از انزوا و تنهایی تا گران و نایاب بودن داروها؛ رنج‌های همیشگی مبتلایان اسکیزوفرنی

بنفشه سام‌گیس-«کاش دو تا دست نداشتم. اون موقع، همه می‌دیدن که من دو تا دست ندارم. الان، کسی از بیماری من چیزی نمی‌بینه.»

به گزارش اعتماد، فرید 2 سال قبل این حرف‌ها را به مادرش گفت؛ 2 سال قبل، بعد از چند هفته که به کلاس‌های روزانه انجمن «حمایت از بیماران اسکیزوفرنیا» رفت و فهمید دودو زدن‌های روانش یک دلیل دردناک دارد؛ فرید، بیمار بود؛ مبتلا به اسکیزوفرنیا؛ شدیدترین اختلال روان که به بهبودی نمی‌رسید. فرید در این کلاس‌ها با ده‌ها پسر مثل خودش آشنا شد؛ پسرهایی که باید تا آخر عمرشان، داروهایی می‌خوردند که مهم‌ترین فایده‌اش، کنترل علایم بیماری بود؛ مثل دیواری که جلوی سیل بکشی. داروها، همان دیوار بودند. سیل، توهم‌ها و پرخاشگری‌ها بود. سیل، نجواهایی بود که تشویق‌شان می‌کرد خودشان را بزنند یا دیگری را بزنند یا دیگری را بکشند یا خودشان را بکشند. سیل، شک پیشرونده و جنون بیگانه‌بینی بود. سیل، صداها بود، صداها و صداها و صداها .....

 فرید با رتبه 300 در کنکور قبول شد. دلش می‌خواست ادبیات یا زبان خارجی بخواند، اما مادر و مشاور مدرسه، مجبورش کردند رشته حقوق در دانشکده قم را انتخاب کند. پاییز 1393، فرید، بدون کتاب‌های شعر و داستانش، رفت قم و مثل صدها دانشجوی دیگر، ساکن خوابگاه دانشکده شد. مادرش می‌گوید تحصیل در رشته‌ای که دوست نداشت، زندگی خوابگاهی در شهری غریبه و آموزه‌های خرافی، باعث بروز علایم بیماری فرید شد؛ ناسازگاری با هم‌اتاقی‌ها، شروع توهم‌ها، توهم شیطان بودن یکی از همکلاسی‌ها، اقدام به خودکشی از پشت بام ساختمان خوابگاه با انگیزه فرار از همان همکلاسی که فرید او را شیطان دیده بود....

هنوز ترم اول دانشگاه تمام نشده. ظهر پنجشنبه، فرید به مادرش خبر می‌دهد که عازم تهران است. تا غروب، خبری از فرید نیست. تماس‌های مادر با شماره همراه فرید بی‌پاسخ می‌ماند. پدر به ترمینال جنوب می‌رود؛ مقصد اتوبوس‌های قم -تهران. نه تصادفی در جاده اتفاق افتاده و نه خرابی اتوبوس گزارش شده. قبل از نیمه شب، پدر راهی قم می‌شود. دو ساعت بعد از نیمه شب به همسرش خبر می‌دهد که فرید اقدام به خودکشی کرده و در بیمارستان بستری شده. مادر خود را به بیمارستان قم می‌رساند .

«پرسیدم چی شده فرید؟ گفت اصلا یادم نمیاد. فقط یادمه به دوستم حمله کردم. پرسیدم چرا؟ گفت اون شیطان بود. خواستم خودم رو از پشت بوم پرت کنم که از دستش فرار کنم.»

  فرید به بیمارستان امام حسین تهران منتقل می‌شود. تشخیص اولیه؛ روانپریشی. مشاور بیمارستان به مادر اطمینان می‌دهد که حال پسرش خوب می‌شود و می‌تواند به دانشگاه برگردد. اولین دوره بستری 4 ماه طول می‌کشد. بعد از یک ترم مرخصی، فرید دوباره راهی قم و کلاس‌های درس می‌شود .

«می‌گفت دیگه تمرکز لازم رو ندارم. دیگه از نمره‌های 17 و 18 و معدل الف خبری نبود. از امتحانات دو درس نمره نیاورد. چند بار گفت نمی‌تونم تنها به قم برگردم، چون می‌ترسم راه رو گم کنم. سه سال، سه روز در هفته، فرید رو تا قم می‌بردم و برمی‌گردوندم. گاهی وقتا که توی خونه بود، شب و قبل از خواب، می‌گفت مامان، درِ همه کمدهای خونه رو ببند که شب، باز نباشن. سال 98، فقط 20 واحد مونده بود درسش تموم بشه. یه روز توی خونه بودیم، به من گفت مامان، الان دارم فکر می‌کنم بیام خفه‌ات کنم.»

