نیره خادمی- به محض ورود با همه گرم گرفت، دست داد و پس از احوالپرسی، خیلی راحت باب شوخی را باز کرد. «به‌به سلام‌خوش‌تیپ‌ها.» این جمله را با همان لحن کودکانه اما با اعتماد به نفس و مخصوص به خود ادا کرد و گفت که خیلی خوشحال است ما را می‌بیند، بازیگری را دوست دارد و خوشحال است که فیلم بازی می‌کند.
«محمدمهدی مصیبی» با نیازهای ویژه به دنیا آمده و اصطلاحی که بیشتر برای این شرایط به کار برده می‌شود، سندرم داون است، اگر چه او می‌گوید؛ سندرم داون، سندرم عشق و مهربانی است. وقتی به دنیا آمده، پرستار به مادرش حرف‌های خوبی نگفته. دور از ذهن است که گفته باشد: «این بچه به جایی نمی‌سد و بهتر است که او را به بهزیستی بسپارید.» ولی این جمله دور از ذهن را تنها چند ساعت پس از زایمان گفته و حالا هم احتمالاً نداند که محمدمهدی با تلاش و همراهی خانواده فیلم بازی می‌کند، عاشق پشت صحنه فیلم‌ها است، اسم آدم‌ها خیلی زود در خاطرش نقش می‌بندد، آدرس‌ها را یاد می‌گیرد، شنا می‌کند، کیک بوکسینگ می‌رود، پیانو یاد می‌گیرد، آواز می‌خواند، دکلمه می‌کند و خیلی زود با همه دوست می‌شود و در حال یادگیری زبان انگلیسی است.
راه اما به این آسانی نبود و روزها و هفته‌های اول تولد محمدمهدی برای پدر و مادر، دوران سخت و عجیبی بود. همان ابتدا از شرایط کودک‌شان چیزی به دیگران نگفتند ولی در نهایت پذیرفتند و فهمیدند که در نبود حمایت‌های دولتی، تنها آنها می‌توانند بال‌های پرواز پسربچه کوچک مهربان‌شان باشند. پنهان کردن شرایط فرزندشان در آن روزها البته به نفع محمدمهدی تمام شد و دیگران، مانند کودک عادی با او رفتار کردند؛ مثلاً مادربزرگ‌ها و پدربزرگ‌ها همان انتظاراتی را از او داشتند که از دیگر نوه‌ها می‌توان داشت. در فامیل هم، هم‌بازی و هم‌سن و سال داشت؛ هر کاری آنها انجام می‌دادند را به سرعت می‌دید و یاد می‌گرفت و حتی حالا که برادری کوچک‌تر از خود دارد دوچرخه‌سواری بدون استفاده از کمکی را در رقابت با او انجام می‌دهد. از سه‌سالگی به مهدکودک رفت و مادر و پدر خیلی زود گفتاردرمانی، کاردرمانی و حتی گِل‌درمانی را شروع کردند. روزهای زیادی بدن کودک‌شان را برای سفت شدن عضلاتش در گل پیچیدند؛ از گفتار درمانی که به خانه برمی‌گشتند با مسواک مخصوص، ماساژهایی که یاد گرفته بودند را روی صورت و دهان کوچک محمدمهدی تکرار می‌کردند. گاهی لثه‌های کودک به خون می‌افتاد و کار سخت می‌شد اما بخشی از پروسه درمان بود.
گفتار درمان‌ها به آنها گفته بودند که ماساژ بیست‌دقیقه‌ای ما چندان فایده‌ای برای کمرنگ شدن مشکلات ندارد و باید این کار را بارها تکرار کنید و آنها تکرار کردند. بچه را کلاس شنا نوشتند و تا کرال سینه رفت و مدتی کیک‌بوکسینگ کار کرد؛ هنوز هم کار می‌کند اما محک پدر و مادر در هنر، موسیقی و تئاتر بیشتر جواب داد. حدود پنج سال پیش یک روز که به کنسرت رفته بودند با گروه روشنا آشنا شدند و سرانجام هنردرمانی به شکل دیگری در تمرین‌های تئاتر آنها جا گرفت. محمدمهدی مصیبی حالا همراه دیگر بچه‌های گروه، روی صحنه نمایش شام عروسی در تماشاخانه شهرزاد رفته، دو فیلم کوتاه بازی کرده و یکی از این فیلم‌ها با عنوان «دانه سیاه» به کارگردانی امیر هومان خسروانی و تهیه‌کنندگی مجید برزگر به جشنواره کرالای هند رفته است.
