تجمع اعتراضی خانواده‌های بیماران SMA به منظور توزیع دارو

جمعی از خانواده بیماران SMA پیش از ظهر امروز سه‌شنبه با تجمع در مقابل سازمان غذا و داروی وزارت بهداشت خواستار رفع مشکلات دارویی و توزیع داروهای وارداتی این بیماران شدند.

به گزارش ایسنا، این افراد بااشاره به ورود محموله دارویی بیماران SMA طی 50 روز اخیر ، با در دست داشتن پلاکاردهایی خواستار تسریع در روند توزیع داروهایی وارداتی و تامین دارو برای تمام این بیماران شدند.

سعید اعظمیان _ مدیرعامل انجمن اس ام ای ایران(SMA) در حاشیه این تجمع گفت: ۱۰ ماه قبل بود که بیماران SMA مقابل مجلس شورای اسلامی تجمع کردند که به دنبال این تجمع رئیس جمهور محترم در جمع ما حضور یافتند و دیدار حضوری با خانواده‌ها شکل گرفت و ایشان دستور دادند داروی همه بیماران سریعا تامین و توزیع شود.

وی افزود: بر این اساس به دستور وزیر بهداشت مقرر شد یک ارزیابی شش ماهه از بیماران انجام شود و بعد از شش ماه در رابطه با میزان اثربخشی دارو بر بیماران تصمیم‌گیری شود که درمان برای چه کسانی ادامه‌دار بوده و برای چه کسانی قطع شود و در صورتی که اثربخشی دارو ثابت شود می‌بایست دارو برای بیماران تامین شود. پس از گدشت ۱۰ ماه تقریبا ۵۰ روز قبل اولین محموله دارو وارد کشور شد اما تا امروز هنوز هیچ دارویی به دست بیماران نرسیده است.

مدیرعامل انجمن SMA تاکید کرد: الان بعد از ۱۰ ماه سازمان غذا و دارو به ما می‌گوید که به دلیل مشکلات مالی تنها توانایی تهیه دارو برای ۳۰۰ نفر از بیماران را دارد. این درحالی است که حدود ۷۶۱ نفر عضو انجمن SMA هستند که ۵۰ نفر آنها فوت کردند و تقریبا ۱۵ نفر هم به علت عدم اثرگذاری دارو، کاندید دارو نیستند. درواقع حدود ۶۸۰ نفر در حال حاضر متقاضی دریافت دارو هستند که به گفته سازمان غذا و دارو توانایی تامین دارو برای ۳۰۰ نفر آنها وجود دارد. درخواست ما این است که دارویی که وارد کشور شده است سریعا توزیع شود و برای سایر بیماران نیز برنامه ریزی دقیقی صورت گیرد که بدانیم قرار است برایشان چه اقدامی انجام شود.

وی با اشاره به بندهایی از قانون حمایت از خانواده و جوانی جمعیت که باعث محدودیت غربالگری‌های حین بارداری شده است،‌ مدعی شد که انجمن بیماران SMA ماهانه بین ۱۰ تا ۱۵ بیمار تازه متولد شده را ثبت می‌کند که این نوزادان در اولویت دریافت دارو هستند اما هیچ برنامه‌ای برای اینها وجود ندارد.

اعظمیان در ادامه با اشاره به مکالمه تلفنی امروز خود با مدیرکل دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو در پی تجمع امروز عنوان کرد که براساس صحبت‌های انجام شده سازمان غذا و دارو بر اساس منابع مالی موجود تنها می‌تواند برای ۳۰۰ نفر دارو تامین کند و برای بقیه هم منابع مالی ندارند و قولی هم برای تامین دارو به ما ندادند. ما می‌دانیم که شرکت‌ها هیچ مشکلی در تامین دارو ندارند،‌ مشکل فعلی ما تامین وجه برای خرید دارو است.