درمانگاه جامع هموفیلی رشت در دهه فجر افتتاح شد اما تحویل نه!

اعتمادآنلاین| سکینه جهان طلب قائم مقام مدیر عامل هموفیلی ایران در گیلان و مدیر دفتر نمایندگی کانون هموفیلی استان گیلان در مصاحبه اختصاصی با اعتماد آنلاین گیلان گفت: افتخارمیکنم که در روز جهانی هموفیلی از همکاری و حمایت خیرین ارزشمند گیلان، استانداری گیلان، شهرداری رشت و شورای اسلامی شهر رشت در ساخت اولین مرکز درمان جامع هموفیلی دراین استان صمیمانه سپاسگزاری نمایم. زمین این مرکز درمانی را شادروان آذربانی خیر سرشناس گیلان به کانون هموفیلی ایران دفتر گیلان اهدا نمودند و خانواده محترم ایشان نیز با وفادار ماندن به اقدام آن شادروان، به حمایت از ایجاد این مرکز تداوم دادند.

در مسیر طولانی ساخت این مرکز در مقاطع بسیاری با مشکلاتی مواجه گردیدیم اما با همدلی مسئولان شهری، استانداری و سازمان مدیریت و برنامه ریزی استان گیلان و همچنین خیرین ارجمند گیلان که شرکت بازار گستر از اولین آنها بود از این دشواری‌ها عبور کردیم و خبر پایان کار ساختمان این مرکز منتشر گردید و بعنوان یکی از پروژه های دهه فجر افتتاح شد. اما بعد از گذشت دو ماه از افتتاح، هنوز این ساختمان به کانون هموفیلی نیز تحویل نگردیده است.

وی با بیان این موضوع که با قول سید محمد احمدی شهردار رشت نسبت به تکمیل و تحویل این ساختمان، برنامه ریزی افتتاح آن انجام شد گفت: انتظار کانون هموفیلی رشت این است که با توجه به شرایط سخت این‌ بیماران هر چه سریعتر نسبت به تحویل آن اقدام شود تا ما بتوانیم نسبت به تجهیز آن نیز اقدام کنیم ولی با مواردی از جمله عدم پرداخت قبوض برق که به عهده شهرداری است و اخطارهای قطع مکرر و نداشتن پایان کار مواجه هستیم.

جهان طلب در ادامه در مورد روز جهانی هموفیلی گفت: این روز همیشه فرصتی بزرگ برای طرح مطالبات جامعه هموفیلی ایران و آشنایی مردم و مسئولین با بیماری هموفیلی است‌. در این رابطه همه ساله کمپین نور قرمز در سراسر جهان برگزار می گردد و نماد های شهری با رنگ قرمز نورپردازی می شود. متاسفانه امسال ما با قرمز شدن شرایط شیوع کرونا خیلی تلخ به استقبال روز جهانی هموفیلی رفتیم. کانون هموفیلی ایران در این روز، اولین آرزویی که برای مردم جهان و ایران دارد آرزوی سلامتی و مهار این بیماری همه گیر است. واکسیناسیون بیماران هموفیلی علیرغم آنکه ریسک مخاطره بیشتری در برابر کرونا ندارند ولی با توجه به اینکه مجبور به مراجعه به مراکزدرمانی هستند و مواجهه با مبتلایان و ناقلین کروناویروس برای بیماران هموفیلی خطر آفرین است، اقدامی بسیار ارزشمند می باشد. امیدواریم به زودی همه مردم ایران با درایت و تدبیر دولت از واکسن کرونا بهره مند گردند.

مدیر دفتر نمایندگی کانون در استان گیلان در ادامه افزود بیماری کرونا سیمای جهان را تغییر داده است. رفتار اجتماعی مردم جهان هم تغییر کرده است و هم تغییرات بیشتری می نماید. عوارض اقتصادی حتی از عارضه های بهداشتی این بیماری پیشی گرفته است. سقوط اقتصاد های مختلف به علت تعطیلی های اجباری و قرنطینه از گردشگری و حمل و نقل گرفته تا اصناف و تجارت های داخلی خارجی اقشار متوسط جامعه را در خطر سقوط به فقر و اقشار فقر در خطر سقوط به فلاکت قرار داده است. کرونا ضمن تهدید جان و سلامتی مردم سیمای جهان را به گونه ای تغییر داده است که همه باید برای این سازگاری برنامه داشته باشند.

شعار امسال فدراسیون جهانی هموفیلی که همه ساله سرلوحه فعالیت های انجمن های هموفیلی در جهان قرار می گیرد اعلام این تغییر و ضرورت سازگاری بیماران با این تغییر بگونه‌ای که بتوانند به امور درمانی خود تداوم دهند است.

جهان طلب ضمن تاکید بر این که بیماران هموفیلی که واکسن نزده اند حتما جهت تزریق واکسن اقدام کنند گفت: بیماران هموفیلی هم که واکسن زده اند حتما باید پروتکل های بهداشتی را رعایت کنند و استفاده از ماسک و فاصله گذاری اجتماعی را جدی بگیرند. این ویروس منحوس در حال گردش است و هر روز گونه های جدید از آن به علت عدم رعایت مسائل بهداشتی توسط مردم می تواند شایع شود.

او در پاسخ به این سوال خبرنگار اعتماد آنلاین گیلان که به نظر شما سازگاری با این تغییر که در شعار فدراسیون جهانی هموفیلی تجلی یافته است شامل چه مواردی می شود، گفت: اول باید باور کنیم که مدت طولانی باید با این بیماری زندگی کنیم. بیماران نباید مسایل درمانی خود را به بعد موکول کنند. این بعد فعلا در جهان افقی ندارد. بیماران باید بیاموزند که با رعایت پروتکل های بهداشتی برای تداوم امور درمانی خود به مراکز درمانی مراجعه نمایند. بیماران نباید فیزیوتراپی‌های تجویز شده و یا مراقبت از دندان های خود به بعد موکول نمایند. البته مدیران مراکز درمانی می بایست خدمات درمانی امن را برای این بیماران پیش بینی نمایند.