او به همراه مادرش عاطفه غلامرضایی در یک روز تابستانی مهمان استودیوی «اعتماد» بود تا از زندگی، روند ورود به بازیگری، تلاش‌ها، مشکلات و کمبودهای‌شان بگویند. محمدمهدی می‌گوید؛ پیانو و نمایش را خیلی دوست دارد و خیلی دوست دارد محسن تنابنده را از نزدیک ببیند و مادر محمدمهدی از نگاه‌ها و رفتار خانواده‌ها گلایه دارد و از آنها می‌خواهد با بچههایشان صحبت کنند که دیدن کودکی با سندروم داون برایشان عجیب نباشد. گفت‌وگوی ویدئویی با این کودک‌بازیگر و مادرش را در ادامه بخوانید و ببینید.
*محمدمهدی، خودت را برای ما معرفی کن؟
محمدمهدی مصیبی: سلام وقت‌تان بخیر، من محمدمهدی مصیبی هستم 13ساله از تهران، خیلی خوشحال هستم که به روزنامه اعتماد آمده‌ام.
*اگر بخواهی از خودت با دیگران حرف بزنی، جز اسم و فامیل و این مشخصاتی که از آنها گفتی، چه چیز دیگری در زندگی تو وجود دارد که دوست داری در این گفت‌وگو به آن بپردازی؟
مادر محمدمهدی مصیبی: به چه چیزهایی علاقه داری و می‌توانی بگویی؟
م.م: کلاس بازیگری می‌روم و خیلی خوشحالم که بازیگر شدم و فیلم بازی می‌کنم. آقای دانیال خیلی زحمت کشید آمد و تئاتر ما را دید.
م: کارگردان‌شان، آقای دانیال پورصباح.
م.م: آقای دانیال پورصباح خیلی زحمت کشید تشریف آورد و خیلی خوشحالم آقا دانیال را می‌بینم، خیلی بازیگر خوبی است.
م: به چه هنرهای دیگری علاقه داری؟ هنرهای دیگرت را هم بگو.
م.م: دوست دارم آقای محسن تنابنده را از نزدیک ببینم.
م: می‌خواهد محسن تنابنده را از نزدیک ببیند، یکی از علایق او آقای تنابنده است.
م.م: بازیگر فیلم پایتخت را خیلی دوست دارم، خیلی بازیگر معروفی است. هنرمند است. آقای محسن تنابنده خیلی هنرمند است.
م: از موسیقی‌ات بگو.
م.م: کلاس موسیقی می‌روم و پیانو می‌زنم. خانم کافی (معلم پیانو) خیلی زحمت کشید. من به کلاس موسیقی و موسیقی خیلی علاقه دارم و دوست دارم پیانو بزنم.
م: الآن سر چه آهنگی هستیم؟
م.م: آهنگ خوشحال و شاد و خندان هستم.
*جز تئاتر و موسیقی و بازیگری به چه چیزهای دیگری علاقه داری و چه بازی و سرگرمی‌هایی را دوست داری؟
م.م: وقتی بازیگری می‌روم و تمرین می‌کنم.
م: جز بازیگری؟
م.م: به‌جز بازیگری تمرین می‌کنم.
م: عشقم! جز بازیگری چه بازی‌های دیگری را دوست داری؟
م.م: دوچرخه‌بازی و توپ‌بازی می‌کنم و در خانه‌مان، نمایش هم بازی می‌کنم و داداشم را سالم نگه می‌دارم که نگران نباشد.
