هفته هموفیلی فرصتی برای توجه مسئولین به مطالبات جامعه هموفیلی

اعتمادآنلاین| سکینه جهان‌طلب قائم مقام مدیر عامل کانون هموفیلی ایران دفتر نمایندگی گیلان به مناسبت هفته هموفیلی گفت: همه ساله اول تا هفتم مرداد ماه هفته حمایت از بیماران هموفیلی است. این هفته همه ساله فرصتی گرانقدر برای طرح در خواست ها و مطالبات جامعه هموفیلی ایران با مسئولین، آگاهی بخشی در حوزه بیماری های خونریزی دهنده ارثی از راه های پیشگیری از تولد بیمار جدید است.

بی تردید این هفته فرصتی است برای سپاسگزاری از وزارت بهداشت، دانشگاه های علوم پزشکی به خصوص دانشگاه علوم پزشکی گیلان برای ارائه خدمت به بیماران است.

وی افزود: انصافا تامین داروهای بیماران هموفیلی در شرایط سخت تحریم های غیر انسانی آمریکا و شیوع بیماری کرونا جای قدردانی و سپاسگزاری را از وزارت بهداشت و دانشگاه علوم پزشکی گیلان را دارد.

جهان‌طلب انجام واکسیناسیون بیماران هموفیلی در گیلان را اقدام بسیارمثبتی دانست که موجب آرامش بیماران است.

وی همچنین ضمن اشاره به مشکلات معیشتی بیماران هموفیلی در استان گفت: بر هیچکس پوشیده نیست که عوارض اقتصادی بیماری کرونا به شدت مشکلات بیماران رادنیز مانند مردم افزایش داده است. به نطرم توجه به این حوزه نیز بسیار اهمییت دارد.

مدیر دفتر کانون هموفیلی در استان گیلان در ادامه گفت: مسئولین و نمایندگان مجلس باید این باور را داشته باشند که باید کنار حمایت های هنگفت و به حق در حوزه بهداشت و درمان از بیماران خاص حمایت های رفاهی و اجتماعی را از این بیماران در دستور کار قرار دهند.

سازمان بهداشت جهانی هم بار ها در اسناد خود حمایت بهداشتی، درمانی و رفاهی را توامان توصیه و تاکید نموده اگر این حمایت ها به موازات هم پیش نرود، آنچه در حوزه بهداشت و درمان هزینه می شود، به نتایج واقعی منجر نمی شود.

به‌ عبارت ساده بیمار دردمندی که دردش آرام می شود اینکه چگونه زندگی می کند، چه شرایطی برای ازدواج و تحصیل برایش فراهم است، چه فرصت هایی برای اشتغال دارد بسیار مهم است. بیماران هموفیلی و دیگر بیماران خاص در رقابت های اجتماعی و اقتصادی نیازمند حمایت قانونی دولت هستند.

جهان‌طلب برخی از مطالبات بیماران هموفیلی را در حوزه رفاه اجتماعی چنین بر شمرد:
- ضرورت تشکیل فراکسیون حمایت از بیماران خاص در مجلس که ما از نمایندگان محترم مجلس در گیلان انتظار ویژه در رابطه با تحقق این امر داریم.
- ضرورت تصویب قانون جامع بیماران خاص
- ضرورت تصویب قانون بازنشستگی پیش از موعد برای بیماران هموفیلی و دیگر بیماران خاص، انصاف نیست از یک بیمار خاص توقع 30 سال خدمت داشته باشیم.
- رفع تبعیض از بهره مندی 'حق از کارافتادگی برای بیماران مبتلا به بیماری های ارثی
- ضرورت توجه وزارت کار، تعاون و رفاه اجتماعی به امور معیشتی و اجتماعی بیماران خاص از جمله هموفیلی ها
- ضرورت بهره مندی بیماران هموفیلی از سهام عدالت بعد از 13 سال تاخیر علیرغم دستور بالاترین مقام اجرایی کشور

جهان طلب در پایان ضمن قدردانی از رسانه های گروهی در رابطه با انعکاس مطالبات و مشکلات بیماران هموفیلی در رسانه های گروهی، گفت: با توجه به شیوع کرونای دلتا در کشور به سهم خود از مردم عزیز گیلان و بیماران و خانواده ای آنان تقاضا دارم با رعایت دستور العمل های بهداشتی از شیوه بیشتر این بیماری خطرناک جلوگیری کنند.

