حکایت تلخ بیماران دیابتی و دیالیزهای هفتگی

اعتمادآنلاین| ‌ رنگ از رخسار و طراوت از لب های مردی که روزی رئیس یکی از بانک های این شهر بوده رخت بسته و نگاهش به دستگاه دیالیز خیره مانده است، دستگاهی که قطعه ای از آن می چرخد و می چرخد تا گوشه ای از کار کلیه ها را برای بدنش انجام دهد.

ناخوشی ها و عوارض جسمی، روحی، مالی و حتی اجتماعی بیماران دارای نارسایی های کلیوی و به ویژه بیماران تحت درمان با دیالیز، چنان سنگین است که به آهستگی و پنهانی، احساس خوشبختی و حس شیرین زندگی را بی رحمانه از دست قوی ترین مردان و زنان می رباید.

عبدالحسین خیرخواهان 64 سال سن دارد و سه سال است که در هفته سه روز و روزی چهار ساعت برای انجام دیالیز به بیمارستان کوثر سمنان مراجعه می کند.

اتصال 2 سوزن به فیستول ها یا گرافت هایی که ارتباط بین سرخرگ و سیاهرگ را ایجاد می کند و موجب دسترسی بهتر به جریان خون می شود، حسابی کلافه اش کرده است و برایمان از تکرار تلخ این زخم عمیق می گوید.

هزینه بالای درمان های مکمل، کمبود و افزایش قیمت داروهای تخصصی و به ویژه از دست دادن امکان فعالیت های اجتماعی روزانه و تکرار هر روزه مراجعه به بیمارستان بخشی از قصه های تلخ پدربزرگی است که 4 فرزند و 3 نوه دارد.
خیرخواهان برایم از مهربانی و رسیدگی های زینب وار پرستاران بخش دیالیز می گفت که نابهنگام نمی دانم چه دردی به سراغش آمد و از شدت درد چشمانش را فشرد، تر کرد و بست.

سعی در پنهان کردن حمله های این حریف سرسخت در پشت چهره داشت اما انگار در این میدان نبرد، دستان حریف قوی تر بود و گویی حریف نامهربانش کمر همت برای شکست او بسته است.

زبانم گویی بند آمده بود و نمی دانستم چه باید بگویم. آهسته آهسته از کنار تخت سه دور شدم.

برای آنکه خودم را پیدا کنم، برای مدتی کوتاه از بخش دیالیز خارج شدم اما فریاد بی صدای بیمارانی که درد و غم در نگاهشان موج می زد، مرا همراهی کردند و صدای قیژ و قیژ دستگاه ‌هایی که قطعه کوچکی از آن می چرخید و می چرخید تا به بیماران امکان حیات دهد فضا را پر کرده بود.

دوباره به بخشی که سکوت پر از فریاد بیماران در آن موج می زد بازگشتم؛ بانوان در یک اتاق دیگر و در حال ترخیص بودند و نتوانستم با آن ها صحبت کنم.

سراغ اتاق دیالیز آقایان رفتم، نگاه بیمار تخت پنجم، خبر از تن پردردی داشت که برای امکان حیات به خود می پیچید.
این نگاه پر از درد متعلق به پدری 51 ساله اهل روستای تویه دروار شهرستان دامغان است که سه سال آزگار، حیاتش گره خورده به چرخش این دستگاه های بی روح بود و انتظاری که شاید تا آخر عمر پایانی ندارد.

کرمعلی افضلی، از این دستگاه ها می گوید که این سال ها شریک اصلی زندگیش شده اند و خاموشی کلیه هایش را به تعویق می اندازند.

جمله ای می گوید؛ فقط یک پلک زدن تا سرازیری اشک هایم فاصله بود؛ بالاخره اشک های بی اختیارم را از حلقه های دردی که حالا از چشمان کرمعلی نیز سرازیر شده، نتوانستم پنهان کنم.

ازآرزوی دیدن نوه های 2 دختر و یک پسرش گفت و گفت که آستانه صبرش چنان لبریز شده که تقلا برای حیات در این دنیا را برایش سخت کرده است تا آنجا که آرزوی رهایی از این حیات برای هر روز پررنگ تر می شود.
حال نامساعدش از ادامه مصاحبه منصرفم کرد. در ذهن به فکر راه های نجات این بیماران بودم که چگونه ادامه حیاتشان از وابستگی به این دستگاه ها خلاصی دارد.

برای پیدا کردن جواب سئوال هایم به سراغ پزشک بخش دیالیز بیمارستان کوثر سمنان می روم

.
دکتر ملیحه یار محمدی می گوید: با وجود تلاش های بسیار به منظور پیشگیری از بیماری انتهایی کلیه، تعداد این بیماران در کشور در حال افزایش است و بروز بیماری نارسایی مزمن کلیوی و انجام روش های درمانی از جمله همودیالیز و پیوند کلیه منجر به تغییر در شیوه زندگی، وضعیت سلامت و ایفای نقش اجتماعی فرد می شود.

