بیماری های نادر
-
۸ اسفند ۱۴۰۳حمایت دولت از مبتلایان به بیماریهای نادر
مسعود پزشکیان در پیامی تصریح کرد دولت جمهوری اسلامی ایران با تمام ظرفیت‌های خود در کنار مبتلایان به بیماریهای نادر…
-
۲ مهر ۱۴۰۲مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر:
۴۲۲ نوع بیماری نادر در ایران شناسایی شده
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر گفت: تاکنون ۴۲۲ نوع بیماری نادر در ایران شناسایی شده است، از این تعداد تاکنون ۳۱۷ نوع…
-
۳ اردیبهشت ۱۴۰۲رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماریهای وزارت بهداشت خبر …
هزینه ۳۰ میلیارد تومانی برای درمان هموفیلی‌ها
رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماریهای وزارت بهداشت با اشاره به وضعیت هزینه‌کردها برای دارو و درمان بیماران…
-
۱۶ فروردین ۱۴۰۲حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر:
۴۰۲ نوع بیماری نادر شناسایی شده است؛ تخمین می‌زنیم حدود ۱.۵ تا ۲ میلیون نفر درگیر این بیماری‌ها هستند
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر گفت: تاکنون ۴۰۲ نوع بیماری نادر در کشور ما شناسایی شده است که بیماران آنها شامل ۶۵۰۰…
-
۸ اسفند ۱۴۰۰رییس مرکز بررسی‌های استراتژیک ریاست‌جمهوری:
دولت در حمایت از مبتلایان به بیماریهای نادر اراده و عزمی خلل‌ناپذیر دارد
رییس مرکز بررسی‌های استراتژیک ریاست‌جمهوری تاکید کرد: دولت مردمی در راستای عدالت‌گستری و وظایف ذاتی خود، برای درمان…
-
۱۹ بهمن ۱۴۰۰عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی تهران:
راه اندازی خط تولید داروهای پیشرفته درمان سرطان و بیماریهای نادر
یکی از شرکت های داروسازی مستقر در کارخانه نوآوری آزادی، موفق به تولید نانوداروهایی برای درمان انواع سرطان ها، بیماری…
-
۱۰ خرداد ۱۴۰۰ثبت‌نام بیش از 50 هزار دیابتی برای دریافت انسولین قلمی؛ تاکنون
رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماریهای وزرات بهداشت با اشاره به برنامه ثبت‌نام دیابتی‌ها در سامانه مدیریت…
-
۳۱ فروردین ۱۴۰۰درخواست اروپا برای رفع مشکلات دارویی و درمانی بیماران نادر ایران در شرایط کرونا
اتحادیه بیماریهای نادر اروپا در نامه‌ای خواستار حمایت از بیماران نادر و بنیاد بیماریهای نادر ایران به عنوان یک مرجع…
-
۱۲ اسفند ۱۳۹۹دبیر اجرایی اتحادیه بیماریهای نادر اروپا:
سند ملی، زندگی یک میلیون بیمار نادر در ایران را تغییر می‌دهد
دبیر اجرایی اتحادیه بیماریهای نادر اروپا (یوروردیز) با تبریک دوازدهمین روز جهانی بیماریهای نادر در یک پیام ویدئویی…
-
۱۰ اسفند ۱۳۹۹چالش‌های بیماران آلوپسی در غیاب دارو و پوشش خدمات بیمه‌ای
تقویم جهانی ورق خورده و به 28 فوریه یعنی روز جهانی بیماریهای نادر رسیده و درکشور ما نیز چند سالی می‌شود که 8 اسفند با…
-
۱۰ اسفند ۱۳۹۹برگزاری همایش روز جهانی بیماریهای نادر به صورت آنلاین
دوازدهممین همایش روز جهانی بیماریهای نادر به صورت آنلاین برگزار شد.
-
۵ اسفند ۱۳۹۹مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران خبر داد:
هزینه 8 تا 15 میلیونی ماهیانه داروهای یک بیمار نادر
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران گفت: حداقل 8 و حداکثر 15 میلیون تومان برای هر بیمار نادر باید در ماه هزینه شود که…
-
۲ اسفند ۱۳۹۹مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر:
پوشش بیمه‌ای بیماران کامل نیست
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ضمن تشریح اهداف سند ملی بیماریهای نادر، گفت: با ابلاغ این سند وظایف و مسئولیت هر نهادی…
-
۲۹ دی ۱۳۹۹8 اسفند به نام «روز ملی بیماریهای نادر» نام‌گذاری شد
روز 8 اسفند به عنوان روز ملی بیماریهای نادر در شورای فرهنگ عمومی وزارت فرهنگ و ارشاد اسلامی تصویب شد.
-
۸ دی ۱۳۹۹سند ملی بیماریهای نادر ایران تصویب شد
سند ملی بیماریهای نادر که چندی پیش با همکاری بنیاد بیماریهای نادر ایران و دانشگاه تهران تهیه و با حضور اندیشمندان،…