به عبارت ساده تر مسئولین باید کمک کنند که بیماران هموفیلی با این تغییر بزرگ شرایط سازگار شوند. صدور نسخه های الکترونیک، سازمان های بیمه گر هوشمند و حتی برنامه ریزی برای رساندن دارو به درب منازل بیماران می تواند شرایط سازگاری بیماران را تسهیل نماید. صدور دستور العمل های شفاف برای مراکز درمانی سراسر کشور می تواند از سر در گمی بیماران جلوگیری نماید.

وی در توصیف مراکز درمانی ارائه خدمت به بیماران هموفیلی در کشور اظهار کرد: بیش از 50 در صد مراکز ارائه خدمت سرپایی به بیماران هموفیلی در کشور از جمله در استان گیلان با مراکزدرمان بیماران مبتلا به کرونا مشترک هستند و در حوزه بیماران بستری این رقم صد در صد است. این امر همکاری متقابل بین مراکز درمانی و بیماران را می طلبد. بیماران هموفیلی باید یاد بگیرند مراجعه به مراکز درمانی و حتی داروخانه‌ای با مراجعه بالا را با حداقل وسایل همراه انجام داده و حتما از دو ماسک با هم استفاده کنند و در بازگشت از این مراکز به منزل باید لباسهایی را که با آن به این مراکز تردد کرده اند، را جهت شستشو در پلاستیک جداگانه ای قرار دهند همچنین بیماران باید توجه کنند اگر با سالمندی در منزل زندگی می کنند رعایت این توصیه های بهداشتی بسیار اهمیت دارد. بیماران نباید با اهمال در انجام این توصیه های بهداشتی جان این سالمندان را به مخاطره بیاندازند.‌

مدیر دفتر گیلان در ادامه گفت: مدیران کشور باید در شرایط شیوع کرونا به موازات حمایت های درمانی از بیماران، حمایت های رفاهی و اجتماعی را نیز محقق کنند. اگر این نوع حمایت‌ها محقق نشود عملا بسیاری از خانواده ها نمی توانند در اجرای توصیه های بهداشتی موفق شوند. کمک ها ی نقدی و غیر نقدی به بیماران هموفیلی ضرورت تام دارد. ما بسیار امیدواریم وزارت رفاه همانگونه که برای بیماران مبتلا به اتیسم حمایت دوجانبه وزارت بهداشت و سازمان بهزیستی را محقق نموده این تجربه موفق را در رابطه با دیگر بیماری‌های دیر درمان و خاص ازجمله هموفیلی نیز اختصاص دهد. بیش از 14 سال از دستور رئیس جمهور وقت برای اختصاص سهام عدالت یه بیماران هموفیلی گذشته است اما این امر فقط در چند استان اجرایی گردیده است. بازنشستگی پیش از موعد بیماران هموفیلی که مطالبات مهم جامعه هموفیلی است که بیش از 60 پزشک و پرستار متخصص آنرا تایید نموده اند ولی وزارت رفاه تاکنون لایحه ای برای این امر و حتی حق از کارافتادگی بیماران مبتلا به انواع بیماری که ضایع شدن یک حق شهروندی در قانون تامین اجتماعی است به دولت ارایه نداده است. خلاصه کنم وزارت رفاه ضرورت دارد با توجه به شرایط وخیم اقتصادی برای حمایت رفاهی و اجتماعی از بیماران دیر درمان برنامه هایی ارائه دهد و در مواردی که نیاز است قوانین را اصلاح کند.

جهان طلب در پایان گفت: با اتمام عملیات ساختمانی درمانگاه در انتظار صدور پایان کار و تحویل ساختمان و همچنین تخصیص بودجه برای خرید یک باب مغازه جنب این مرکز درمانی هستیم تا درمان و عبور و مرور بیماران و آمبولانس تسهیل شود که نیازمند اعتبار و پیگیری واحد حقوقی شهرداری است و البته در زمان افتتاح قول مساعد آن توسط شهرداری داده شده بود.

همچنین وی تصریح کرد: در ادامه این راه، وظیفه بزرگ تجهیز این مرکز درمانی فرا روی ماست که با همت خیرین گیلان و تمهیدات دکتر نوبخت رییس سازمان برنامه و بودجه و همچنین سازمان مدیریت و برنامه ریزی استان گیلان میسر خواهد بود.

به گزارش اعتماد آنلاین گیلان: ساختمان درمانگاه هموفیلی رشت در دهه فجر سال گذشته طی مراسمی توسط شهردار رشت افتتاح شد اما تا امروز شهرداری نسبت به تحویل آن به کانون هموفیلی اقدام نکرده است. همچنین شهرداری و شورای اسلامی شهر رشت در زمان افتتاح این پروژه نسبت به خرید و تخریب یک باب مغازه در ورودی این ساختمان به جهت تسهیل در رفت و آمد بیماران، قول مساعد داده بودند ولی پس از گذشت حدودا دو ماه هنوز اقدامی کاربردی صورت نگرفته است.

در پایان سوالی که از شهردار رشت باقی می ماند؛ اگر پروژه ای آماده تحویل نیست چرا برای افتتاح آن اصرار دارید و اگر پروژه تکمیل شده است چرا هنوز تحویل داده نشده و طبق صحبتهای معاون عمرانی شهرداری رشت در روزهای آتی آماده تحویل خواهد بود؟