در ادامه سیامک ریماز، مسئول واحد بیماریهای خاص دانشگاه علوم پزشکی گیلان در پیامی به مناسبت هفته هموفیلی اظهار کرد:

اول تا هفتم مرداد ماه به عنوان هفته حمایت از بیماران هموفیلی نامگذاری شده است. بیماری هموفیلی نوعی اختلال ژنتیکی خونریزی دهنده می باشد که ناشی از عدم وجود و با سطح پائین فاکتورهای انعقادی خون است که بدن در این حالت حتی با یک زخم کوچک قادر به جلوگیری و توقف خونریزی نمی باشد.بیماری هموفیلی بیشتر مردان را تحت تاثیر قرار داده و دختران به ندرت این بیماری را به ارث می برند اما به عنوان حامل ژن بیماری،بیماری را به فرزند پسر منتقل می کنند زیرا ژن مولد این بیماری بر روی کروموزوم X قرار دارد و زنان که دارای دو کروممزوم X هستند در صورت داشتن ژن بیمار،ناقل محسوب شده و پنجاه درصد ژن معیوب را به فرزندان پسر منتقل می کنند.مردان که دارای یک کروموزوم X و یک کروموزوم Y هستند در صورت ارث بردن ژن معیوب،به این بیماری مبتلا و و آن را به فرزندان پسر منتقل می کنند.

علائم هموفیلی بسته به میزان فاکتورهای انعقادی خون فرد مبتلا و محل خونریزی متفاوت می باشد و ممکن است که در بیمار هموفیلی یک خراش و بریدگی سطحی و یا خونریزی از بینی و یا خراش کوچک در مخاط دهان و لب منجر به خونریزی شدید گردد.لذا آموزش این بیماران و خانواده های آنها توسط پزشک معالج و انجمن های حمایت از بیماران هموفیلی،برای کمک در مواقع مورد نیاز و قبل از انتقال به مراکز درمانی بسیار حائز اهمیت و ضروری است.این بیماری تنها با آزمایش فاکتورهای انعقادی خونی قابل شناسائی است و با تزریق گروهی از داروها به نام «فاکتورهای انعقادی» قابل کنترل می باشد.در طی دو سال اخیر به دلیل تاثیر فراگیر شیوع کووید-19 روی مبتلایان به بیماری هموفیلی پایبندی به درمان این بیماران هرگز تا به امروز حائز اهمیت نبوده است و به همین دلیل در سال 2021 میلادی،شعار بزرگداشت روز جهانی هموفیلی «سازگار شدن با تغییرات،مراقبت پایدار در دنیای جدید» اعلام شده است.

گفتنی است که 12 هزار نفر مبتلا به بیماری هموفیلی در کشور شناسائی شده اند که بر اساس بانک اطلاعاتی وزارت بهداشت ده هزار نفر آنها بیماری فعال داشته و بطور منظم و مستمر دارو و خدمات درمانی دریافت می کنند. در استان گیلان نیز 316 بیمار مبتلا به هموفیلی شناسائی شده اند که در مراکز و بیمارستان های منتخب بصورت مستمر و بر اساس دستورات درمانی پزشکان فوق تخصص خون و متخصصین داخلی و پزشکان عمومی خدمات درمانی لازم را دریافت می کنند.

همچنین محمد حسین واثق کارگرنیا، منتخب مردم رشت در شورای ششم به لزوم تجهیز و بهره برداری هر چه سریعتر از درمانگاه هموفیلی رشت به منظور ارائه خدمات به این بیماران تاکید کرد و عنوان نمود: با گرامیداشت هفته هموفیلی اظهار کرد: 350 نفر بیمار هموفیلی در گیلان زندگی می کنند که برخی از آنان برای طی مراحل درمان مجبور هستند به شهرهایی از جمله تهران مراجعه کنند.

