روزی برای نادرها

اعتمادآنلاین| شب گذشته نهمین همایش بین المللی بنیاد بیماری‌های نادر ایران در مرکز همایش‌های صدا و سیما برگزار شد. این همایش میزبان چهره‌های مختلف فرهنگی، سیاسی و هنری بود. از جمله وزیر کار، وزیر آموزش و پرورش و چهره‌هایی مانند علی دایی، پریناز ایزدیار، بهزاد فراهانی، خشایار اعتمادی، بهداد سلیمی، حمید سوریان و... هم در این مراسم بودند. چند صد نفر از بیماران مبتلا به انواع بیماری نادر هم از سراسر کشور در این همایش حضور داشتند و در کنار چهره‌های مختلف روز جهانی بیماران نادر را جشن گرفتند.

محمد بطحایی، وزیر آموزش و پرورش که یکی از سخنران‌های این مراسم بود، گفت: «یکی از سیاست‌های اصلی آموزش و پرورش برداشتن هرچه بیشتر مرزبندی‌ها بین دانش آموزان است. به همین دلیل هم می‌خواهیم کم کم تمام دانش آموزان را در کنار هم آموزش بدهیم و اگر دانش آموزی نیاز به آموزش خاصی دارد، امکانات لازم را در اختیارشان بگذاریم.»

بطحایی به وجود دانش آموزان مبتلا به بیماری نادر که از نظر اقتصادی دچار هم مشکل هستند، اشاره کرد و گفت: «در آموزش و پرورش دانش آموزانی داریم که به برخی از انواع بیماری‌های نادر مبتلا هستند و عمده این دانش آموزان کسانی هستند که از لحاظ اقتصادی با مشکلاتی مواجه هستند. آموزش و پرورش در نظر دارد که از هر دو بعد با بنیاد بیماری‌های نادر همکاری کند.»

او همچنین در مورد فعالیت‌های این وزارت خانه در حمایت از بیماران نادر گفت: «بخشی از بودجه وزارت آموزش و پرورش برای دانش آموزان مبتلا به بیماری‌های نادر در نظر گرفته شده است و در تلاشیم تا بسته‌های درمانی برای آن‌ها در نظر گرفته شود. دانش آموزان مختلف باید در کنار هم رشد کنند و مدارس را به تدریج به مدرسه‌های عادی سوق می‌دهیم و آموزش فراگیر مبتلایان به بیماری‌های نادر در آموزش و پرورش انجام می‌شود. همچنین با امضای تفاهم نامه با بنیاد بیماران نادر کمیته‌ای در این زمینه تشکیل شده است تا قدم‌های موثری برداشته شود.»

علی ربیعی، وزیر رفاه کار و تأمین اجتماعی نیز در این مراسم حضور داشت و گفت: «در بحث بیماری‌های نادر ما مسائل را واکاوی کردیم به طوری که شیوع بیماری‌های نادر در برخی از مناطق بیشتر از جا‌های دیگر است و در این زمینه یکی از مهم‌ترین کار‌های ما غربالگری است.»

ربیعی ادامه داد: «در مورد بیماری‌های نادر تکنولوژی‌ها پاسخ‌گو نیستند و فراوانی‌ها در آن حد نیست که تکنولوژی پاسخ‌گو باشد، در نتیجه این موضوع بر پیچیدگی‌های بیماری‌های نادر اضافه کرده است.»

در ادامه این مراسم حمید رضا ادراکی، مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران گفت: «ما اکنون در بنیاد بیماری‌های نادر ایران مسئله بیمه‌های تکمیلی برای پوشش هزینه‌های بیماران را مد نظر قرار داده‌ایم. بررسی کنترل سلامت و انجام نشست‌های مختلف با بیماران نادر مثل‌ «ای بی» در دستور کار است و امیدوارم بیمه سلامت ایرانیان این بیماران را تحت پوشش خود قرار دهد.»