  افکار تهاجمی فرید برمی‌گردد. یک روز، به جای یک قرص والپروات (داروی کنترل تشنج و پرخاشگری و حمله‌های صرع) 20 قرص می‌خورد. مادر، فرید را به بیمارستان لقمان می‌رساند و پزشک کشیک، بعد از شست‌و‌شوی معده فرید، دستور بستری می‌دهد. بعد از یک هفته بستری در بخش روانپزشکی، فرید به دانشگاه برمی‌گردد، اما به دلیل غیبت غیر موجه، از کلاس اخراج می‌شود .

«رییس دانشکده به استاد گفت شما نباید این دانشجو رو اخراج می‌کردی. ایشون بیماره و با سختی خودش رو به کلاس می‌رسونه. شما باید از این دانشجو حمایت می‌کردی. استاد گفت من از بیماریش اطلاع نداشتم. می‌تونه برگرده به کلاس.»

 فرید دیگر دانشگاه نرفت. با تشخیص پزشک معالج، ترک تحصیل کرد. مسوولان دانشگاه، به جای مُهر «انصراف از تحصیل»، به فرید مدرک دادند؛ فوق دیپلم حقوق.... فرید، غیر از دو روزی که به انجمن حمایت از بیماران اسکیزوفرنیا می‌آید تا در کلاس آموزش موسیقی و نقاشی و مشاوره شرکت کند، گاهی به مغازه پدرش می‌رود و حداکثر یک یا دوساعت؛ پیش از آنکه توانش تمام شود، در کمک به پدر، چند بسته کم وزن جابه‌جا می‌کند. مادر، گاهی خریدهای کوچکی به فرید می‌سپرد، درست کردن بعضی غذاهای ساده را هم با کمک آموزگاران انجمن یاد گرفته؛ پختن کته، سرخ کردن مرغ.... محبوب‌ترین دلخوشی فرید، حرف زدن برای مادر است؛ ساعت‌ها و ساعت‌ها و بی‌وقفه و بی‌وقفه؛ تعریف تمام اتفاقات یک شبانه‌روز با ذکر تمام جزییات، تکرار تعریف تمام اتفاقات یک شبانه‌روز با ذکر تمام جزییات، تکرار ... تکرار .... 

«اسکیزوفرنیا، مجموعه‌ای از اختلالات گسترده سیستم عصبی با علت نامعلوم است.»

 این دردناک‌ترین جمله‌ای بود که در حین جست‌وجو برای تعریف علمی و ریشه‌یابی اسکیزوفرنیا خواندم. 

 رنج مدام

 در منابع اینترنتی، در تعریف بیماری اسکیزوفرنیا نوشته شده: «روان‌گسیختگی؛ سابقه تشخیصش به سه قرن پیش بازمی‌گردد. طبق شواهد بالینی، در سال 2020، جمعیت مبتلایانش در دنیا بیش از 20 میلیون نفر بوده و نرخ شیوعش در هر کشور حدود یک تا 1.5 درصد است. علایم بیماری شامل توهم آزاردهنده و عجیب (غالبا شنیداری و گاهی چشایی، بینایی، بویایی و لامسه) هذیان و اختلال تفکر، گفتار غیر قابل فهم، کناره‌گیری اجتماعی و مردم‌گریزی، فقر گفتاری، کاهش ابراز عواطف و بی‌تفاوتی به مدت حداقل یک الی 6 ماه. تغییرات قابل توجه در ادراک، افکار، رفتار و خلق و خو با عود مداوم روان‌پریشانه. علت ابتلا؛ عوامل ژنتیکی و محیطی. سهم وراثت‌ در ابتلا، حدود ۷۰ تا ۸۰ درصد. دوره بروز علایم؛ بین 16 تا 30 سالگی. شیوع بیماری در مردان بیشتر است. عوارض بیماری شامل بیماری‌های قلبی و عروقی، بیماری‌های سبک زندگی (ناتوانی در ازدواج و فرزندآوری) کاهش 20 ساله امید به زندگی، بیکاری، فقر، بی‌خانمانی، بزهکاری (در صورت محرومیت از درمان) 20 تا 40 درصد بیماران، حداقل یک‌بار اقدام به خودکشی می‌کنند. 50 درصد مبتلایان دچار افت شدید عملکرد می‌شوند. هیچ شواهدی درباره اثربخشی مداخلات زودرس برای پیشگیری از ابتلا وجود ندارد. دوره بیماری؛ مزمن.»

«مزمن» بودن اسکیزوفرنیا به این معناست که بیمار، از نوجوانی و جوانی، از اولین لحظه چشم در چشم شدن با بیماری تا ثانیه پایانی عمر، از رنج این جور زنده گی خلاصی ندارد با اینکه بیماری در هر نفر، با یک دلیل متفاوت بروز کرده؛ شاید تاثیر باورهای افراطی، شاید پریشانی و هیجانات منفی، شاید مصرف مواد روانگردان یا مخدر، شاید سوگ و رنج از دست دادن یک عزیز، شاید مهاجرت و تحمل اندوه غربت، شاید ... شاید .... 

