بیمار موثرترین روند در بهبود خویش است

هادی خانیکی، روزنامه نگار طی یادداشتی برای روزنامه اعتماد نوشت: سینه خواهم شرحه شرحه از فراق/تا بگویم شرح درد اشتیاق/سر من از ناله من دور نیست/لیک چشم و گوش را آن نور نیست  (مولانا) 

1) برادرم مهدی که چهل روز در آی‌سی‌یو ماند و سایه بیماری‌اش در این مدت ذهن و زبان و قلمم را دربر داشت، چشم از جهان بست و دیروز کنار مادرم در گورستان بهشت رضای مشهد آرام گرفت. تنم تخت‌بند درمان در شیراز بود و جانم همراه رنج‌های بودن و رفتنش. او پاره بکر و دست نخورده جهان عشق ورزیدن و بی‌کینه زیستن بود، با همه دوستی را زود آغاز کرد و دیگران را دیر از یاد می‌برد. در معانی برساخته از دانش روانپزشکی او «معلول ذهنی» بود و در دایره تجربه من و تعاریف خویشان و دوستان «تکه‌ای از معصومیت و سادگی فراموش شده انسان» بخشی از «کودکی‌های سالم مانده از بزرگ شدن‌های خشونت‌آمیز و بی‌رحم» که می‌توانست علاوه بر من برادری برای همه باشد. اگرچه به هر انگ و رنگی عادت کرده‌ایم و بزرگ‌ترین سرمایه‌های فرهنگی، سیاسی و علمی دیروز و امروزمان را با همین عادت از متن به حاشیه می‌رانیم، اما باید فکری به حال برساخت معنایی شایسته از انسانیت گمشده در دنیای معلولان کرد.

2) داغدیدگی در میانه بیماری رنجی مضاعف است، از همین رو برای مراقبت از بیمار کلیشه‌ها و عادت‌ها و توصیه‌هایی وجود دارد که معمولا منتهی به بی‌خبر نگه داشتن او از واقعه است. من هم بنا به زیست سرطانی و هم به اعتبار تجربه ارتباطی‌ام این عادت و آیین متعارف را نامطلوب و ناممکن می‌دانم، بیمار عنصر منفعل فرآیند درمان نیست، بیمار موثرترین در روند بهبود خویش است و سبب آن نیز توانمندی جان و تن اوست. من که در عالم تخیل و زیستن در آی‌سی‌یو، مهدی را نشسته و بی‌حرکت بر تخت بیمارستان در انتهای دور و دراز آب‌انباری کهنه می‌دیدم و هر لحظه انتظار رسیدن خبرهای آخر زندگی را از او داشتم، مگر می‌توانستم بی‌خبر از مرگ او بمانم؟ از آن سو مگر دنیای مجازی، پستوها و تاریکخانه‌هایی برای غفلت به جای می‌گذارند؟

به هر رو ملاحظه حال من برخی دوستان و خویشان را بر آن داشت که چند ساعتی مرا از خبر کوچ مهدی دور نگه دارند، اما تسلیت دوستی همه آن تدبیرها را نقش بر آب کرد و من بی‌اطلاع از مقدمات به متن حادثه رفتم. اینجاست که می‌گویم بیماری و داغدیدگی را باید در یک امتداد و زمینه دید و آن زمینه و امتداد سنگ بنایی جز شفافیت، آگاهی‌بخشی، جلب مشارکت و توانمندسازی بیمار ندارد. توانش ارتباطی حرف اول را می‌زند و به جای بی‌خبری از داغ و بیماری به چگونگی خبررسانی به موقع اندیشید. 

3) سوزان سانتاگ به درستی برای انتقال معنای مشترک «در تماشای رنج دیگران» به دشواری برقراری ارتباط اشاره می‌کند، ارتباطی که اگر به درستی انجام نگیرد، با سرکنگبین صفرا می‌افزاید، می‌خواهد آن کژتابی ارتباطی از تماشای «مصایبی اجتماعی و سیاسی» برآید یا از ساختن حصاری برای بی‌خبری یا خبررسانی قطره‌چکانی، در هر جا که مخاطب را به جای کنشگری دعوت به انفعال کنیم، کژتابی ارتباطی رخ می‌دهد و بیمار یا داغدیده از گردونه فهم فعال خارج می‌شود. به این اعتبار تجربه من ناظر بر این معناست که «ارتباطات بیماری» و هم در «ارتباطات داغدیدگی» باید بنا را بر سامان دادن فرآیندهای «گفت‌وگویی» نهاد، در گفت‌وگو معانی و توانمندی‌های جدید خلق می‌شود و بیمار داغدیده به جای حس تنهایی، احساس همبستگی جمعی می‌یابد، احساسی که از درون آن امید و تاب‌آوری برمی‌خیزد. رابطه چهارگانه بیماری، داغدیدگی، گفت‌وگو و امید را باید در قابی نو از تجربه و دانش بازخواند.

4) بین تجربه «زیسته» بیماری و داغدیدگی متصل به آن با برداشت‌های انتزاعی از آنها تمایزی معنادار وجود دارد، درک بیمار و داغدیده از بیماری و داغ خویش با درک دلسوزانه پزشک و خویشاوند و دوست از آنها الزاما یکی نیست، کی‌تومبز برای فهم این تفاوت معنی میان پزشک و بیمار، چهار سطح متفاوت از برسازی معنا را بنا به تعریف ژان پل سارتر عرضه می‌دارد: «تجربه حسی پیشاتاملی»، «بیماری مبتلابه»، «مرض» و «وضعیت مریضی». سارتر از این چهار سطح، سه سطح نخست را فرآیندهایی می‌داند که بیمار خود طی بیماری آنها را درک می‌کند، اما «وضعیت مریضی» مفهومی است که پزشک از بیماری ارایه می‌دهد. این تفاوت در برساختگی معنا را می‌توان به داغدیدگی به ویژه آنجا که با بیماری ترکیب می‌شود تعمیم داد، معنای بیماری و داغدیدگی را ابتدا از جهان زیست بیمار و داغدیده بفهمیم و او را در توانمند شدن و تاب‌آوری خویش سهیم و دخیل کنیم.

5) با این تجربه‌ها و دانسته‌های اندک، داغ برادرم مهدی و رنج دوری از او در نخستین شبی که در کنار مادرم خفته است، چیزی از امید من به لطف خداوند و سرمایه ساخته شده از عنایت دوستان کم نمی‌کند. تاکنون در برابر «درد سرطان» صبر می‌کردم از این پس در مقابل رنج رفتن برادر هم صبر می‌کنم، این صبر مرا به گفت‌وگوی بیشتر با خدای خویش، با خویشان و دوستان و همدردان و همفکران خویش با خویشتن خویش فرا می‌خواند. از متن آن بر امید به زندگی و تلاش برای معنا دادن بیشتر به بقیه عمر می‌افزاید، امید آنکه این «برساختگی درد و داغدیدگی» به دنیای ممکنات نزدیک‌تر شود.