خبری از توزیع داروی SMA نیست

سعید اعظمیان، مدیرعامل انجمن اسم ام ای با اشاره به عدم توزیع داروی این بیماران علی رغم گذشت بیش از دو ماه و نیم از واردات آن اظهار کرد: حدود 10 ماه قبل با توجه به مشکلات متعدد بیماران مبتلا به اس‌ام ای، رئیس‌جمهور دستور واردات داروی این بیماران را صادر کرد و حدود دو ماه و نیم قبل این دارو وارد کشور شد، اما از آن زمان تا امروز هنوز این دارو توزیع نشده است.

به گزارش ایلنا، وی افزود: برای توزیع این دارو در بین بیماران هر بار بهانه‌ای آورده شده است. یکبار می‌گویند معاون درمان باید دستور آن را صادر کند و یکبار دیگر می‌گویند معاون تحقیقات باید آن را تأیید کند و یک نوع عدم هماهنگی بین معاونت‌های مختلف وزارت بهداشت در این خصوص وجود داشت. 

اعظمیان یادآور شد: در نهایت پس از دو ماه و نیم بعد از پاسکاری بین معاونت‌های مختلف وزارت بهداشت گفتند که بودجه ریالی این داروها تأمین نشده و سازمان برنامه و بودجه باید این بودجه را به سازمان بیمه سلامت پرداخت کند و بیمه هم این دارو را تحت پوشش قرار دهد.

وی ادامه داد: پیگیری ما از سازمان برنامه و بودجه ادامه پیدا کرد و این سازمان اعلام کرد که بودجه‌ای 5 هزار میلیارد تومانی در اختیار سازمان بیمه سلامت گذاشته‌ایم، تا این هزینه‌ها پوشش داده شده است. با این حال بیمه سلامت دوباره بیماران ما را به سازمان غذا و دارو ارجاع داد و همچنان تا این لحظه بیماران اس‌ام‌ای توسط مجموعه‌های وزارت بهداشت پاسکاری می‌شوند.