 پدر و مادر، اولین نفراتی هستند که با زمینگیری فرزندشان مواجه می‌شوند. در متون روانپزشکی تاکید شده که مبتلای اسکیزوفرنیا، در صورت دریافت درمان مناسب و بهره‌مندی از حمایت اجتماعی و اقتصادی می‌تواند زندگی عادی داشته باشد و در غیر این ‌صورت، بستری‌های طولانی مدت در بیمارستان‌های روانپزشکی در انتظارش خواهد بود. در حال حاضر، حدود 850 هزار تا بیش از یک میلیون و 270 هزار مبتلای اسکیزوفرنیا در ایران داریم که طبق گفته طیبه دهباشی‌زاده؛ مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران اسکیزوفرنیا (احبا) در بهترین فرض، فقط 10 درصد مبتلایان از بیماری خود خبر دارند و بنا به اعلام دفتر سلامت روان وزارت بهداشت، فقط 25 درصد از کل مبتلایان بیماری‌های اعصاب و روان کشور برای درمان مراجعه می‌کنند. بنابراین، اگر حدود 85 هزار تا 127 هزار مبتلای اسکیزوفرنیا در کشور، از بیماری خود باخبر باشند، اکنون کمتر از 35 هزار نفرشان تحت درمان هستند و باقی بیماران که از آمد و رفت دایمی موهومات در راهروهای ذهن‌شان رنج می‌برند، چون مداوا نمی‌شوند، به دلیل رفتار و گفتار متاثر از گسیختگی روانی و بازگویی توهمات و پرخاشگری‌های آسیب‌زا، مورد تمسخر، ضرب و شتم، هتک حرمت و آزار جسمی غریبه و خانواده و اقوام و دوستان قرار می‌گیرند و در روزگار پر از رنج زنده بودن، به سپری کردن روزها و شب‌های زنده گی با درد جنون محکومند .

میراثی به نام مرگ

فرید، تنها فرزند این خانواده بود، اما دچار به سرنوشتی مشابه بیمارانی همچون خودش؛ انزوا، تنهایی مطلق، تکرار مزمن روزمرگی‌ها. هیچ امکانی برای تغییر این توالی فرساینده وجود ندارد.  

«دوستی‌هاشون بعد از مدت کوتاهی قطع میشه، چون کسی نمی‌خواد با این بچه‌ها دوست باشه. این بچه‌ها از ورزش هم محروم میشن، چون باشگاه‌های ورزشی این بچه‌ها رو قبول نمی‌کنن. این بچه‌ها در وجودشون تنها می‌مونن و منزوی میشن. مهم‌ترین توصیه روانپزشک اینه که این بچه‌ها دایم به کار مفید و سرگرمی مشغول باشن ولی سرگرمی در ایران چیه؟ یک وعده غذا توی رستوران، یک ساندویچ ساده، حداقل 500 هزار تومن خرج داره. هزینه هر نوبت مشاوره روانشناس، حداقل 300 هزار تومنه و بیمه‌ها پوشش ناقص و محدودی برای توانبخشی و بازتوانی دارن جوری که مجبور میشی همه هزینه‌ها رو از جیبت به قیمت آزاد حساب کنی. وقتی بیماری عود می‌کنه و حالشون بد میشه، باید بستری بشن ولی تخت خالی در مرکز دولتی پیدا نمی‌کنیم و مجبوریم به مرکز خصوصی بریم و برای هر شب بستری یک میلیون تومن هزینه بدیم. فرید 7 قلم دارو می‌خوره؛ روزی 21 قرص. هزینه ماهانه داروهاش حدود یک میلیون تومنه. داروها، معمولا نایابه یا اینکه سهمیه‌بندی شده و صاحب داروخانه، حاضر نیست کل نسخه رو با قیمت بیمه‌ای بفروشه و ناچاریم مثلا 10 عدد قرص رو با قیمت بیمه‌ای و 20 عدد رو با قیمت آزاد بخریم. هر هفته باید دنبال داروهاش باشیم که مبادا برای ماه بعد و ماه بعد کم بیاریم. داروی بیمار اسکیزوفرنیا، حتی یک دوز، حتی یک عدد که قطع بشه، بیمار و خانواده‌اش دوباره به خونه اول برمی‌گردن؛ همون توهمات، همون پرخاشگری‌ها، همون بدبینی‌ها، همون زجر ...»

دوست فرید؛ همان پسری که در چشم فرید شیطان بود، مشغول نوشتن پایان‌نامه دکتراست. سالی یک یا دو بار به مادر فرید تلفن می‌زند و احوال دوست قدیمش را می‌پرسد. مادر فرید، امروز در آسمان رویاهایش دنبال آرزوهای خوشرنگی که برای تنها فرزندش داشت، می‌گردد. از آن چشم‌انداز زیبا دیگر اثری باقی نمانده. یک واقعیت محتوم، مثل لکه‌ای سیاه، به زودی صفحه آسمان آرزوها را می‌پوشاند؛ روزی که او و همسرش در این دنیا نباشند، فرید هم می‌میرد.