وی با بیان اینکه یقینا طی مسافت طولانی برای بیماران خاص از جمله بیماران هموفیلی بالاخص در روزهای کرونایی با مشکلات فراوانی همراه است افزود: انجام سفر برای بیماران بالاخص بیماران خاص و خانواده های آنان به منظور دریافت کمک های درمانی مشکلات فراوانی به همراه دارد و حتی تهدیدی برای وضعیت جسمانی شان نیز محسوب نیز شود.

محمد حسین واثق کارگرنیا، منتخب مردم رشت در شورای ششم با تاکید بر اینکه طبق نظر بسیاری از پزشکان ، بیماران خاص در معرض ابتلا بیشتر به ویروس هایی از جمله کرونا قرار دارند گفت: با بهره برداری و تامین تجهیزات پزشکی و درمانی مورد نیاز در داخل شهر رشت و استان گیلان ، از سفرهای این چنینی جلوگیری و مشکلی بر مشکلاتشان افزوده نخواهد شد.

واثق کارگرنیا با اشاره به افتتاح درمانگاه هموفیلی در رشت بیان کرد: درمانگاه هموفیلی رشت در دهه فجر سال گذشته افتتاح شده اما برای راه اندازی این مرکز و تامین تجهیزات تخصصی پزشکی حدود پنج الی 6 میلیارد تومان هزینه نیاز است و گویا قرار بود این اعتبار توسط سازمان برنامه و بودجه اختصاص پیدا کند که امیدواریم اقای دکتر نوبخت این هدیه را به این قشر آسیب پذیر جامعه جهت کاهش بخشی از آلام خانواده های درگیر، مساعدت و تسریع ببخشند.

و در پایان مسعود عباس نژاد منتخب مردم شریف کلانشهر رشت در شورای اسلامی شهر بیان نمود:

به بیماران هموفیلی نگاه گرم تری داشته باشیم!

بیماران هموفیلی همانند بیماران دیگر با مشکلات متعددی دست به گریبان هستند، آنها می خواهند با غلبه بر تمامی دردهای خود امیدوارانه تر به زندگی پر از تلاطم خود ادامه دهند، اما نگاههای سرد جامعه و از طرفی نبود حمایت های اجتماعی مشکلات آنان را بیش از همه مضاعف تر کرده با مشکلات عدیده ای مواجه هستند چرا آینده ای مبهم در برابر آنان قرار دارد، آنگونه که باید و شاید از حمایت اطرافیان و جامعه برخوردار نیستند و همین مساله دردهای انان را صد چندان می کند.

تزریق های مکرر، معلولیت های ناشی از آن را در بیماران مبتلا به مراتب افزایش می دهد، اما جامعه به این گروه از افراد جامعه کمتر بها می دهد، زیرا از بسیاری از خدمات فرهنگی و اجتماعی بهره مند نیستند.

این بیماران به لحاظ اشتغال و ازدواج وضعتی خوبی ندارد چرا که برخی از آنها به شغل کارگری می پردازند که چنین کاری خطراتی زیادی از جمله خونریزی مکرر ی به دنبال داشته باش و به مراتب هزینه های دولت را افزایش می دهد.

جامعه هدف، زنانی هستند که فرزند مبتلا به هموفیلی دارند وهمچنین دختران مردان مبتلا به هموفیلی و خواهران بیماران هموفیلی را شامل می شود که این گروهها به‌عنوان ناقلان قطعی شناخته می‌شوند که باید تحت حمایت دولت و تحت پوشش بیمه‌ها به‌طور کامل تحت درمان های لازم قرار بگیرند.

انشاالله با طرح و پیشنهاد مدیریت واحد شهری و همکاری لازم متولیان امر، همچنین مردم فهیم شهر رشت تلاش میکنیم در شهر و استان ما این مشکلات مطروحه حدالمکان کاهش یابد تا بیماران این بیماری نادر بتوانند به آسانی در اجتماع زندگی و به روند درمان ادامه دهند.