وی با اشاره به اینکه این عوامل به نوعی کیفیت زندگی بیماران را تحت تأثیر قرار می دهد، افزود: نارسایی مزمن کلیه، به نقص غیرقابل برگشت عملکرد کلیه گفته می شود که سیر پیش‌رونده ای دارد و اکثر این بیماران در نهایت به همودیالیز دائمی نیاز پیدا می کنند.

عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی استان سمنان بیان کرد: درمان این بیماری به صورت همودیالیز دائم علاوه بر هزینه های زیاد برای جامعه، مشکلات عمده روحی و جسمی را برای بیمار دربرخواهد داشت.
وی گفت: تنها با انجام یک آزمایش خون و انجام هر 6 ماه یک‌ بار سونوگرافی می ‌توان از بروز این بیماری دردناک و کشنده پیشگیری کرد.

علائم و علل بیماری

یارمحمدی با تاکید بر اینکه بیماری ناشی از تجمع مواد زائد در کلیه در بسیاری مواقع علائم خاصی ندارد و خاموش است، گفت: درد در ناحیه پهلو، تهوع، خارش، استفراغ، بی اشتهایی و کاهش وزن، کاهش و نبود تمرکز، گرفتگی عضلات و احساس ضعف از جمله علائم این بیماری است.

وی شایع ترین علت نارسایی کلیه را فشار خون بالا و دیابت خواند و افزود: مصرف بالای نمک و برخی از داروها، کیست های مادرزادی در کلیه ها، برگشت ادرار به کلیه، دفع پروتئین و اختلالات مادرزادی سیستم ادراری از دیگر علت های بروز این بیماری محسوب می شود.

روند کاهشی کمک خیران به بیماران کلیوی

سرپرستار بخش دیالیز بیمارستان کوثر سمنان گفت: بیماران دیالیزی در زمینه های مختلف تامین هزینه ها به ویژه برای پیوند کلیه و انجام آزمایش ها با مشکل مواجه هستند و استفاده از ظرفیت خیران در این بخش بسیار مهم است.
ندا بهرامی نسب افزود: خدمات مورد نیاز بیماران خاص و هزینه داروها در زمان حاضر افزایش یافته و بیماران خاص احتیاج به کمک های خاص دارند و اکنون کمک ها و حمایت ها از این بیماران نسبت به سال های گذشته کاهش یافته است.
وی ادامه داد: برخی از بیماران دیالیزی از شهرستان ها و روستاهای اطراف به سمنان می آیند که این امر برای آن ها هزینه های بسیاری را در بر دارد.

افسردگی در کمین بیماران دیالیزی

بهرامی نسب با اشاره به اینکه بین سبک زندگی و سلامت ارتباط تنگاتنگی وجود دارد، گفت: بیماری های مزمن بر روی سلامتی و کیفیت زندگی تاثیر نامطلوبی بر جای می گذارد.

وی افزود: با توجه به تأثیری که بیماری مزمن کلیوی بر سلامت جسمی، روانی و اجتماعی افراد می گذارد، باید این بیماران مورد حمایت بیشتر از سوی خانواده، دولت و خیران قرار گیرند.

سرپرستار بخش دیالیز بیمارستان کوثر سمنان بیان کرد: بیماران کلیوی تحت همودیالیز و پیوند کلیه در مقایسه با بیماران دیگر در معرض ابتلاء به افسردگی هستند زیرا درمان این افراد علاوه بر هزینه های بالا، در مدت زمان بسیار زیاد حتی سال ها به طول می انجامد.

بیمه بیماران کلیوی جوابگوی هزینه ها نیست

مسوول دفتر انجمن بیماران کلیوی استان سمنان گفت: پوشش بیمه ای بیماران دیالیزی و کلیوی این استان جوابگوی هزینه های درمانی آنان نیست.
مژگان قادری افزود: بیماران کلیوی به طور عمده به بیماری هایی دیگری مانند فشارخون، دیابت ، بیماری قلبی مبتلا هستند که هزینه درمان ماهانه آن ها تا سقف 50 میلیون ریال متغیر است.

وی اظهارداشت: حدود 300 میلیون ریال از انجام عمل پیوند کلیه برعهده بیمار بوده و بیمه مکمل حدود 600 میلیون ریال دیگر را پرداخت می کند.

قادری خاطرنشان کرد: ثبت نام و تشکیل پرونده برای بیماران دیالیزی و معرفی آن ها به سازمان بیمه گر مربوطه برای ثبت مشخصات در فهرست بیماران خاص و صدور دفترچه بیمه مربوط به بیماران خاص به وسیله انجمن بیماران کلیوی انجام می شود.

به گفته قادری، با توجه به نسبت جمعیت، تعداد بیماران کلیوی سمنان در مقایسه با سایر استان های کشور در شرایط متوسطی قرار دارد.

وجود 126 فرد پیوندشده و 26 متقاضی پیوند کلیه در سمنان

مسوول دفتر انجمن بیماران کلیوی استان سمنان ادامه داد: تاکنون 126 پرونده برای بیماران پیوند شده در این انجمن تشکیل شده و 26 بیمار متقاضی پیوند از بیماران مرگ مغزی در نوبت هستند.