«خانواده همسرم وقتی درباره بیماری فرید، بستری‌ها، عود علایم، پرخاشگری‌ها و حمله‌هاش شنیدن، گفتن حقتونه. ارتباطشون رو با ما قطع کردن. اونا ما رو در بیماری فرید مقصر می‌دونستن. درد بزرگ ما که مادر و پدر این بچه‌ها هستیم، همینه که آینده این بچه‌ها بعد از ما چی میشه؟ بعد از شروع بیماری فرید، پدرش دچار مشکل قلبی شدید شد و آرزوی مرگ می‌کرد. بهش گفتم اصلا نمی‌تونی بمیری. ما در قبال این بچه وظیفه‌ای داریم. همیشه به خدا میگم اگه می‌خوای به من 90 سال عمر بدی، 180 سال عمر بده که بالای سر این بچه باشم. فرید بمیره، منم می‌میرم.»    

اسم پسر سعیده، آرش بود. آرش مبتلا به اسکیزوفرنیا بود. من آرش را ندیدم، اما شنیدم بسیار خوش قیافه و خوش قد و بالا بوده. آرش، 6 سال قبل، در 38 سالگی، به آسایشگاهی در غرب تهران سپرده شد. سعیده، نشانی آسایشگاه را از دوستش گرفت؛ یک روزی احساس کرد از شدت زجر 14 سال نگهداری آرش که جز خوردن 40 لیوان نسکافه و دود کردن 50 نخ سیگار در روز، درک دیگری از زندگی ندارد، خودش هم فرو ریخته. به فکر افتاده بود در غذای خودش و بچه‌اش سم بریزد تا هر دو از این زندگی پر از درد خلاص شوند که نشانی آسایشگاه به دستش رسید. سعیده وقتی پسرش را به آسایشگاه برد، می‌خواست برای خودش هم درخواست بستری بدهد. ترسید اگر مددکاران آسایشگاه، کبودی‌های پررنگ و کمرنگ تنش را ببینند و بپرسند و مجبور شود بگوید که اینها آثار کتک‌ها و لگدهای مکرر پسر بیمارش بوده، آرش را به شوک الکتریکی و داروهای فلج‌کننده بسپرند. سعیده، 6 سال است آرش را ندیده. هفته‌ای یک‌بار، تلفنی با پسرش حرف می‌زند و آرش هر بار می‌پرسد: «کی میای منو ببری خونه؟» و سعیده هر بار می‌گوید: «این هفته بگذره، هفته بعد میام.»

 سعیده شهریه آسایشگاه را از مستمری پدرش می‌پردازد. بزرگ‌ترین نگرانی این مادر 70 ساله این است که اگر شهریه آسایشگاه از رقم مستمری سبقت بگیرد و آرش را به خانه پس بفرستند، در این روزگار سالمندی چطور زیر کتک‌ها و لگدهای آرش دوام بیاورد و وقتی مُرد، آرش در تنهایی و بی‌پناهی چه سرنوشتی خواهد داشت .....

دیدار با زخم‌ها 

جای بخیه‌ها تا ابد روی بازوی مادر شهاب می‌ماند؛ 6 بخیه؛ جای زخم چاقو؛ چاقویی که در دست شهاب بود و به جای گردن پدرش، بازوی مادرش را درید.....

شهاب، مبتلای اسکیزوفرنیاست. مادر می‌گوید شهاب از اول دبیرستان رفتارهای غریبی داشت؛ وسواس شستن دست و صورت، وسواس بدریختی دندان‌ها، شک‌های عجیب به رفتار مادر، به قدم‌های پدر، به نفس کشیدن‌های سعید؛ برادری که 5 سال از شهاب کوچک‌تر بود. بعد از جراحی ترمیمی دندان و لثه‌ها، تا مدتی همه‌ چیز خوب بود؛ شهاب مدرسه می‌رفت، درس می‌خواند، بازی‌های کامپیوتری دوست داشت و ساعت‌ها به صفحه تلویزیون خیره می‌شد اما با هیچ کس حرف نمی‌زد. یک‌سال بعد از جراحی دندان، همه‌ چیز بد شد.

«هذیون می‌گفت. می‌گفت همه‌تون مُردین. می‌گفت می‌خوان به ما حمله کنن. گاهی که وسیله‌ای رو پنهان می‌کردم، شهاب پیداش می‌کرد. شک کرده بودم نکنه جن وارد بدنش شده. شبا قبل از خواب، هر چی چاقو توی خونه بود، زیر بالشم قایم می‌کردم ولی گاهی صبح زود، با حس ترسی از خواب می‌پریدم و می‌دیدم شهاب، چاقو به دست، بالای سرم نشسته. هوا که تاریک می‌شد، برق که قطع می‌شد حالش بدتر می‌شد.»

