئین وجود دارد که کمبود هر کدام از آن ها باعث بروز مشکلاتی می‌شود، گفت: کمبود فاکتورهای ۸ و ۹ در بدن را بیماری هموفیلی می‌نامند که معروف‌ترین بیکاری انعقادی خون است.

عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران افزود: حدود ۱۶ بیماری هم گروه بیماری هموفیلی وجود دارد که شامل انواع بیماری‌های انعقاد خون می‌شود.

قویدل با بیان این که ازدواج فامیلی بستر بروز بسیاری از بیماری‌ها در فرزندان آینده می‌شود، گفت: متاسفانه استان سیستان و بلوچستان در وجود بیماران هموفیلی رتبه اول را در جهان دارد که توصیه می‌شود برای جلوگیری از گسترش این بیماری، افراد از ازدواج های فامیلی خودداری کنند.

وی تصریح کرد: بیماری هموفیلی درمان قطعی ندارد اما خوشبختانه درمانی در دنیا پیدا شده که بیمار شدید را با استفاده از ژن درمانی تبدیل به بیمار خفیف کند.

وی افزود: اثر دارو های بیماری هموفیلی هشت تا ۱۲ الی ۲۴ ساعت است اما در چند سال اخیر داروهای طویل الاثری تولید می‌شود که اثر آنها حدود یک ماه است.

قویدل بیان کرد: داروی های طویل‌الاثر بیماران هموفیلی پس از مطالعات پزشکی و اقتصادی در آبان ماه سال گذشته برای درمان ۳۰ الی ۶۰ بیمار با توجه به وزن آن‌ها وارد کشور شده اما تاکنون بنابر وجود برخی مشکلات به دست بیماران نرسیده است.

«رضا خواجه سروی» عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران و مسئول کانون هموفیلی یزد نیز با اشاره به این که در استان یزد ۲۳۱ بیمار هموفیلی شناسایی شده، هدف برگزاری این همایش را آموزش نکاتی همچون نحوه وراثت، انتقال، درمان و پیشگیری از این بماری خواند.