وی تصریح کرد: بیشترین سن بروز بیماری در سمنان به طور متوسط بالای 45 سال است و بیماری کلیوی ربطی به جنسیت ندارد اما شیوع ابتلا در بانوان بیشتر از مردان است.

قادری ارایه مشاوره به بیماران دیالیزی در خصوص نوع بیماری، روند درمان ، معرفی بیماران به بانک های عامل جهت دریافت تسهیلات قرض الحسنه و اهدای سبد کالا به مناسبت های گوناگون به خانوار بیماران را برخی اقدامات این انجمن برای حمایت از بیماران کلیوی برشمرد.

وی گفت: انجمن حمایت از بیماران کلیوی در زمان حاضر با چهار شعبه در شهرستان های سمنان، شاهرود، دامغان و گرمسار با هدف پیگیری روند درمان و پیوند بیماران متقاضی دریافت عضو مشغول به فعالیت است.

ضرورت حمایت از بیماران خاص

مسوول انجمن خیریه حمایت از بیماران کلیوی استان سمنان نیز، هزینه های بالای درمان های مکمل، کمبود و افزایش قیمت داروهای تخصصی، نبود آزمایشگاه تخصصی در شهرستان ها و هزینه بالای رفت و آمد برای مراجعه به آزمایشگاه تخصصی در تهران را از جمله مشکلات بیماران کلیوی و دیالیزی عنوان کرد.

فاطمه همتی ادامه داد: بیماران دیالیزی هفته ای سه بار به مدت چهار ساعت برای انجام دیالیز باید به مرکزهای درمانی مراجعه کنند و این موضوع در اشتغال افراد اثرگذار بوده و کمتر کارفرمایی چنین شرایطی را قبول می کند.

وی اظهار داشت: بیماران دیالیزی به دلیل بیکاری و نداشتن شغل و هزینه های بالای درمان، مشکلات مالی شدید دارند.
همتی اضافه کرد: براساس قیمت تعیین شده از سال 94 قیمت خرید یک کلیه 180 میلیون ریال است و افرادی که دیالیز می شوند به واسطه هزینه بالای درمان و نداشتن شغل وضعیت مالی خوبی ندارند و از عهده مخارج خرید عضو بر نمی آیند.
وی تصریح کرد: در وضعیت اقتصادی فعلی تنها 10 میلیون ریال به عنوان کمک هزینه خرید کلیه به بیماران پرداخت می شود.
وی، تعریف ساز و کار و افزایش تعرفه کمک به بیماران در زمینه خرید کلیه را راهکاری کمک کننده به این بیماران دانست.

** پوشش بیمه ای برای بیماران کلیوی کامل نیست
مسئول انجمن خیریه حمایت از بیماران کلیوی سمنان گفت: بیماران دیالیزی در طول بیماری به بیماری های جانبی زیادی مبتلا می شوند و همین موضوع آنان را دچار مشکلات بسیاری می کند.
همتی افزود: افراد دیالیزی باید با هزینه شخصی وسایل مورد نیاز دیالیز را تهیه کنند و در این زمینه پوشش بیمه ای وجود ندارد.

وی ادامه داد: بیماران دیالیزی دچار بحران روحی می شوند و در نظر گرفتن یارانه در ویزیت روانپزشک کمک کننده التیام روحی آن ها خواهد بود.

انجام آزمایش رایگان بیماران خاص هر سه ماه یکبار

مسئول بیماری های خاص دانشگاه علوم پزشکی سمنان نیز گفت: پنج عنوان بیماری شامل بیماران پیوندی، تالاسمی، هموفیلی، ام اس و دیالیزی در دسته بیماران خاص قرار دارند و سرطان، بیماری های ریوی و بیماری های ناتوان کننده در دسته بیماری های دشوار و پرهزینه قرار می گیرند.

هما اسماعیلی اظهار داشت: دانشگاه علوم پزشکی سمنان در زمینه آزمایشگاه و انجام آزمایش های مورد نیاز بیماران خاص هر سه ماه به صورت رایگان، خدمات مشاوره ای و بستری مانند پرداخت نکردن هزینه فرانشیز به وسیله بیمار و کمک موردی به افراد نیازمند در زمینه درمان در قالب بسته های حمایتی کمک می کند.

اسماعیلی تصریح کرد: در سال گذشته دانشگاه علوم پزشکی سمنان به 2 هزار و 235 بیمار خاص ارائه خدمت کرده است.
وی گفت: سال گذشته 586 بیمار دیالیزی از دانشگاه علوم پزشکی خدمات دریافت کردند و به میزان 131 میلیون و 748 هزار ریال در قالب بسته حمایتی به این بیماران کمک شد.

مسئول بیماری های خاص دانشگاه علوم پزشکی سمنان گفت: حدود 383 نفر از بیماران خاص در استان سمنان زیر چتر بیمه سلامت هستند.

منبع: ایرنا