کتک‌ها و چاقوکشی‌ها و تیغ زدن‌ها شروع شد؛ کتک زدن مادر، کتک زدن برادر کوچک‌تر، حمله به مادر و برادر کوچک‌تر با چاقو و تیغ و چوب. مادر به یاد می‌آورد وقتی شهاب با چاقو یا چوب به اعضای خانواده حمله می‌کرد، قدرت جسم این پسرک 16 ساله انگار 10 برابر می‌شد طوری که 4 یا 5 آدم قوی هیکل، به سختی می‌توانستند مهارش کنند و چاقو یا چوب را از دستش بیرون بکشند .

«رفتم پیش روانشناس، علایم شهاب رو گفتم، دارو داد، آمی‌تریپتیلین و نورتریپتیلین داد ولی هیچ فایده‌ای نداشت. شهاب وقتی عصبی می‌شد، تمام اثاث خونه رو می‌شکست؛ تلویزیون، کابینت.... یک روز تمام شیشه‌های خونه رو شکست. شوهرم اومد خونه و دید ما روی خرده شیشه‌ها راه میریم. رفت کلانتری و از پسرم شکایت کرد. مامور فرستادن و شهاب رو بردن. غروب، از کلانتری تلفن زدن. رفتیم. مامور کلانتری گفت این بچه بیماره. گفت پسر شما باید بره پیش روانپزشک، باید بستری بشه. شوهرم تا اون موقع بیمار بودن شهاب رو قبول نداشت. می‌گفت شما این بچه رو اذیت می‌کنین که عصبی میشه.»

 سه روز بعد، حوالی غروب، مادر مشغول آماده کردن بساط شام است. شهاب رفته حمام، برادر کوچک‌تر سر کوچه ایستاده، پدر روی زمین نشسته. برق قطع می‌شود.

«می‌دونستم از تاریکی می‌ترسه. وقتی از حموم بیرون اومد، دیدم قیافه‌اش یه جور دیگه است. سفره رو پهن کردم. پدرش گفت شهاب بیا به مادرت کمک کن. شهاب اومد جلو، سرش پایین بود ولی با چشماش، بالا رو نگاه می‌کرد. دو سر سفره رو گرفت و پرت کرد و دوید سمت آشپزخونه، با چاقو اومد بیرون. خواست چاقو رو به گردن پدرش بزنه، شوهرم رو هل دادم کنار، چاقو رفت توی بازوم و تیغه‌اش از پشت دستم بیرون زد. شهاب از خونه فرار کرد، چاقو به دست، با پای برهنه. تلفن زدیم به مادر و برادرام. پدرم و شوهرخواهرم رفتن دنبال شهاب. تا صبح توی تهرون دنبالش گشتن. نزدیک ظهر روز بعد، برادر بزرگم از مجیدیه شمالی تلفن زد. شهاب رو پیدا کرده بود، بدون دمپایی، بدون چاقو. من اون موقع رفتم بیمارستان. گفتم دستم با شیشه بریده. پرستار به مامور کلانتری خبر داد. مامور، زخم دستم رو نگاه کرد و گفت این جای شیشه نیست، این تصادف نیست، این جای چاقو و درگیریه. وضعیت رو تعریف کردم. همون روز شهاب رو بستری کردیم؛ تابستون 1388.» 

 مفیدترین کارهایی که شهاب می‌تواند انجام بدهد از تعداد انگشتان یک دست بیشتر نیست؛ به انجمن «احبا» می‌آید و در کلاس مشاوره و نقاشی و موسیقی و دوخت و دوز شرکت می‌کند، به خانه برمی‌گردد، ساعت‌های طولانی، خیلی طولانی؛ 14 ساعت و 10 ساعت، می‌خوابد، از جا بلند می‌شود، سرتا ته خانه را راه می‌رود و راه می‌رود. مادرش می‌گوید احوال امروز شهاب، بعد از 14 سال مصرف سنگین‌ترین داروهای اعصاب، مثل آتشی خفته زیر خاکستر است. 

مددکار انجمن از مادر شهاب پرسید: «وقتی شهاب بچه بود، قبل از اینکه بیماریش معلوم بشه، آرزوتون برای شهاب چی بود؟ فکر می‌کردین چه آینده‌ای داشته باشه؟»

مادر می‌گوید: «شهاب عاشق هواپیما و علوم هوایی بود. وقتی رفت دبیرستان، گفت می‌خوام برم دانشگاه، هوافضا بخونم.»

 الان صدای خانه شهاب، سکوت مطلق است. برادر کوچک‌تر، مترجمی زبان خوانده و در ساعت‌هایی که خانه باشد، در اتاق خودش، در سکوت، مشغول خواندن و نوشتن است. مادر و پدر، از ترس اینکه کوچک‌ترین تنش و بحثی، پرخاشگری‌ها و حمله‌های شهاب را برگرداند، تمام روز، بدون هیچ حرفی، می‌نشینند و به صفحه تلویزیون خیره می‌شوند.

«خیلی داغونیم. ولی مجبوریم ساکت باشیم. نمی‌تونم بگم حالمون خوبه، چون اصلا نمیشه خوب بود.»

