بیماری نادر
-
۱۶ فروردین ۱۴۰۲حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر:
۴۰۲ نوع بیماری نادر شناسایی شده است؛ تخمین می‌زنیم حدود ۱.۵ تا ۲ میلیون نفر درگیر این بیماری‌ها هستند
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر گفت: تاکنون ۴۰۲ نوع بیماری نادر در کشور ما شناسایی شده است که بیماران آنها شامل ۶۵۰۰…
-
۱۰ اسفند ۱۳۹۹برگزاری همایش روز جهانی بیماریهای نادر به صورت آنلاین
دوازدهممین همایش روز جهانی بیماریهای نادر به صورت آنلاین برگزار شد.
-
۵ اسفند ۱۳۹۹مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران خبر داد:
هزینه 8 تا 15 میلیونی ماهیانه داروهای یک بیمار نادر
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران گفت: حداقل 8 و حداکثر 15 میلیون تومان برای هر بیمار نادر باید در ماه هزینه شود که…
-
۲ اسفند ۱۳۹۹مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر:
پوشش بیمه‌ای بیماران کامل نیست
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ضمن تشریح اهداف سند ملی بیماریهای نادر، گفت: با ابلاغ این سند وظایف و مسئولیت هر نهادی…
-
۲۸ آبان ۱۳۹۸به مناسبت «روز جهانی مردان» مطرح شد
سرطان پستان در مردان بیماری نادر اما کشنده
در رابطه با سرطان پستان در مردان تحقیقات جامعی انجام نگرفته و این درحالیست که بررسی‌ها نشان می‌دهد شانس زنده ماندن پس…
-
۳ تیر ۱۳۹۸با پرهزینه‌ترین بیماری نادر در جهان آشنا شوید
بیماری SMA به عنوان پرهزینه‌ترین بیماری نادر در جهان شناخته می‌شود که در اشکال مختلف شاهد بروز آن هستیم.