م: مواظب برادرش است که در بازی‌ها نگران نباشد.
*الآن در مدرسه کلاس چندم هستی؟
م.م: کلاس چهارم.
*مدرسه چه تغییراتی در زندگی تو ایجاد کرده است؟
م.م: دوست‌های خوب پیدا می‌کنم و درس یاد می‌گیرم. خانم تیموری معلم ماست، خیلی خوشحالم خانم تیموری را می‌بینم و درس، ریاضی و فارسی یاد می‌گیرم. خوشحالم که کلاس‌هایم را دنبال می‌کنم و خیلی جلوتر می‌روم و بعد به کلاس پنجم می‌روم.
م: موفقی می‌شوی... ان‌شاءالله.
م.م: موفق می‌شوم ان‌شاءالله.
*چه چیزی در بازیگری و نمایش برای تو جذاب است و آن را دوست داری؟
م.م: از دانه سیاه خوشم می‌آید و عاشق پشت صحنه‌ها هستم.
م: بیشتر عاشق پشت صحنه‌هاست تا خود فیلم‌ها. موقعی هم که فیلمی می‌بیند، بعد سرچ می‌کند تا پشت صحنه آن را ببیند، چون خیلی پشت صحنه‌ها و طراحی صحنه و چیدن آن برایش جالب است.
م.م: ولی بازیگر خوبی هم هستم و خیلی مهربانم. همه بچه‌ها من را می‌شناسند، اسم‌ام محمد مهدی مصیبی است. همه دوستانم من را تشویق می‌کردند.
م: دوستانش در مدرسه تشویقش می‌کردند که به عنوان بازیگر انتخاب شده بود.
م.م: بازیگرهای معروف و هنرمند، آقا مهرداد خیلی خوشرو و سالم بود.
*با کدام بازیگرها بازی کردی؟
م.م: همایون ارشادی و بازیگرهای خودمان حسام خلیل‌نژاد و بازیگر معروف و هنرمند دیگر نسرین بابایی که در لامبورگینی بازی کرده بود.
م: فیلم لامبورگینی هنوز پخش نشده و فیلم کوتاه است؛ تازه در حال تدوین پوستر آن هستند. نسرین بابایی نقش مادربزرگ محمدمهدی را داشت.
*محمدمهدی جان، کلاً در چند فیلم و نمایش بازی کرده‌ای؟
م.م: فیلم کوتاه بازی کردم.
م: دوتا فیلم؛ اسم‌هایشان چه بود؟
م.م: دانه سیاه و لامبورگینی.
*و نمایش‌ها؟
م.م: نمایشِ تئاترِ شام عروسی؛ خیلی از دوستانم را از نزدیک می‌بینم و آن را دوست داشتم. او هم عروس بود، عروس خوشگل و ماه بود و شایان داماد بود.
م: توضیح می‌دهد که در نمایش کدام یک از دوستانش عروس و کدام داماد است. نقش شما [خطاب به محمدمهدی] چه بود آنجا؟
م.م: آقا محمد و حسین بلوری و من موش بودیم.
م: موش بوده‌اند اینها.
م.م: همگی موش بودیم.
*می‌توانید از نمایش بیشتر توضیح دهید؟ داستان آن چه بود؟
م.م: بله. داستان آن این بود که پیرزنی نشسته بود و می‌خواند و می‌رقصید.
م: چه چیزی می‌خواند؟ می‌خواهم بروم خانه دخترم.
م.م: می‌خواهم بروم، چه کنم، چله بخورم، بزرگ بشوم و بعد بیام تو من را بخور.
م: تقریباً شبیه داستان کدو قلقله‌زن بود که ما در کودکی گوش می‌کردیم.
*گویا یکی از فیلم‌هایی هم که در آن بازی کردی به جشنواره رفته.
م.م: دانه سیاه به جشنواره کرالای هند رفت.
*چه زمانی برای جشنواره رفت؟ شما به هندوستان نرفتید؟
م: نه قسمت نشد. تازه رفته است.