 پدر شهاب، بازنشسته شهرداری است. حقوق بازنشستگی، هم باید به هزینه داروهای گران شهاب برسد و هم به مخارج زندگی 4 آدم بزرگسال. غیر ضروری‌ها از فهرست هزینه‌های خانواده خط خورده؛ تفریح، پوشاک، سفر، مهمانی .... جای خیلی چیزها در زندگی خانواده شهاب خالی است .

   «از شهاب می‌ترسین؟»

 به زبان آمدن واژه‌ها کمی طول می‌کشد. انگار مکثی برای کنار هم گذاشتن روزهای پیش و پس از تابستان 1388: «حالا دیگه نه، چون دارو می‌خوره. ولی قبلا می‌ترسیدم. قبل از اینکه درمان رو شروع کنیم، می‌گفت وقتایی که می‌شینم پای تلویزیون یا با کامپیوتر بازی می‌کنم، یک بچه هم روبه‌روم نشسته و به من نگاه می‌کنه.»

 در دسترس نبودن دارو، گرانی دارو، نایاب شدنش، بزرگ‌ترین رنج خانواده شهاب است. مادر شهاب، هر ماه، چهار گوشه تهران را زیر پا می‌گذارد برای پیدا کردن کلوزاپین و ریسپریدون، داروهای حیاتی بیماران اسکیزوفرنیا که همیشه نایاب است و دوسوم نسخه باید با قیمت آزاد پرداخت شود.

   «اگه هر کدوم از این داروها رو نخوره چی میشه؟»

«برمی‌گرده به حال همون روزایی که چاقو و تیغ می‌زد. با همون شدت.»

طرد، مثل مرگ پشت در این خانه‌ها کمین می‌کند. با ادامه علایم بیماری، با ادامه رفتارهای عجیب بیمار، با رنگ به رنگ شدن لحظه‌ای احوالش، نزدیک‌ترین‌ها، حتی بستگان نَسَبی، رغبتی به رفت و آمد با خانواده بیمار ندارند. مادر شهاب می‌گفت بستگان خودش، با فاصله زمانی خیلی دور، می‌توانند یک یا دوساعت این خانواده را تحمل کنند .

«با یک دید دیگه‌ای به ما نگاه می‌کنن، چون این بیماری توی خونه ماست.»

 وقتی پرسیدم از آخرین دورهمی اقوام، یادش نیامد، کمی فکر کرد: «شاید ماه قبل.»

 تا پارسال، خانواده پدری؛ عمو‌ها و عمه‌ها از بیماری شهاب خبر نداشتند. از سفرهای مکرر مادر و شهاب به کربلا، شاکی شدند و زبان به متلک باز کردند. بار آخر، آخرین باری که مادر شهاب با خواهرشوهر و برادرشوهرش حرف زد، پارسال، روزی بود که در جواب همه تندگویی‌ها و نیش کلامی که شنیده بود، از بیماری شهاب گفت.

 «خیلی دلم شکسته بود. گفتم شما اصلا میدونین چرا من و شهاب میریم کربلا؟ بعد از 13 سال فهمیدن که بچه‌ام بیماره. خیلی ناراحت شدن، از حرفایی که گفته بودن خجالت کشیدن، سکوت کردن و ارتباطشون رو برای همیشه قطع کردن.»

مادر شهاب هیچ‌ وقت به فکر انتقال پسرش به آسایشگاه نیفتاد. در جواب پیشنهاد پزشک معالج گفت: «تا وقتی هستم، خودم ازش نگهداری می‌کنم.» 

عودهای مکرر، رنج دوخته شده به شانه بیمار اسکیزوفرنیاست. خاصیت همه داروهایی که مصرف می‌کنند، صفر می‌شود در لحظه‌ای که یک تنش یا هیجان بی‌وقت از بدترین و آزاردهنده‌ترین نوعش به اعصاب‌شان حمله می‌کند، چون هیچ معیاری برای وزن‌کشی تنش‌های آزاردهنده وجود ندارد و چون هیچ دو مبتلای اسکیزوفرنیا به یک اندازه و به یک حد از تنش و هیجانی ثابت متاثر نمی‌شوند، هیچ کسی؛ نه خانواده، نه درمانگر، نه اطرافیان نمی‌دانند چه سپری با چه ضخامتی و در چه ابعاد و وسعتی پیرامون بیمار می‌تواند او و آنها را از ترکش‌های عود حفظ کند. مادر شهاب روزی را به یاد می‌آورد که سال‌ها از مصرف داروها می‌گذشت و شهاب به مرحله پیشرفته درمان رسیده بود، اما علایم بیماری برگشته بود و پزشک معالج، دستور بستری موقت داده بود. روز آخر بستری، مادر منتظر مشاوره با روانشناس و مشورت برای ترخیص شهاب بود. 

«شهاب گفت من رو ببر خونه. گفتم اجازه بده با مشاور حرف بزنم. شهاب عصبی شد و من رو با دستاش گرفت و فریاد می‌زد که من رو همراه خودت ببر خونه. پرستارا، چند تا مامور از نگهبانی بیمارستان صدا کردن ولی اونا هم نتونستن من رو از دست شهاب جدا کنن. یکی از پرستارا، یک آمپول شل‌کننده به شهاب زد و شهاب بی‌حال شد و افتاد. این بدترین لحظه‌ایه که یاد من مونده.»

