آموختن از «جهان تنهایی» به هنگام درد بیماری افقی باز به سوی امید، بهبود و زندگی می‌گشاید

هادی خانیکی، روزنامه نگار طی یادداشتی برای روزنامه اعتماد نوشت: هر که درد نهانی خود را پنهان دارد، پزشکش از درمان او ناتوان گردد.  (امام علی علیه‌السلام) 

1) دور هفتم شیمی‌درمانی را با اقامتی 3روزه در زیرزمین بیمارستان پارس پشت سر گذاشتم، اقامتی که تجربه سپری کردن عیدی به خجستگی غدیر را در تنهایی شیمیایی به همراه داشت. اتاق سه نفره بخش که در صبح‌های پر ازدحام، میزبان بیماران مختلف و دردمندی بود که می‌آمدند و پس از درمان کوتاه می‌رفتند، شب‌ها تنها مرا به میهمانی گرفت تا جریان بی‌وقفه 50 ساعت شیمی‌درمانی به فرجام رسد. در جهان زیست سرطانی به رغم دامنه‌های گسترده اجتماعی‌اش باید جایی هم برای فهم «تنهایی» باز کرد. 

آموختن از «جهان تنهایی» به هنگام درد بیماری افقی باز به سوی امید، بهبود و زندگی می‌گشاید و این فرصت‌ها را نباید از دست داد: گفتم تنهایی در غدیر را با نام و یاد علی(ع) بگذرانم و در حد «وسع مجازی» و تا آنجا که اینترنت در زیرزمین اجازه دهد، نگاه او را به منشأ دردها و رنج‌های انسان و شیوه‌های مواجهه موفق و راه‌های درمان موثر جست‌وجو کنم. دیدم برخی محققان با مطالعه روابط چهارگانه انسان با «خداوند»، «هستی»، «خود» و «دیگری» از منظر امام علی(ع) این مساله را واکاویده‌اند.  به این اعتبار امکان تنظیم این روابط در موقعیت‌های بیماری و اطلاع به رنج‌های فردی و اجتماعی فراوان و متعدد هست. حال و هوای بیماری و بیمارستانی زمان و مکانی مناسب برای بازاندیشی و بازآفرینی این امکان‌ها است.  

2) سه‌شنبه پیش از«سرطان و امر فرهنگی» نوشتم و گفتم. آن‌هم در راه رفتن به مطب پزشک، زمان کوتاه بود و موضوع مهم و دراز دامن؛ اینکه معناسازی بیماری- آن‌هم بیماری‌های سخت و حتی درمان آنها- در زمینه‌های ذهنی و تجربی متفاوت صورت می‌گیرد و در ایجاد این زمینه‌ها عامل فرهنگی نقشی تعیین‌کننده دارد. آن روز وقت دیدار و گفت‌وگو با پیام آزاده دوست قدیم و پزشک معالج جدیدم داشتم.  سرطان‌شناس است و  متخصص برجسته در زمینه دشوارترین مراحل معالجه این بیماری یعنی «شیمی‌درمانی» و «پرتو درمانی» پیش از این گفته بودم که دغدغه‌ها و پیگیری‌های دلسوزانه دوست دیگر پزشکم – دکتر سیاووش منصوری در تشخیص نارسایی‌های گوارشی من منجر به آگاهی از ابتلا به بیماری سرطان پانکراس شد. وجه مشترک این دو دوست، آشنایی و تسلط به دانش‌های دیگر فراپزشکی و کنشگری در حوزه‌های مدنی و خیرخواهی‌های موثر است. 

به توصیه پزشک گوارش برای آنکولوژی، دکتر آزاده معرفی شد، بدون آنکه از دوستی‌های پیشین من و او اطلاعی در میان باشد. این را به فال نیک گرفتم که پایه‌های یک کار تیمی برای درمان «سرطان خاموش من» شکل گرفت.  در همان ابتدا بی‌درنگ نزد دکتر آزاده رفتم و پس از اعلام نظر قطعی او درباره بیماری، مساله ابتلا به سرطان را دو ساعت پس از این دیدار اعلام کردم.  اکنون با گذشت بیش از سه ماه و نیم از طی این فرآیند می‌توانم از تجربه مثبت خویش در دو زمینه سخن بگویم: نخست اینکه ضلع سوم این تیم یعنی جراحم با نظر آن دو ضلع دیگر انتخاب شد؛ دکتر نیک اقبالیان در شیراز که جراح زبردست کبد و پانکراس است. دوم آنکه به رغم همه دوستی‌ها و آشنایی‌ها با مجموعه‌ای از پزشکان برجسته کشور خود را تنها در مقام یک مجری البته مجری مطلع تصمیم‌های جمعی پزشکان قرار دادم.  آن روز برای گفت‌وگو در باب کیفیت و کمیت برنامه درمانی خود و ضرورت انتقال تجربه‌های ارتباطی برای انجام «درمان مشارکتی» به مطب دکتر آزاده رفته بودم، گفت‌وگویی در هر دو زمینه ثمربخش بود، به ویژه آنکه موضوع گفت‌وگو بر ساخت جهان مشترک معنایی میان پزشک و بیمار بود که در آن کنشگران فروتن و انگیزه‌مند نیز دخیل و سهیمند چنانکه در گشودگی روابط میان دکتر آزاده و بیماران باید نقش صبورانه و پیگیرانه و موثر خانم آزاده منشی او و دستیار جوانش خانم دکتر ابراهیمی را به جد پاس داشت. «کار تیمی» تنها مرکب از همفکری و همکاری چند پزشک نیست، نیاز به وجود تیم‌های کارآ و ارتباطگر پیرامون هر پزشک دارد. 