م.م: ولی بازیگران معروف و هنرمند خیلی دوست داشتند که در فیلم دانه سیاه بازی کردم. آقای همایون ارشادی خیلی عالی بود. آقای صانعی‌فر، پرویز بود و آقای علی رضوانی‌فر خیلی عالی بود، خانم بنفشه ریاضی، سارا والیانی که خیلی عالی بودند.
*آقای ارشادی چه نقشی داشت؟
م.م: دایی‌جان بود.
*چند وقت پیش هم اجرای نمایش شام عروسی را در تماشاخانه شهرزاد داشتید. بازخورد مردم و تماشاگران به این نمایش چگونه بود؟
م.م: این نمایش را خیلی دوست داشتند.
م: مردم خیلی دوست داشتند و خیلی استقبال خوبی داشتند.
م.م: عمو پورنگ؛ داریوش فرضیایی آمد و نمایش را دید و خیلی زحمت کشید و تولدش هم بود.
م: همان شب تولد آقای فرضیایی بود، نمایش که تمام شد بچه‌ها همان‌جا برای او جشن تولد گرفتند.
م.م: تولد عمو پورنگ بود و خیلی از او خوشم آمد. بازیگر معروفی بود و کلبه عمو پورنگ، محله گل و بلبل... (او) خیلی بازیگر معروفی است.
*چند سال است که کار نمایش و تئاتر انجام می‌دهید؟
م.م: پنج سال.
*در این چند سال زندگی و بازی‌ها و دوستانت چقدر تغییر کرده است؟
م: دوستانش خیلی بیشتر شده‌اند؛ خیلی و همه زندگی ما هم با فیلم است. محمدمهدی خیلی به فیلم علاقه‌مند شده است. سریال‌ها را دنبال می‌کند؛ مخصوصاً نمایش خانگی‌ها را خیلی دوست دارد.
م.م: نمایش‌ها و نمایش خانگی را می‌بینم.
*بیشتر فیلم‌های خنده‌دار و طنز را دوست دارید؟
م.م: طنز و خفن.
*احتمالاً فیلم جنگی دوست ندارید؟
م.م: جنگی خیلی دوست دارم.
*در روند انتخاب فیلم چه چیزی برای شما مهم است؟ احتمالاً با مشورت شما [خطاب به مادر محمدمهدی] انتخاب می‌کنند.
م: بله. همین الآن مثلاً در هفته، کارگردان می‌گوید از بین سه فیلم یک فیلم را انتخاب کنید و یک بخش سه‌دقیقه‌ای از آن را روی صحنه اتود بزنید. محمدمهدی بیشتر، بخش‌هایی را دوست دارد که خنده‌دار و طنز است. آنها را بیشتر دوست دارد تا قسمت‌های دیگر و همیشه هم از قبل، مثلاً فیلم را یک بار دیده و قبل از اینکه من بگویم کجای آن را می‌خواهی اتود بزنی، می‌گوید اینجا را خیلی دوست داشتم. حتی ما داشتیم فیلم می‌دیدیم و دو دقیقه از آن را پدرش ندیده بود، وقتی آمد محمدمهدی همان دو دقیقه فیلم را از حفظ بود. قبل از اینکه فیلم پخش شود، محمدمهدی از فیلم می‌گفت، به قدری که علاقه دارد.
*جریان فیلم چه بود؟
م.م: فیلم آفتاب‌پرست. پژمان جمشیدی؛ همیشه هنرمند است.
م: در حال دیدن آفتاب‌پرست پژمان جمشیدی بود. بخشی از آن را هم آماده کرده که برای پنجشنبه اتود بزند.
*نقش آقای جمشیدی را؟
م: نقش آقای جمشیدی و نقش روبه‌روی او که اسمش را نمی‌دانم.