   «هیچ فکر کردین وقتی شما نباشین زندگی شهاب چطور میشه؟ » 

مادر کمی مکث کرد، چروک‌های دور چشمش بیشتر شد: «یه روز بیرون بودم. غروب بود که رسیدم خونه. شهاب حتی ناهار هم نخورده بود. بهش گفتم یعنی حتی نمی‌تونی یه تکه نون ‌برداری بخوری؟ ما، مادر و پدر بدی نبودیم ولی همه به ما گفتن شما بد بودین. شهاب که مریض شد، شوهر من خرد شد، دیگه از جا بلند نشد. همه به من گفتن تو مثل سنگ می‌مونی با وجود اینکه پسرت این‌طور بیماره .... شهاب، هیچ کاری برای خودش از دستش برنمیاد. همیشه میگم خدایا، اگه قرار نیست حالش خوب بشه، قبل از من ببرش.»     

پیش از ظهر پایان اردیبهشت، کلاس‌های آموزشی «احبا» تمام شده و شاگردان به خانه رفته‌اند. فقط آقای الف و آقای میم مانده‌اند و مشغول «تفرش‌دوزی» هستند؛ مربع‌های کوچک علامت‌گذاری شده روی پارچه را با نخ‌های رنگی می‌دوزند و در پایان کار، جدولی از رنگ‌های سرخ و آبی و قهوه‌ای و زرد و سبز روی تن پارچه نقش می‌بندد .

مسوول مرکز به من توصیه کرده با آقای میم حرف نزنم. آقای میم مبتلا به اختلال دوقطبی و دچار بدبینی شدید است و هر سوال اشتباه و هر جواب اشتباه‌تر، می‌تواند حال او را بدتر کند. آقای میم، استاد معرق‌کاری است و چند نمونه از آثارش هم در فروشگاه‌های اینترنتی عرضه شده. چشم‌ها و لبخندی مهربان دارد. وقتی با آقای الف حرف می‌زنم، گاهی به آقای الف نگاه می‌کند بدون هیچ واکنشی به سوال‌های من و جواب‌های آقای الف. فقط وقتی از سوزن‌دوزی‌هایش تعریف می‌کنم، نمونه‌ای دست‌دوز از کیف سیاه رنگش بیرون می‌آورد و با حوصله درباره نوع و شکل دوخت‌ها و هارمونی رنگ‌ها توضیح می‌دهد و از شباهت هنر سوزن‌دوزی با معرق‌کاری می‌گوید و در این مراوده خیلی کوتاه، بیشتر از آنکه به حرف‌های آقای میم توجه کنم، به این فکر می‌کنم که این آقای مودب که با صدایی خیلی خیلی آهسته حرف می‌زند، در ظاهر، هیچ نشانه‌ای از بیمار بودن ندارد. مثل آقای الف که مبتلا به اسکیزوفرنیاست و وقتی لبخند می‌زند یا می‌خندد، با آرواره‌های بی‌دندانش و چروک‌های دور چشم‌هایش، صورتش شبیه کودکی می‌شود که اضافه وزن دارد. آقای الف، استاد تفرش‌دوزی است. قبل از اینکه درباره بیماری و شروع رنج‌هایش حرف بزنیم، یکی از دست‌دوزهای تکمیل شده‌اش را با احتیاط و ملایمت، روی میز پهن می‌کند که من بفهمم نتیجه نهایی این دوخت‌های ضربدری چیست. او و خواهر کوچک‌ترش، بیماری را از پدر به ارث برده‌اند. پدر و خواهر آقای الف، هر دو فوت کرده‌اند؛ پدر از ناتوانی مُرد در سال‌هایی که به همراه پسرش کارتن‌خواب شده بود، خواهر، در 20 سالگی، یک روزی که آقای الف، بیرون از خانه بود، خودش را کشت. 17 سال قبل، چند ماه بعد از اینکه خواهر آقای الف را دفن کردند، پیش از ظهری بود که مادر آقای الف، همسر و پسرش را از خانه بیرون انداخت و در را پشت سرشان بست؛ همان روزی که آقای الف، فریادی در سرش و گوشش شنید که می‌گفت: «برو بیرون، برو بیرون، برو بیرون.»  

   «کی بود فریاد می‌کشید؟ صداشو می‌شناختی؟»

«تا حالا صداشو نشنیده بودم. فقط وقتی داد زد و داد زد، حس کردم این صدای همه اون آدماییه که من ازشون بدم میاد. انگار همه با هم شده بودن یه آدم. همه با هم فریاد می‌کشیدن. من از خونه دویدم بیرون که از صداشون فرار کنم، دویدم سمت کوهی که روبه‌روی خونه‌مون بود، از روبه‌روم، ارواح خبیث به سمتم حمله کردن. خواستم از ارواح فرار کنم، خواستم برگردم توی خونه، مادرم در رو بسته بود. هر چی به در کوبیدم در رو باز نکرد.»