3) سخن اصلی ما در آن روز بر سر جهان‌های متفاوت پزشک و بیمار بود. موضوعی که در حوزه‌های مختلف بیماری به ویژه بیماری‌های مزمن، پرهزینه و صعب‌العلاج امروز برجستگی و اهمیت بیشتری یافته است. تجربه زیسته خانم دکتر «تومبز» فیلسوف سرشناس امریکایی به عنوان یک بیمار مبتلا به ‌ام‌اس پیشرونده در این زمینه خواندنی است. کومبز فراتر از حوزه‌های اخلاق زیستی و فلسفه پزشکی به اهمیت دیدگاه‌های فلسفی پدیدارشناسانه می‌پردازد که براساس آن بر تجربه بلاواسطه بیمار با بیماری تاکید بیشتر دارد. به این اعتبار درک مشترک میان پزشک و بیمار و معنادار کردن تجربه‌های آنان را باید موضوع مهم در فرآیند درمان دانست. تلاش برای فهم پیش‌فرض‌های فرهنگی و اجتماعی که عملا حتی تجربه‌ها را متفاوت می‌کند یک امر ضروری در فهم معنای بیماری است. تومبز خود در این باره می‌گوید: علاقه من به بررسی ماهیت درک بیمار و پزشک از بیماری از تجربه من به عنوان یک بیمار مبتلا به ‌ام اس نشات می‌گیرد. وقتی در مورد بیماری خودم با پزشکان حرف می‌زدم،  اغلب اوقات اینطور به نظرم می‌آمد که داریم از چیزهای نسبتا متفاوتی حرف می‌زنیم و هرگز همدیگر را درک نمی‌کنیم.  این ناتوانی در برقراری ارتباط در بیشتر موارد نه از بی‌توجهی یا بی‌ملاحظگی بلکه از عدم توافق بنیادین بر سر ماهیت بیماری نشات می‌گیرد. این بیماری به جای ارایه یک واقعیت مشترک دو واقعیت کاملا متمایز را بین ما به نمایش می‌گذارد که معنای یکی به نحوی معنادار و قابل تشخیص از دیگری متفاوت است. 

4) تومبز در بررسی شیوه برساختن متفاوت معنای بیماری توسط بیمار و پزشک ضرورت برقراری ارتباط در یک جهان معنایی مشترک سخن به میان می‌آورد و اصطلاح «محیط مشترک» ارتباطی را وضع می‌کند.  به این اعتبار برای رسیدن به چنین محیطی لازم است که فرآیندی ارتباطی شامل «مجموعه‌ای از تجریدها یا استانداردهای مشترک ساخته شود که در آن سنخ‌بندی صورتی از تجرید است... جهان آشنا به وسیله این قبیل سنخ‌بندی‌های خاص خصلت بدیهی‌انگاشتگی را فرض خود قرار می‌دهد به‌طوری‌که فرد انتظار دارد امور، کم و بیش آنطور که در گذشته تحقق یافته‌اند، استمرار پیدا کنند.  این بدیهی‌انگاشتگی در تار و پود زندگی روزمره نفوذ می‌کند و بر اساس این انباشت سنخ‌بندی شده از دانش در دسترس است که یک جهان مشترک از تجربه میسر می‌شود. به ویژه اینکه سنخ‌بندی‌های مشترک مبنایی برای ارتباط موفق فراهم می‌آورند.» اغلب اوقات در مواجهه بیمار- پزشک دکتر و بیمار براساس یک مجموعه مشترک از سنخ‌بندی‌های مشترک ارتباط برقرار نمی‌کنند. 

5) روشن است که پزشک می‌تواند بیماری فرد مریض را بر اساس دانش در دسترس خود تفسیر کند ولی ممکن است، نداند که مریض، بیماری را به مثابه سنخ‌بندی‌های او به تصور نمی‌آورد. به عبارت دیگر، سنخ‌بندی‌های پزشک برای توصیف بیماری عمدتا مبتنی بر دانش پزشکی است در حالی که سنخ‌بندی‌های بیمار بیشتر مبتنی بر مسائل زندگی روزمره او و تجربه‌های دیگرانی که در رابطه با او زیسته‌اند و می‌زیند و احیانا دانسته‌های ناقص کسب‌شده از فضاهای شبه‌علمی و غیرعلمی به دست می‌آید.  باید تفاوت معنادار این دو سنخ‌شناسی را از طریق گفت‌وگو، آموزش و انتقال حس همدردی و همکاری کم کرد و معنای این کنش چیزی نیست جز ارتقای سطح گفت‌وگوهای همدلانه میان پزشک و بیمار و قرار دادن هر یک در جای واقعی خود برای عبور از گردنه‌های سخت درمان.  تجربه من تاکنون در این زمینه مثبت بوده است، امیدوارم پس از عبور از خان هفتم نیز امیدبخش باشد.