*تا به حال پیش آمده که سر صحنه فیلمبرداری خسته شوی؟
م: اصلاً. من خیلی خسته می‌شدم (اما او نه). یک وقت‌هایی ساعت پنج صبح از خانه بیرون می‌زدیم، ۱۲ شب به خانه می‌آمدیم ولی اصلاً خسته نمی‌شد. من خسته می‌شدم ولی محمدمهدی نه. چرا مثلاً گاهی چرت کوتاهی روی کاناپه‌ای که در صحنه بود، می‌زد ولی بعد سرحال می‌شد.
*از بازیگرانی که با آنها کار کرده‌ای خاطره‌ای داری؟
م.م: آقای خسروانی کارگردان دانه سیاه بود و خیلی خوشحال شدم که او را از نزدیک دیدم. همه بازیگرانی را که در فیلم بازی می‌کنند آنجا می‌بینم.
م: محمدمهدی همان روز اول که می‌رفتیم فیلمبرداری اسم همه را می‌دانست. می‌پرسید و در ذهنش می‌ماند در حالی که من در ذهنم نمی‌ماند. تا یکی داخل می‌آمد محمدمهدی می‌گفت: به‌به آقای فلانی و این دیگر سر زبان آنها افتاده بود. وقتی او را می‌دیدند می‌گفتند: به‌به آقای محمدمهدی مصیبی. این خیلی برای من جالب بود.
*با کدام یک از بازیگران بیشتر ارتباط گرفتید؟
م: خانم بنفشه ریاضی که پشت صحنه برایش شعر بنفشه را هم می‌خواند. [محمد مهدی] می‌خواهی بخوانی؟
م.م: بله. بنفشه، بنفشه دریا کنار اومد بنفشه بنفشه؛ من از چشات می‌ترسم از اون چشات می‌ترسم، خدا منو قربونت کنه ایشالا اسیر دو چشمونت کنه ایشالا.
م: و این آهنگ را همیشه پشت صحنه برای خانم ریاضی می‌خواند.
*هر بار برای بازی در تئاتر یا فیلم چه روندی را طی می‌کند؟
م: در خانه تمرین می‌کنیم. اوایل برایش می‌نوشتم، کم‌کم که علاقه‌مند شد و سوادش بالا رفت، حالا دیگر خودش می‌نویسد. پای فیلم می‌نشیند، فیلم را استُپ می‌کند و دیالوگ‌ها را می‌نویسد. حدود سه تا چهار دقیقه از فیلم را همین‌طور پشت سر هم می‌نویسد. بعد از روی نوشته‌ها تمرین می‌کند و یک هفته‌ای زمان می‌برد که تمرین اتودهای سه‌دقیقه‌ای را تکمیل کند اما سر صحنه‌ها و فیلمبرداری فیلم‌های کوتاه که می‌رفتیم، همان موقع دیالوگ‌ها را می‌گفتند و انجام می‌داد. کات می‌دادند و دوباره صحنه بعد را به او می‌گفتند. خیلی حافظه خوبی دارد و الآن شماره بیشتر ما را حفظ است.
*دوست داری در آینده چه شغلی داشته باشی؟
م.م: خیلی خوشحالم که همه من را می‌بینند. محمدصادق در سریال رهایم کن هم یکی از دوستان من بود. محسن تنابنده هم در نقش حاتم بود.
*با محمدصادق هم‌دوره بود؟
م: نه او در کانون سندرم داون با کارگردان فیلم رهایم کن آشنا شده بود.
*محمدجان، آواز هم کار می‌کردی؟
م: بله.
م.م: آواز هم کار می‌کردم.
م: خانم داوودی از کانادا تماس تصویری می‌گرفت و با محمدمهدی و چند بچه دیگر آواز کار می‌کرد اما از روزی که دیگر اینترنت به فیلتر‌شکن نیاز دارد این کلاس‌ها هم قطع شده است.