آقای الف، آرزو داشت باستانشناس شود. عاشق آثار تاریخی و کشف ناشناخته‌های زیر خاک مانده بود. در دوران نوجوانی، آن ایامی که ساکن خرم‌آباد بودند، ده‌ها بار به قلعه فلک‌الافلاک رفته بود و با عشق به دیوارهای کاهگلی‌اش دست کشیده بود.

«7 سال قبل، یه شبی، بارون می‌اومد، خیابونا خالی از آدم بود. سردم بود. خسته بودم. روی نیمکت ایستگاه اتوبوس مچاله شده بودم. بارون و اشکم با هم قاطی شده بود. اون موقع فقط دلم می‌خواست بمیرم. یه ماشین پلیس جلوی ایستگاه ترمز کرد. مامور از ماشین پیاده شد، منو نگاه کرد، در ماشین رو باز کرد و گفت سوار شو. منو برد گرمخونه شهید محلاتی. دو سال توی گرمخونه زندگی کردم. مددکار گرمخونه، نشونی اینجا رو به من داد. اومدم اینجا. خانم مربی مادرم رو پیدا کرد. مادرم قبول کرد من برگردم خونه. بعد از 12 سال.»

 همه کارهای خانه را آقای الف انجام می‌دهد؛ ظرف شستن، جارو کشیدن، شستن لباس‌ها، خرید میوه و پیاز و سیب‌زمینی و ماست و نان. گاهی غذا می‌پزد؛ ماکارونی، اسلامبولی، کوکو. سال‌هاست که دیگر از فریادها و ارواح خبیث خبری نیست. در دوران سربازی، در اداره بهزیستی برایش پرونده تشکیل دادند و مستمری تعیین کردند و یاد گرفت باید دارو بخورد تا فریادها تمام شود و ارواح بروند. در همه سال‌های کارتن‌خوابی، با همان مستمری بهزیستی زنده ماند و با داروهایی که صاحب مهربان داروخانه‌ای نزدیک میدان راه‌آهن، برایش تهیه می‌کرد از روی نسخه رنگ و رو رفته پزشک بهداری ارتش ......

آسمان جای بهتری بود 

زمستان 1392، با چند بازیگر تئاتر رفتم «دهکده رازی»؛ خانه ابدی آدم‌های از یاد رفته. بازیگرها می‌خواستند برای بیماران آسایشگاه نمایش اجرا کنند در سالنی که پشت کارگاه سفالگری بود.  

داخل کارگاه، کاسه و کوزه و بشقاب و گلدان سفالی، به صف شده بودند به انتظار پختن در کوره. مربی کارگاه کنار کاسه کوزه‌ها نشسته بود و روی هر کدام برچسب نام بیمار را می‌چسباند. میان آن همه بشقاب و لیوان و کاسه، یک نیمدایره سفالی هم بود؛ ده‌ها رشته باریک، در هم تنیده و پیچیده، حجمی شبیه یک کاسه ساخته بودند. زیبایی این نیمدایره، به روزنه‌های بی‌شمار لابه‌لای آن در هم پیچیدگی‌ها بود. مربی گفت: «اینو احمد ساخته.»

با دست احمد را نشان داد. مردی لاغر، پیراهن و شلوار آبی به تن، با چشم‌های گود افتاده، سر تراشیده، دست چپش در واکنشی عصبی، پرش داشت. احمد، فارغ‌التحصیل رشته فیزیک از دانشگاه صنعتی‌شریف بود. هیچ‌ وقت یادش نیامد چرا و چه شد آن ظهر زمستان 1377 که کپسول آتش‌نشانی را از دیوار آزمایشگاه کند و تمام شیشه‌های داخل آزمایشگاه را خرد کرد و یکی از همکارانش را گروگان گرفت و با بریده شیشه‌ای که زیر گلوی همکارش گرفته بود، تهدید کرد اگر پنجره را باز نکنند، گلوی همکارش را می‌برد. احمد، پیش از این اتفاق، پیش از آنکه با حکم دادگاه به زندگی ابدی در «امین‌آباد» محکوم شود، سه بار اقدام به خودکشی کرده بود. همکاران احمد، بعدها شهادت دادند که پنجره‌های آزمایشگاه، با دستور حراست شرکتی که احمد در آن مشغول به کار بود، پلمب شده بود و احمد، زمستان‌ها از غصه اینکه نمی‌تواند به کبوترهایی که پشت پنجره آزمایشگاه از سرما قوز می‌کردند و می‌لرزیدند دانه و آب بدهد، به گریه می‌افتاد .... 

زمستان 1393، به مربی کارگاه سفال تلفن زدم. نشانی کوره را گرفتم برای پخت نیمدایره سفالی. از حال احمد پرسیدم. گفت: «الان یه جایی توی آسمونه.»