*دقیقاً چه زمانی متوجه شدید محمدمهدی سندرم داون است و نیازهای ویژه‌ای دارد؟
م: از بدو تولد که محمدمهدی به دنیا آمد متوجه شدیم که با بقیه بچه‌ها تفاوت دارد. اوایل دکترها شک داشتند چون هنوز چهره او زیاد مشخص نبود ولی بعد از آزمایش متوجه موضوع شدیم. اوایل برای پدر و مادر سخت است؛ خودم 20 سالَم بود و همسرم نیز 27 سال داشت و ما با این بچه‌ها آشنایی نداشتیم. کم‌کم با کتاب و خانواده‌های دیگر در اینستاگرام و واتس‌اپ آشنا شدیم. کم‌کم متوجه شدیم که این بچه‌ها واقعاً توانایی لازم را دارند، منتها به یک صبر و فرصت بیشتری نیاز دارند. اول نمی‌پذیرفتیم اما کم‌کم پذیرفتیم و گفتیم این فرزند ماست، ما باید برای او تلاش کنیم و جز ما کَس دیگری نمی‌تواند او را حمایت کند. کلاس‌های گفتاردرمانی، کاردرمانی، آب‌درمانی و حتی گل‌درمانی را شروع کردیم. روزهایی بدن محمدمهدی را به گل رس می‌پیچیدند و همان‌طور او را به خانه می‌آوردیم و این گل باید برای سفت شدن عضله‌ها دو ساعت روی بدن او می‌ماند.
*این موضوع مربوط به چه سنی بود؟
م: هفت هشت ماهگی بود. تا هفت سالگی ما این قبیل کارها را ادامه دادیم تا پسر دومم و مهیار را باردار شدم و دیگر نتوانستم او را به کلاس ببرم ولی بعد با خودمان گفتیم ببینیم حالا در میان موسیقی و بازیگری در کل در چه زمینه‌ای استعداد دارد. مدتی او را برای شنا فرستادیم و مدتی هم کیک‌بوکسینگ رفت و البته به کیک‌بوکسینگ هم خیلی علاقه دارد؛ هنوز هفته‌ای یک بار می‌رود. در نهایت متوجه شدیم به هنر خیلی بیشتر علاقه دارد تا شنا یا ورزش‌های دیگر، بنابراین او را به سمت هنر سوق دادیم. در این راه با خانم بستانچی آشنا شدیم و آن زمان محمدمهدی هشت‌ساله بود.
*چطور؟
م: خانم بستانچی فعال و مشاور بچه‌هایی با نیازهای ویژه است. آن زمان بچه‌ها را کنسرت‌های مختلف دعوت می‌کردند. بچه‌ها و ما در کنسرت علیرضا طلیسچی با خانم بستانچی آشنا شدیم. به ما گفت: اگر محمدمهدی به بازیگری و تئاتر علاقه دارد، می‌توانید او را به کلاس‌های ما بیاورید. شرکت کردیم و سه چهار سالی رفتیم تا اینکه به نمایش شام عروسی رسیدیم. در همان نمایش شام عروسی آقای خسروانی، محمدمهدی را برای فیلم کوتاه خود (دانه سیاه) انتخاب کرد و خانم رویا بابابیگی برای فیلم لامبورگینی. هر دو فیلم را در یک بازه زمانی کوتاه بازی کرد. الآن هم مشغول نمایش دیگری هستیم و آن نمایش هم در حال آماده شدن برای اجراست.
*تعریف شما از این سندرم چیست؟
م: اول محمدمهدی یک چیزی در این باره بگوید. محمدمهدی سندرم داون چیست؟
م.م: یعنی عشق و مهربانی و یار مهربانی.
م: سندرم داون واقعاً یعنی سندرم عشق و مهربانی. این بچه‌ها واقعاً در مهربانی نظیر ندارند و عشقی که به پدر، مادر و اطرافیان خود دارند خیلی زیاد است. تعریف دیگر اینکه سندرم توانمندی است و این بچه‌ها فقط به فرصت بیشتری نیاز دارند؛ همین.
*هنردرمانی در روند رشد این کودکان چقدر تاثیر دارد؟
م: خیلی تاثیر دارد. زمانی بود که محمدمهدی در مدرسه و در یک کلاس نمی‌توانست حتی یک ساعت بنشیند و به حرف‌های معلم گوش بدهد اما از زمانی که هنردرمانی و تئاتردرمانی را شروع کردیم، تحمل او در مدرسه خیلی بالا رفت، به حرف معلم بیشتر گوش می‌داد و درس‌هایش خیلی بهتر شد.
*در زندگی شما چه تاثیری داشت؟
م: من هم در کنار محمدمهدی یاد می‌گیرم، محمدمهدی به من درس می‌دهد و در واقع بیشتر از من بلد است. وقتی پیانو می‌زند من بعضی مواقع دستانم را اشتباه می‌گذارم و محمدمهدی می‌گوید که دست‌ات را اشتباه گذاشته‌ای و راهنمایی‌ام می‌کند و واقعاً یک وقت‌هایی محمدمهدی راهنمای من است.
*آیا امکان حضور در جلسات هنردرمانی برای تمام کودکان با نیازهای ویژه وجود دارد یا هزینه به قدری زیاد است که هر خانواده‌ای امکان استفاده از آن را ندارد؟
م: نه متاسفانه گروه هنری روشنا با مدیریت خانم بستانچی، تنها جایی است که می‌شناسم و رایگان کار می‌کند. بقیه مراکز خیلی هزینه بالایی دارند و خانواده‌ها از پس آن برنمی‌آیند. هیچ فضایی چه از نظر هنری چه ورزشی برای این بچه‌ها وجود ندارد. البته در تهران جای محدودی هست ولی در شهرستان‌ها حتی همان مکان و مرکز محدود هم نیست. وقت بچه‌ها از بین می‌رود و در واقع فرصت طلایی یک تا هفت سال را از دست می‌دهند و استعدادشان هدر می‌رود.
*درباره هزینه‌ها بیشتر توضیح دهید؟
م: محمدمهدی در موزه استاد معین آموزش می‌بیند، از حدود هفت سالگی با خانم کافی در آموزشگاه‌شان در محله آشنا شدیم. مثلاً ایشان اوایل شهریه را از محمدمهدی نصف دریافت می‌کرد، بعد که کم‌کم آموزشگاه جدا راه‌اندازی کرد، گفت احساس می‌کنم به لطف محمدمهدی به اینجا رسیدم و توانستم آموزشگاه راه‌اندازی کنم و این کار از برکت وجود محمدمهدی بوده است بنابراین لازم نیست هیچ هزینه‌ای بابت محمدمهدی پرداخت کنید. کم‌کم پسر کوچکم هم به موسیقی علاقه‌مند شد و او را به کلاس پیانو بردیم. برای مهیار هزینه پرداخت می‌کنیم اما برای محمدمهدی در موزه استاد معین صحبت کردند و هیچ هزینه‌ای دریافت نمی‌کنند. چنین کسانی هم هنوز هستند اما معدود و خیلی مراکز این‌چنینی وجود ندارد و مادر و پدرها به مشکل برمی‌خورند.
*بله چون در کشورهای دیگر این موارد برای کودکانی با این شرایط رایگان است.
م: بله برای کودکان رایگان است.
*درباره مشکلاتی که در این روند چندساله پیش رویتان بوده توضیح بدهید.
اول اینکه فضای کافی برای این بچه‌ها در نظر گرفته نشده است و اگر فضا کافی بود، این بچه‌ها می‌توانستند پیشرفت کنند. این بچه‌ها مانند بقیه بچه‌ها هستند و فقط یک تفاوت کوچک وجود دارد که آن تفاوت را هم با این توانمندی بچه‌ها می‌توان نادیده گرفت. جامعه نباید این بچه‌ها را دست کم بگیرد. آنها توانمندی خود را دارند، می‌توانند ورزش و بازی کنند و فعالیت روزمره داشته باشند. دوست داریم فضاهایی برای بازی، ورزش و فعالیت‌های روزمزه آنها در نظر گرفته شود. الآن مکان‌هایی هست ولی با هزینه‌های بالا. ضمن اینکه باید آگاهی‌سازی بیشتری برای این بچه‌ها انجام شود البته نه فقط سندرم داون که برای تمام بچه‌ها با نیازهای ویژه از جمله اوتیسم، ویلچری یا هر چیز دیگری. در این زمینه باید آگاهی‌سازی لازم در جامعه ایجاد شود که وقتی این بچه‌ها را در خیابان یا هر فضای دیگری می‌بینند با آنها آشنایی کامل داشته باشند و برایشان عجیب نباشد.
بعضی وقت‌ها بچه‌ها این تفاوت را متوجه نمی‌شوند و با آنها بازی می‌کنند ولی مثلاً یکی از اعضای خانواده دست بچه را می‌گیرد و می‌گوید: با این بچه بازی نکن؛ در صورتی که این بچه‌ها قلب پاک و بزرگی دارند و خیلی مهربان هستند و دوست دارند با آنها بازی کنند. حس جذب بالایی هم دارند و خیلی خوب متوجه می‌شوند چه کسی با آنها روراست است و چه کسی از ته قلبش آنها را دوست دارد. اگر ببینند یک نفر خودنمایی می‌کند و آنها را دوست ندارد، سمتش نمی‌روند. چیز دیگری که می‌خواستم بگویم اینکه خانواده‌ها از همان ابتدا آگاهی لازم را به بچه‌ها بدهند تا وقتی در خیابان کسی را می‌بینید که با شما فرق دارد، برایتان عجیب نباشد، با او بازی کنید و دوست باشید. از رسانه و جامعه که نمی‌توانیم توقع داشته باشیم آگاهی‌رسانی داشته باشند ولی از خانواده‌ها می‌خواهیم که با بچههایشان صحبت کنند تا اگر کودکی با سندرم داون دیدند برایشان عجیب نباشد.
*و حمایت‌های دولتی در این زمینه چگونه است؟
م: هیچ حمایتی وجود ندارد. اوایل که محمدمهدی به دنیا آمد، گفتند در بهزیستی ثبت‌نام و پرونده باز کنید، این کار را انجام دادیم ولی هیچ حمایتی نداشتند، چون در زمان درجه‌بندی می‌کنند محمدمهدی را در طبقه خفیف قرار دادند. البته خداراشکر که خفیف بود، ما هم حمایتی نمی‌خواهیم ولی حمایتی هم از طرف دولت نداشتیم.
*یعنی به طور کلی حمایتی نمی‌کنند؟
م: تمام خانواده‌هایی که من دیدم حمایتی نداشته‌اند، شاید چون بیشتر درباره سندرم داون اطلاع دارم و درباره افراد دیگر آگاهی ندارم. هزینه تمام کلاس‌هایی که محمدمهدی را بردیم، خودمان پرداخت کردیم. بعضی مراکز هم مانند گروه روشنا به صورت خودجوش کار می‌کنند. از خانم بستانچی هم تشکر می‌کنم که در این مدت خیلی هوای ما را داشته است.
*ورود به روشنا چه شرایطی دارد؟
م: شرایطی ندارد، فقط باید با خانم بستانچی صحبت کنند. بعد آنها را در گروه واتس‌اپ عضو می‌کند و اگر برنامه‌ای داشته باشد همان‌جا اعلام می‌کنند و هر کسی دوست داشته باشد به برنامه‌ها می‌رود اما برای کلاس‌های بازیگری باید تست بدهند؛ مثلاً گفتار و علاقه داشته باشد، چون خیلی مهم است که در این مسیر کودک اذیت نشود. با زور نمی‌شود این بچه‌ها را به سمت هنر برد و باید علاقه داشته باشند.
م.م: خانم بستانچی برای تئاتر ما در شهرزاد خیلی زحمت کشید و خیلی خوشحال شدم او را از نزدیک دیدم. وقتی تئاتر اجرا کردم خیلی خوشحال شدم.
تصویر و تدوین: مهرداد آلادین
صدا: بهنام افشاری
دیدگاه تان را بنویسید